Jung – Parkinson! - Junge Parkinsonkranke Rheinland

WIR
von der Selbsthilfegruppe JuPa RLP-Süd sind an Parkinson jungerkrankte Menschen und deren Angehörige, die
gemeinsam ihre Probleme angehen wollen. Wir klären
auf und informieren über das Krankheitsbild Morbus
Parkinson – speziell dem juvenilen Parkinson.
Unser Angebot
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regelmäßige Treffen
Fachvorträge von qualifizierten Referenten
Seminare und Workshops
Öffentlichkeitsarbeit, z.B. Teilnahme an
Gesundheitstagen
Freizeitaktivitäten, z.B. Ausflüge, Grillfest,
Weihnachtsfeier
• Informationen und Erfahrungen austauschen
Kontakt
JuPa Rheinland-Pfalz Süd
Ria Gerike & Wilfried Scholl
Gartenstraße 11
67699 Schneckenhausen
Telefon: 06301 795873
Fax: 06301 795822
Mobil: 0151 18361666
Email1: jupa@jupa-rlp.de
Email2: juparlp@aol.com
www.jupa-rlp.de
Timo Lehmann
Mühlstraße 17
66919 Weselberg
Mobil: 0151 52405074
Email: timo@jupa-rlp.de
Die Termine unserer Treffen und Aktivitäten entnehmen Sie bitte unserem Programmheft.
Was wollen wir erreichen
• Aufklärung über die Parkinson Erkrankung
• umfassende und qualifizierte Information
• Verbesserung der Beweglichkeit und der Sprache
• Gleichgesinnte und Verständnis finden
• sich gegenseitig Mut machen und helfen
• gemeinsam Lösungen finden
• Freundschaften in einem Kreis schließen, in dem
man sich anerkannt und verstanden fühlt
Spendenkonto
Kreissparkasse Kaiserslautern
Konto 9647 · BLZ 540 502 20
IBAN: DE80 5405 0220 0000 0096 47
BIC: MALA DE 51 KLK
Jung – Parkinson!
Ein Widerspruch?
Eine Information der
PARKINSON-Selbsthilfegruppe
„JuPa Rheinland-Pfalz-Süd“
- Junge Parkinsonkranke -
Liebe Leserin,
lieber Leser,
wenn Sie heute zu dieser Broschüre greifen, dann vielleicht, weil Ihnen vor kurzem Ihr Arzt gesagt hat, dass
Sie an Parkinson erkrankt sind.
Viele von uns hatten am Anfang das Gefühl, mit dem
Begriff „Parkinson“ allein gelassen zu werden. Es gab
so viele Fragen, auf die wir keine Antwort hatten:
• Was ist Morbus Parkinson?
• Wie ist der Krankheitsverlauf?
• Welche Medikamente gibt es und
wie wirken sie?
• Wie wichtig ist körperliche Betätigung?
• Wo finde ich soziale Kontakte?
• Welche Hilfsmittel sind im Alltag
eine Erleichterung?
• Was macht das mit meiner Familie,
meinem Freundeskreis?
• Wie soll es mit mir weitergehen?
Parkinson verschont
auch Junge nicht
Für Sie und Ihre Angehörigen sind wir da!
Vermutlich dachten Sie bis vor kurzem, dass Parkinson
eine »Alterskrankheit« ist und waren ebenso erstaunt
über die Diagnose wie andere, die sich in derselben
Situation befinden. »So jung und schon Parkinson?«
Mindestens 10 Prozent der bundesweit rund 300.000
Betroffenen erkranken vor dem 40. – manche sogar vor
dem 20. Lebensjahr (Juveniler Parkinson).
Das gilt auch für Diagnose und Therapie. Für Patienten
unter 40 bedeutet die Diagnose Parkinson, dass sie
etwa die Hälfte ihres Lebens chronisch krank sind. Die
Auswirkungen auf Beruf, Familie und Partnerschaft sind
oftmals nicht absehbar.
Jüngere Parkinson-Patienten versuchen oft ihre Symptome zu vertuschen und möchten nicht offen darüber
reden. Da auch bei uns Jungen die Bewegungskoordination nicht klappt, wir also manchmal zittern und „komisch“ gehen, werden wir automatisch als betrunken
oder gar unter Drogen stehend abgestempelt.
Und das in einem Alter des Aufbaus. Aufbau einer Beziehung, einer Familie, einer Karriere und nun sind Ihre
Gedanken und Ängste besetzt vom Abbau.
Vielleicht sind Sie aber auch in einer Art »Schockstarre«, in der Sie nicht einmal mehr klare Gedanken fassen können. Mit der Diagnose überschlägt sich oft alles,
die Gefühle fahren Achterbahn. Nicht nur Ihre Gefühle,
auch die Ihrer Nächsten, denn auch sie sind betroffen
von Ihrer Krankheit.
DER KRANKHEITSVERLAUF EINES JUNGEN MENSCHEN MIT PARKINSON IST
MIT DEM ALTERSPARKINSON NICHT VERGLEICHBAR.
Von der Diagnosestellung bis hin zum Leben mit Parkinson können wir Ihnen mit unserer Erfahrung zur Seite
stehen – oder Ihnen auch nur ein Ohr schenken – ganz
wie Sie es wünschen.
Wir haben gelernt mit der Krankheit umzugehen und
möchten nun auch anderen Betroffenen und Angehörigen – vor allem den »jungen« unter ihnen helfen, sich
nach der Diagnose wieder zu finden und ihr neues Leben kennen zu lernen.
Deshalb ist es wichtig, bei der Behandlung nicht nur die
körperlichen, sondern auch die psychosozialen Folgen
der Erkrankung zu berücksichtigen. Die Nebenwirkungen der Medikamente werden mit der Zeit stärker und
sind immer schwerer in den Griff zu bekommen. Die
geistigen Fähigkeiten sind nicht betroffen. Nicht zu unterschätzen ist der soziale Rückzug aus Scham vor den
körperlich sichtbaren Auffälligkeiten die Parkinson mit
sich bringt.
Mit dem Versuch sich zu verstecken stellen wir uns
selbst ins Abseits und tragen dazu bei, dass wir und ggf.
unsere Familien vereinsamen.
Besonders im Hinblick auf unsere Partnerschaft und
auch wegen unserer am Anfang des Lebens stehenden
Kinder ist ein offener Umgang mit der Erkrankung zu
empfehlen. Nur wenn wir entlastet werden, mildert sich
auch der Druck auf unsere Kinder.
Früher bedeutete die Diagnose Parkinson in den meisten Fällen Arbeitsverlust und Frührente. Heute stehen
jungen Patienten gut verträgliche Medikamente und
manuelle Therapien zur Verfügung, die körperliche Beschwerden wie Zittern, Bewegungsverlangsamung,
Muskelsteifheit und Standunsicherheit deutlich verbessern und die berufliche Leistungsfähigkeit über einige
Jahre hinweg erhalten können.
Die Selbsthilfegruppe
– eine Chance!
Mit Hilfe anderer Betroffenen gelingt es leichter sich
wieder zu öffnen und auf die neue Lebenssituation
einzustellen. Unserer psychischen und sozialen Vereinsamung und der unserer Partner lässt sich im verständigen Kreis von Gleichgesinnten entgegenwirken. Hier
können wir leicht erkennen, welche Hilfsmöglichkeiten
bestehen. Daher ist es wichtig, dass wir uns nach der
Devise „Gemeinsam sind wir stärker“ zu Interessengemeinschaften zusammenschließen. Hilfe durch Selbsthilfe hebt die Lebensqualität.
Das Ziel solcher Gemeinschaften muss sein, spezifische
Probleme zu konkretisieren, um sie der Allgemeinheit
verständlich zu machen, die praktizierenden Ärzte mit
den Frühsymptomen des juvenilen Parkinson vertrauter
zu machen und die zuständigen Stellen von der Notwendigkeit zu überzeugen, gezielte Forschungsprojekte
stärker zu unterstützen. Das Bedürfnis, zu sprechen und
mit neu gewonnenen Freunden zusammen zu sein, ist
sehr groß.