1er Congrès National Syndromed`Ehlers-

1
er
Congrès National
Syndrome d’EHLERS-DANLOS
Organisé par l’Association AMSED Génétique
Association des Malades
du Syndrome d’Ehlers-Danlos
Maladie des Tissus
Conjonctifs et du Collagène
En collaboration
avec le Centre de Référence GENEO
pour la maladie de Fabry et les maladies
héréditaires du tissu conjonctif
Vendredi
10 Avril
2015
de 10h00 à 17h00
Hôtel Novotel Lyon Part-Dieu
47 boulevard Marius Vivier Merle - 69003 LYON
Ce congrès est ouvert
à tous les professionnels de santé
et aux personnes atteintes du S.E.D.
s
o
l
n
rs-Da
Syndrome d’Ehle
Inscription
 60 € Tarif Normal
 35 € Tarif étudiant sur présentation de la carte
 55 € Adhérent AMSED Génétique
Un reçu vous sera envoyé.
Lors de votre inscription veuillez spécifier
si vous êtes un malade ou un professionnel de santé.
Les intervenants :
Dr Sylvie Fournel-Gigleux (Nancy) :
Avancées scientifiques : SED
et défauts de synthèse des glycosaminoglycanes
Pr Dominique Germain : Centre de Référence des Maladies Rares (Garches) :
Différents types de SED, Diagnostic et Projet PNDS
Dr Franciska Malfait (Gand, Belgique) :
Avancées de la recherche, Génotypage
Dr Ph. Khaun Van Kien (Nîmes) :
Les Tests Diagnostiques
Dr Karelle Bénistan (Garches) :
Rôle du Centre de Référence
Sur le site Internet www.amsed-genetique.com
Contacter Valérie Gisclard Présidente AMSED Génétique
Tél. : 06 20 81 14 42 / mail : amsed.genetique@sfr.fr
Dr Eric Nectoux (Lille) :
Un buffet et une collation
vous seront proposés.
Merci et à très bientôt !
L’équipe d’AMSED Génétique
Dr Mireille Mouyon :
Chirurgie Pédiatrique
Dr Christian Almes (Perpignan) :
Echographie
Psychologue, Spécialiste des maladies rares
Témoignages de Patients :
Myriam Duc, Florence Pidance, Elodie Chasseraud
Sylvie Fournel-Gigleux
Professeur Dominique Germain