Mit Mut die Krankheit angehen - Deutsche Syringomyelie und Chiari

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Samstag, 27.Mai2071
MitMutdie
Krankheit angehen
Neue Selbsthilfegruppe für Betroffene
von Rückenmarkserkrankungen
KASSEL. ,,Wir wollen Mut und
ei-
Iftaft geben zum Leben mit
ner seltenen Erkrankung", sagt
Ren6 Schwind. Mut und I(raft davon hat der 36-Jährige jede
Menge. Obwohl er an einer
schweren seltenen IGankheit
leidet Syringomyelie, bei der
das
Nerven-
wasser im Rückenmark
nicht
richtig
zirkuliert.
Ren6
Schwind
Ur-
sache ist Chiari
Malformation,
eine Fehlbil-
dung, bei der Hirnanteile in
den Rückenmarkskanal ragen.
Mit ,,wir" meint Schwind den
bundesweit tätigen Verein
DSCM, die deutsche Syringomyelie und Chiari Malformation - und hof[entlich bald auch
eine Selbsthilfegruppe hier vor
Ort. Denn als Vorstandsmitglied der DSCM möchte
Schwind sie in Anbindung an
die Kiss Kassel (Kontakt- und
Informationsstelle flir Selbsthilfegruppen) in Kassel gründen. ,,Betroffene und ihre Angehörigen brauchen dringend
Hilfe", weiß der gelernte Diplomverwaltungswirt.
Ende 2008 bekam Schwind
seine Diagnose - Chiari Malfor-
mation und Syringomyelie in
der Halswirbelsäule. Elf Jahre
hatte es bis dahin gedauert, bis
die Arzte erkairnten, was mit
ihm los ist.
Schon seit 1997 hatte der
einst sportliche Mann Probleme: zunächst mit dem Gehen
und Koordinieren der Bewegungen, was immer schlimmer
wurae. Niemand konnte die
Symptome wie Stolpern, Sttirzen, motorische Störungen in
der rechten Hand und teilweise Lähmung von Armen und
Beinen diagnostizieren, berich-
tet
Schwind.,,Unsicherheit,
Schmerzen, Enttäuschung und
Hoftrung und viel Unverständnis seitens der Arzte habe ich
erlebt", sagt er, sogar als Simulant sei er bezeichnet worden.
Man dachte vielleicht, es habe
was mit der Hirnhautentzündung zu tun, die ich als Säugling hatte, vermutet Schwind.
2005 stand er eine schwere
Operation an der Halswirbelsäule durch, ,,ohne Verbesserung", sagt Schwind. ,,Aber ich
bin ein Kämpfer", fügt er
selbstbewusst hinzu. Er forschte selbst im Internet, holte sich
verschiedene Arztemeinungen
ein, gab nicht auf.
Anfang 2OO9 dann ließ
Schwind eine Operation ma-
chen, bei der der Übergang
zwischen Schädel und Wirbel-
säule entlastet wfud. Seitdem
sei die Syringomyelie leicht zurückgegangen, berichtet er.
Auf Rollmhl anganiesm
Ren6 Schwind ist seit 2005
in Rente, ist auf den Roilltuhl
und Rollator angewiesen. Er ist
behindertenge-
jetzt in eine
rechte Wohnung umgezogen.
,,Fiit eine neue Lebenssituation
muss man neue Strategien fin-
den", erklärt er. Familie und
Freunde brauche man. Die Erkuankung bringe Wesensveränderungen, ,,aber man muss
seine Rolle
im
Leben finden
und rausgehen", sagt er.
Foto: Oschmann
Kontakc Tel.
0561/
45 01 56 33. E-Mail:
rene.schwi[email protected]