Der Huntington-Kurier 4/2014 als PDF - DHH eV - Huntington

4/2014
HUNTINGTON-KURIER
Deutschsprachige Informationsschrift der Huntington-Selbsthilfe
ADVENTSZEIT
Warmes Kerzenlicht
erhellt den Raum.
Bratapfelduft
hängt in der Luft.
Eine geheimnisvolle Tiefe
lässt innehalten, still werden.
Ein leises Hoffen auf
Zufriedenheit und Freude
erfüllt das unruhige Herz.
Annegret Kronenberg
Postvertriebsstück K 12390
DEUTSCHE HUNTINGTON-HILFE e.V.
Geschäfts- und Beratungsstelle
Falkstraße 73-77, 47058 Duisburg
Sprechzeiten: Mo. - Do. 9:00 - 17:00 Uhr,
Fr. 10:00 - 17:00 Uhr
Tel.: 0203 22915, Fax: 0203 22925
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www.dhh-ev.de oder www.huntington-hilfe.de
Facebook: https://www.facebook.com/Huntingtonhilfe
Fachberatung in sozialen Fragen
z. B. Hilfestellung beim Umgang mit Behörden
Ansprechpartner: Jürgen Pertek
E-Mail: [email protected] Mitgliederverwaltung
Ansprechpartnerin: Antonia Hüning
E-Mail: [email protected]
Vorstand
Vorsitzender
Heinz-Jürgen Brosig
Ansgarstraße 3, 25524 Itzehoe
Tel.: 04821 6049796
E-Mail: [email protected]
Stellvertretende Vorsitzende
Michaela Grein
Bierawaweg 7
73760 Ostfildern
Tel.: 0711 93343343
E-Mail: [email protected]
Schatzmeister
Harald Hüskes
Cecilienstraße 2
47443 Moers
Tel.: 02841 999562
E-Mail: [email protected]
Beirat
Wilma Gremmelmaier, Vertreterin der Angehörigen
René Stecher, Vertreter der Betroffenen
Dr. Friedmar Kreuz, Vertreter der medizinischen Berufe
Gabriele Ritter, Vertreterin der medizinischen Hilfsberufe
Christian Gerken, Vertreter der Menschen mit
Huntington-Risiko
Lisa-Sophie Friedrich, Vertreterin der Jugendlichen
Wissenschaftlicher Beirat
Dr. Andrich (Feldberg), Prof. Deuschl (Kiel),
Prof. Dose, Sprecher (München), Prof. Engel (Göttingen),
Prof. Epplen (Bochum), Prof. Gerlach (Würzburg),
Prof. Kosinski (Weisweiler), PD Dr. Kraus (Bochum),
Dr. Laccone (Göttingen), Dr. Kreuz (Dresden),
Prof. Landwehrmeyer (Ulm), Dr. Lange (Dinslaken),
Dr. Longinus (Marburg), Prof. Ludolph (Ulm),
PD Dr. Meierkord (Berlin), Prof. Oertl (Marburg),
Dr. Pfeiffer (Berlin), Prof. Reichmann (Dresden),
Dr. Reilmann (Münster), Dr. Rieder (Düsseldorf),
Prof. Riess (Tübingen), Prof. Saft (Bochum),
Prof. Storch (Dresden), Prof. Vieregge (Lemgo),
Prof. Weindl (München)
Redaktion
Andreas Schmidt, verantwortlicher Redakteur
Dr. Ralf Reilmann, wissenschaftlicher Redakteur
Richard Hegewald, Layout
Titelbild: Richard Hegewald
2
Huntington-Kurier 4/2014
Landesverbände
LV Bayern
c/o Roswitha Moser
Josef-Schauer-Straße 6, 82178 Puchheim-Bhf.
Tel.: 0177 834 68 01
E-Mail: [email protected]
LV Berlin-Brandenburg
c/o Norbert Möller
Siedlung Nord 4, 38388 Twieflingen
Tel.: 05352 9378340
LV Hessen
c/o Thomas Rauch
Marburger Str. 63b, 35043 Marburg
Tel.: 06421 481429, 01520 5328780
E-Mail: [email protected]
LV Mitteldeutschland
c/o Jörg Hellwig
Merseburger Straße 77, 06268 Querfurt
Tel.: 034771 24802
E-Mail: [email protected]
LV Norddeutschland
c/o Heinz-Jürgen Brosig
Ansgarstraße 3, 25524 Itzehoe
Tel.: 04821 6049796,
E-Mail: [email protected]
LV Nordrhein-Westfalen
c/o Richard Hegewald
Goslarer Str. 49
47259 Duisburg
Tel.: 0203 7579909
E-Mail: [email protected]
Österreichische Huntington-Hilfe
c/o Doris u. Kurt Zwettler
Sibeliusstr. 9/3/35,
A-1100 Wien, Österreich
Tel./Fax: +43 1 6150265
E-Mail: [email protected]
www.huntington.at
Ansprechpartner in Kärnten, Oberösterreich (Linz),
Salzburg, Steiermark (Graz), Tirol, Vorarlberg, Wien
s. Kontaktpersonen
Schweizerische Huntington-Vereinigung
Sekretariat: Rita Wilschut
Ländischstr. 141
CH-8706 Feldmeilen, Schweiz
Tel.: + 41 44 7933011
E-Mail: [email protected]
www.huntington.ch
Wichtige Anschriften / Inhaltsverzeichnis
Huntington-Zentren
Huntington-Zentrum NRW, Bochum
St. Josef-Hospital
Huntington-Telefonsprechstunde im
Einzugsbereich Bochum bei psychosozialen Fragen für Huntington-Kranke
und ihre Angehörigen
mittwochs von 9:00 - 11:00 Uhr
Ansprechpartner: Jürgen
Blumenschein
Tel.: 0234 509 2428
Notfalltelefon (nach diensthabenden
Neurologen fragen), Tel.: 0234 509-1
Huntington-Station (NR 1)
Tel.: 0234 509-2400
Huntington-Ambulanz, Prof. Dr. Saft
Tel.: 0234 509-2420
Dr. Herwig Lange,
Rehazentrum Dinslaken
Sanitätshaus Lang GmbH
Abt. Neurologie im
Gesundheitszentrum Lang
Krengelstraße 116 - 118
46539 Dinslaken
Tel.: 02064 4137-688 und 0171 2411288
Huntington-Telefon Heiligenhafen
AMEOS Klinikum
Friedrich-Ebert-Straße 100
23774 Heiligenhafen
Station 2/1, Neuropsychiatrie
Tel.: 04362 91-1336 oder 91-1241
Fax: 04362 91-1711
E-Mail: [email protected]
George-Huntington-Institut
Münster
Technologiepark Münster,
Deilmann-Haus, Gebäude IV
Johann-Krane-Weg 27
48149 Münster
Tel.: 0251 788788-0
E-Mail: [email protected]
www.ghi-muenster.de
Huntington-Zentrum Süd
Isar-Amper-Klinikum, Klinik
Taufkirchen (Vils)
84416 Taufkirchen-Vils
Station N 1
Tel.: 08084 934-242
Huntington-Ambulanz
Universitätsklinikum Ulm
Oberer Eselsberg 45/1, 89081 Ulm
Mo. - Do. 8:00 - 16:00 Uhr
Fr. 8:00 - 12:00 Uhr
Tel.: 0731 50063 080
Inhalt
2..................................................................................................................................Wichtige Anschriften
4........................................................................................................................................................ Leitartikel
5.......................................................................................................................................DHH-Termine 2015
6...................................................................................................Wir trauern um unsere Verstorbenen
7........................................................................................... Jahrestagung 2014 der DHH in Duisburg
7............................................................................................................................. Arbeitsgruppe „Pflege“
8............................ Arbeitsgruppe „Psychol. Betreuung von Betroffenen und Angehörigen“
9................................. Arbeitsgruppe „Jugend - Future Workshop und Umgang mit der HK“
11...........................................................................Arbeitsgruppe „Kinder in Huntington-Familien“
11............................................................................Arbeitsgruppe „Klangkörperresonanztherapie“
12..................................................................................................................Die neuen Beiratsmitglieder
13...........................................................................Treffen der Selbsthilfegruppenleiter/innen 2015
14.....................................................................Blitzlichter von der Jahrestagung 2014 in Duisburg
15........................................................................................................................................... 10 Jahre ACHSE
16.................................................................................10 Jahre EHDN und MV der EHA in Barcelona
18.......................................................... 3. Deutsche Huntington-Konferenz für junge Menschen
18..........................................................Huntington-Info: „Alltag mit der Huntington-Krankheit“
19..................................................... 3. Huntington-Konferenz für junge Menschen (Programm)
20...................................................3. Huntington-Konferenz für junge Menschen (Anmeldung)
21......................................................................................Weitere Huntington-Infoblätter verfügbar
21............................................................................Buchbesprechung „Selbstbestimmtes Sterben“
22..............................................................Leben mit Morbus Huntington im Haus ZOAR in Berlin
23........................................................................... IceBucketChallenge und Huntington-Krankheit
24..............................................................................Herbstliche Aktivitäten in Berlin-Brandenburg
26.......................................................................Selbsthilfegruppe Neubrandenburg in Gründung
27.................................................2. Jugendkonferenz des Landesverbandes Norddeutschland
27............................................ Landesverband Bayern: Neuer HK-Wohnbereich in Wasserburg
28....................................................................... 1. regionales Event für junge Menschen in Bayern
28.....................................................................................LV Mitteldeutschland auf Informationskurs
29......................................................................................... „Umzug“ der Selbsthilfegruppe Münster
30...................................................................................................... Herbstfreizeit 2014 in Lemele / NL
32......................................................................25 Jahre Huntington-Selbsthilfegruppe in Aachen
32........................................................Huntington-Selbsthilfe NRW: Ein Rückblick auf 2013/2014
35.................................... Chorea Huntington-Pflegerollstuhl ROM - Jetzt endlich auf Rezept!
36......................................................................................................Telegramme aus der Wissenschaft
38...................................................Ferienwoche der Schweizerischen Huntington-Vereinigung
39.......................................................................25 Jahre Schweizerische Huntington-Vereinigung
40..............................................................................................................Community der jungen Leute
41............................................................................................................................ Im Internet entdeckt…
41..................................................................................................................................... Aus der Redaktion
42....................................................................................................................................... Kontaktpersonen
43....................................................................................................................................Selbsthilfegruppen
44............................................................................................................... Impressum / Mitgliedsantrag
Spenden
Für Spenden zur Unterstützung der
Arbeit der DHH sind wir dankbar.
Kontonummer der DHH e.V. IBAN: DE85
6012 0500 0007 7452 00
BIC: BFSWDE33STG (Bank für Sozialwirtschaft Stuttgart)
Für Zuwendungen an die Hun tington -Stif tung zugunsten der
wissenschaf tlichen Forschung
bedanken wir uns ebenfalls.
Die Stiftung finden Sie im Internet
unter w w w.huntington-stif tung.
de Kontonummer der Stif tung:
IBAN: DE58 6012 0500 0007 7452 01
BIC: BFSWDE33STG (Bank für Sozialwirtschaft Stuttgart)
Zuwendungsbescheide
Bei Spenden ab € 200,-- erhalten Sie eine
Zuwendungsbestätigung, vorausgesetzt
Ihr Absender ist vollständig angegeben.
Für kleinere Beträge reicht der Überweisungsbeleg als Nachweis für das
Finanzamt. Zuwendungsbestätigungen
für kleinere Beträge verschicken wir nur
auf ausdrücklichen Wunsch.
Huntington-Kurier 4/2014
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Leitartikel
Liebe Leser, liebe Mitglieder,
Bevor ich mit der Berichterstattung von der
Mitgliederversammlung und anderen Dingen
beginne, möchte ich eine aktuelle Information an
Alle bekannt geben. Nach langen Kämpfen und
endlosen Anträgen, Gesprächen und viel Geld von
der Firma Careline ist es gelungen, den HuntingtonPflegesessel in die Liste der offiziellen Hilfsmittel zu
bekommen. Damit kann nun jeder Betroffene, der
dieses Hilfsmittel benötigt, sich diesen von behandelnden Arzt verschreiben lasse. Das ist eine sehr
gute Nachricht. Ich danke besonders Herrn Adrian
von der Firma Careline. Aber auch allen, die sich
darum bemüht haben, dies nun endlich möglich zu
machen. Lesen Sie bitte die Information der Firma
Careline zu „ROM“.
„Nun Freunde, lasst es mich einmal sagen:
Gut wieder hier zu sein, gut euch zu sehn.
Mit meinen Wünschen, mit meinen Fragen
fühl ich mich nicht allein. Gut euch zu sehn.“
Mit diesem Lied von Hannes Wader begann in
diesem Jahr unsere diesjährige Jahrestagung
in Duisburg. Welch ein Wiedersehen. Wie viel
Bedeutung in diesen Worten liegt, konnte man an
diesem Wochenende ganz deutlich spüren. Die
vielen Gespräche, welche miteinander geführt
wurden, die Gespräche in den Arbeitsgruppen, die
Diskussionsbeiträge in der Mitgliederversammlung,
alles passte zusammen. Es begann schon
Freitagabend. Gleich nach der Vorstands- und
Beiratssitzung standen wir als Vorstand und Beirat
den schon Anwesenden oder den noch Anreisenden
zur Verfügung. Ach ja, schön dich zu sehen, du auch
wieder hier, du warst ja letztes Jahr auch in Bielefeld
dabei, usw. Ja, wie schnell die Zeit vergeht. Schon
wieder ein Jahr vorbei. Vieles gab es zu b
­ erichten.
Die Arbeit des Vorstandes und des Beirates. Der
Antrag der Rechnungsprüfer, den Vorstand zu
entlasten, wurde von den Mitgliedern einstimmig angenommen. Der Vorstand hat sich bei den
Aktiven bedankt. Besonders bei Prof. Dr. Dose, der
seinen Vorsitz im LV Bayern abgegeben hat, und
bei Anni Koch, die ihren Vorsitz im LV Hessen übergeben hat. Prof. Dr. Dose, Dr. Lange und Dr. Kreuz
bekamen ein Zertifikat für ihre Behandlungs- und
Beratungsarbeit bei Erkrankten und Angehörigen
der Huntington-Krankheit als Spezialisten für die
Huntington-Krankheit.
4
Huntington-Kurier 4/2014
So schön war der Sommer
Der Vorstand bedankte sich bei den Mitgliedern für
das Vertrauen und der Weg für die Neuwahlen war
frei. Die Neuwahlen wurden in offener Wahl durchgeführt. Der neue Vorstand bedankt sich hier auch
noch mal für das entgegengebrachte Vertrauen.
Als Vorsitzender wurde wiedergewählt: HeinzJürgen Brosig. Als stellvertretene Vorsitzende wurde
Michaela Grein gewählt. Der neue Schatzmeister
ist Harald Hüskes. Der Beirat setzt sich wie folgt
zusammen. Vertreterin der Angehörigen: Wilma
Gremmelmaier. Vertreter der Betroffenen: René
Stecher. Vertreterin der Jugendlichen: Lisa-Sophie
Friedrich. Vertreter der Menschen mit HuntingtonRisiko: Christian Gerken. Vertreter der medizinischen
Berufe: Dr. Friedmar Kreuz. Vertreterin der medizinischen Hilfsberufe: Gabriele Ritter. Bei den ausgeschiedenen Mitgliedern bedankte sich der Vorstand
für ihre geleistete Arbeit.
Über die Inhalte aus den Arbeitsgruppen können
Sie sich auf den folgenden Seiten informieren. Am
Abend haben wir gemeinsam unter Anleitung eines
Chor- und Gesangsleiters gesungen. Volkslieder,
Schlager, Pop-Musik aus alten und neuen Tagen.
Danach trafen wir uns zum gemütlichen Teil in der
Kellerbar.
Am Sonntag hörten wir die Berichte vom Kongress
der Europäischen Huntington-Vereinigung sowie
den Bericht vom Treffen der Wissenschaftler. Auch
wenn wir Vieles auf der Website von HD-Buzz schon
nachlesen konnten, die Berichte von Prof. Dr. Dose,
Dr. H. Lange und Dr. Reilmann sind immer wieder
spannend und werden mit großem Interesse verfolgt. Die Zeit geht voran, aber damit auch immer
wieder die neuen Erkenntnisse der Wissenschaftler,
um dem Huntington-Gen ein Stück näher zu kommen. Eine Therapie zu finden, welche den Kranken
hilft, die Krankheit zu besiegen. Ed Wild sagte zu den
Leitartikel / Termine
jungen Menschen in Duderstadt:…
“Die Huntington-Krankheit ist von
allen anderen genetischen neuroprogienten Erkrankungen die,
die am heilbarsten ist, da wir das
krankmachende Gen kennen…“.
Das macht Mut. Und so auch
die Erkenntnisse, die uns wieder
vermittelt wurden.
Danke für die gute Auswahl
der Tagungsstätte und die
Organisation der Jahrestagung
bei Herrn Pertek und Frau Hüning.
Wir werden uns im nächsten Jahr
wieder hier treffen. Vom 16.10.
bis 18.10.2015. Ich wünsche Ihnen
allen eine schöne Adventszeit, ein
fröhliches Weihnachtsfest und
einen guten Start in das neue Jahr.
Ihr Kalle Brosig
DHH-Termine 2015
17. Februar 2015
Berlin
15. bis 17. Mai 2015
Mülheim an der Ruhr
September oder Oktober 2015
Lemele / NL
18:30 Uhr: Treffen der Selbsthilfegruppe mit Dr. med. Lutz Pfeiffer:
Thema: Risikopersonen – Kinderwunsch und Risiko (Vortrag),
Ort: Blissestraße 12 Ecke Wilhelmsaue
(Eingang), 10713 Berlin-Wilmersdorf.
Infos: LV Berlin-Brandenburg,
Andreas Schmidt, Tel. 030 6015137,
[email protected]
3. Deutsche Huntington-Konferenz
für junge Menschen,
Infos: Michaela Grein,
[email protected]
Herbstfreizeit der HuntingtonSelbsthilfe NRW.
Infos: Richard Hegewald,
Tel.: 0203 7579909,
[email protected]
06. - 08. oder 13. - 15. März 2015
Regensburg oder Nürnberg
1. regionales Event für junge Menschen in Bayern
Infos: Christian & Roswitha,
[email protected]
31. Mai 2015
Recklinghausen
Jubiläumsfeier: 30 Jahre HuntingtonSelbsthilfe NRW
Infos: Richard Hegewald,
Tel.: 0203 7579909, [email protected]
26. - 28. Juni 2015
Jugendgästehaus Aasee in
Münster,
Osterfreizeit der Huntington-Selbsthilfe NRW
Infos: Richard Hegewald,
Tel.: 0203 7579909, [email protected]
Treffen der SHG-Leiter. Referent:
Erich Lange vom Deutschen Hospizund Palliativ-Verband e.V.,
Arbeitstitel: Der Umgang mit Tod
und Suizid – Ein Seminar für ehrenamtliche Gruppenleiterinnen und
Gruppenleiter.
Infos: Jürgen Pertek, [email protected]
25. April 2015
Aachen
10. bis 12. Juli 2015
DJH Büsum (an der Nordsee)
25 Jahre Huntington-Selbsthilfegruppe in Aachen: HuntingtonSymposium in Aachen,
Ort: Universitätsklinikum RWTH
Aachen, Pauwelsstraße 30,
52074 Aachen,
Infos: Daniela Probst ([email protected]
ukaachen.de), Tel.: 0241 80-36457
(08:00-12:00 Uhr)
2. Jugendkonferenz des LV Norddeutschland,
Infos: Christina Kriese,
[email protected]
6. bis 12. April 2015
Langeoog
September 2015
Borken
Huntington-Selbsthilfe NRW:
Wochenende für junge Menschen
16. bis 18. Oktober 2015
Duisburg
Jahrestreffen und Mitgliederversammlung der DHH.
Infos: Jürgen Pertek, Tel. 0203 22925,
[email protected]
Weitere Termine unter https://www.
facebook.com/Huntingtonhilfe/
events
Anmerkung: Die Terminliste ist
gedacht für Hinweise auf besondere Veranstaltungen, die über
den regelmäßigen Rahmen der
einzelnen DHH-Selbsthilfegruppen
hinaus wirken.
Anmeldungen bitte an
[email protected]
Huntington-Kurier 4/2014
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Abschied
Am 13. September 2014 ist
Es ist vollbracht. Die Chorea Huntington musste siegen.
Nach einem langen und hoffnungslosen Ringen gegen die schleichende und erbarmungslose Krankheit ist eine tapfere und ganz besondere Frau gegangen.
Kai Friedrich Krahnen
Aber die Liebe hat doch gesiegt, denn sie hat durch ihre herzensgute und liebenswerte Art die Herzen für sich gewonnen.
*08. März 1958
In der schweren Zeit wurden Elke immer wieder viele liebe Worte gesagt, es flossen auch viele Tränen, aber als Dank hat sie uns ihre Wärme auf ihre liebevolle Art entgegengebracht. Am Ende sind die Spuren ihrer Liebe der Sieg!
Elke winkt uns allen auf dem Weg zum Himmelreich liebevoll zu...
im Heilhaus in Kassel verstorben.
Du bleibst für immer in unseren Herzen
Familie Krahnen-Bernegger
geb. Bison
* 12. November 1944 † 7. November 2014
Traueranschrift: Gioacchino Alaimo, Am Osterfeld 6, 28832 Achim.
Wir verabschieden uns von Elke mit einer Trauerfeier am Mittwoch, dem 19. November 2014, um 11.00 Uhr in der Feierhalle des Bestattungsinstitutes GE·BE·IN, Bremer Straße 25 in 28832 Achim. Statt Blumen bitten wir im Sinne von Elke um eine Zuwendung an die dhh e.V. (Deutsche Huntington-Hilfe e.V.), IBAN: DE85 6012 0500 0007 7452 00, BIC: BFSWDE33STG, Kennwort Elke Alaimo. Darüber hätte sie sich sehr gefreut.
Wir trauern um unsere Verstorbenen
Ihre Urne setzen wir zu einem späteren Zeitpunkt im engsten Kreis auf dem Friedhof der St. Laurentius-Gemeinde bei.
Elke Alaimo, Achim
Hans-Jörg Gees, München
Michael Hampel, Langenselbold
Hans-Friedrich Hirschler, Schörghof
KaI Friedrich Krahnen, Kassel
Patrick Mättler, Hohberg
Matthias Müller, Bochum
Trude Müller, Friedberg
Axel Stern, Bad Nenndorf
Den Angehörigen gilt unser Mitgefühl
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Huntington-Kurier 4/2014
Jahrestagung
Jahrestagung 2014 der DHH in Duisburg
Der neue Vorstand und Beirat der Deutschen Huntington-Hilfe e.V.
Von links nach rechts: Richard Hegewald (LV NRW), Andreas Schmidt (LV Berlin-Brandenburg und Redakteur), Michaela Grein
(stellvertretende Vorsitzende), Thomas Rauch (LV Hessen), Wilma Gremmelmaier (Vertreterin der Angehörigen), Kalle Brosig
(Vorsitzender und LV Norddeutschland), Roswitha Moser (LV Bayern), Prof. Dr. Matthias Dose (Wissenschaftlicher Beirat),
Lisa-Sophie Friedrich (Vertreterin der Jugendlichen), René Stecher (Vertreter der Betroffenen) und Christian Gerken (Vertreter
der Menschen mit Huntington-Risiko). Nicht auf dem Bild: Harald Hüskes (Schatzmeister), Jörg Hellwig (LV Mitteldeutschland),
Dr. Friedmar Kreuz (Vertreter der medizinischen Berufe) und Gabriele Ritter (Vertreterin der medizinischen Hilfsberufe)
Berichte und Impressionen von der Jahrestagung der DHH 2014
Bericht der Arbeitsgruppe „Pflege“
In der ersten Gruppe wurden spezielle pflegerische Situationen
thematisiert.
Anhand von praktischen Demonstrationen versuchten wir, das Problem
umsteigen vom Rollstuhl ins Auto
bzw. die richtige Sitzposition beim
Essen herauszuarbeiten. Dabei versuchte ich deutlich zu machen, dass
der Kopf bei Bewegungen führend
ist. Geht der Kopf nach hinten, in die
Überstreckung, folgt der Oberkörper
nach und eine Überstreckung des
gesamten Körpers folgt. Geht der
Kopf beim Sitzen nach vorne, ist dies
für den Schluckvorgang hinderlich.
Ergebnis der ersten Gruppe: durch
physiotherapeutische, logopädische
oder pflegerische Analyse heraus-
zufinden, welche Maßnahme dem
auftretendem Problem möglichst
frühzeitig entgegen wirken können.
In der zweiten Gruppe ging es um
die Situation einer Angehörigen, die
Ihren Mann in einer Pflegeeinrichtung
nur unzureichend versorgt sieht. Aufgrund des Pflegebedarfs konnte sie
Ihren Ehemann nicht mehr zu Hause
allein versorgen. In der Einrichtung
wird das Anreichen der Nahrung von
den Pflegekräften unterschiedlich
Huntington-Kurier 4/2014
7
Jahrestagung 2014
gehandhabt. Dadurch bekommt er
zum Teil nicht genug Nahrung bzw.
Flüssigkeit. Wir haben die unterschiedlichen Ebenen betrachtet: Gründe
für die Unterversorgung können
Angst beim Anreichen sein, da es
zum Verschlucken kommen kann.
Der zeitliche Druck spielt sicher auch
eine Rolle. Die Angehörige verwies
auf die Zusage der Einrichtung, diese
Versorgung leisten zu können und
auch weiterhin durchführen zu wollen.
Aus der Erfahrung der Angehörigen
scheint es nötig, die getroffenen
Vereinbarungen zu kontrollieren
und rechtzeitig auf Versäumnisse
hinzuweisen. Zumal sie es als ihr Recht
ansieht, dass ihr Mann die nötigen
Leistungen erhält, nicht nur wegen
des hohen Selbstkostenanteils.
Christian Boch
Ruhr-Universität Bochum
Pflegetipps direkt am Menschen
Arbeitsgruppe „Psychologische Betreuung
von Betroffenen und Angehörigen“
Die Arbeitsgruppe unter Leitung von Prof. Dr. Dose fand zahlreiche
Interessenten. In einer ausführlichen Vorstellungsrunde stellten die
Teilnehmer/innen zunächst einmal „ihre“ persönliche „HuntingtonGeschichte“ vor und schlugen Themen zur Besprechung vor.
Zunächst ging es um das Anliegen
einer Mutter, deren Kind bereits
deutliche Zeichen einer beginnenden
Huntington-Krankheit zeigt, bei dem
aber keine Bereitschaft besteht, sich
untersuchen und ggf. behandeln
zu lassen.
Prof. Dose konnte dazu auf seinen
Bericht im Huntington-Kurier 4/2013
verweisen:
Mein Angehöriger zeigt
Krankheitssymptome - will sich
aber nicht untersuchen lassen
Solange die von mir als Angehörigem
wahrgenommenen Zeichen einer
beginnenden Erkrankung von den
Betroffenen nicht wahrgenommen
werden (wollen), aber auch keine
Beeinträchtigung der Lebensqualität
bzw. gesundheitliche oder soziale
Schädigung (z. B. Probleme am
Arbeitsplatz auf Grund der nicht
erkannten Erkrankung) erkennbar ist,
sollte diese Haltung der/des Betroffenen akzeptiert werden. Bestehen
deutliche Beeinträchtigungen, die
den Betroffenen eindeutig schaden,
8
Huntington-Kurier 4/2014
Mißmut, Ärger und Gereiztheit
gegenüber den Erkrankten, Schlafstörungen und das Gefühl ständiger
Erschöpfung und mangelnden
Antriebs. In einer solchen Situation
(die Betroffenen nehmen dies in der
Regel – auch wenn sie es vielleicht
nicht mehr artikulieren können –
wahr) ist es besser, eine „Auszeit“
zu nehmen (z. B. „Kurzzeitpflege“
oder „Verhinderungspflege“ bei
entsprechender Pflegestufe) oder
aber zumindest Entlastung durch
Angehörige, Freunde oder ambulante
Pflegedienste zu schaffen. Steht kein
verständiger Gesprächspartner zur
Verfügung, kann auch eine unterstützende Gesprächspsychotherapie
(bei psychologischen oder ärztlichen
Psychotherapeuten), die von den
Krankenkassen finanziert wird, in
Anspruch genommen werden.
Wir besprachen, dass die Mitglieder
der Kontaktgruppe dem Angehörigen
Hilfe und Unterstützung zur Entlastung anbieten können, dass es aber
zu akzeptieren sei, wenn dies nicht
angenommen wird.
von ihnen aber (krankheitsbedingt?)
nicht wahrgenommen werden und sie
trotz eindringlicher Ansprache nicht
bereit sind, ärztliche und sonstige
Hilfe in Anspruch zu nehmen, sollte
über das zuständige Vormundschaft
bzw. Betreuungsamt die Einrichtung
einer gesetzlichen Betreuung beantragt werden, die – wenn sie z. B. für
den Bereich „Gesundheitsfürsorge“
eingerichtet ist, auch eine Vorstellung
beim Arzt/in der Klinik gegen den
Willen der Betroffenen ermöglicht.
Ein weiterer Schwerpunkt der Diskussion drehte sich um den Ehemann
einer Erkrankten, der sich aus Sicht
der Mitglieder seiner örtlichen
Kontaktgruppe „total verausgabt“
und eigentlich selbst einmal eine
„Auszeit“ bräuchte, die er sich aber
nicht nimmt.
Auch zu diesem Thema konnte Vollmachten und Verfügungen
Prof. Dose auf seinen Bericht im Breiten Raum nahm dann die DisHuntington-Kurier 4/2013 verweisen: kussion über Vollmachten ein (es
wurde erneut darauf hingewiesen,
Wie schütze ich mich vor
dass – außer, wenn es um Haus- und
Überforderung?
Grundbesitz geht – eine Vollmacht
Anzeichen von Überforderung sind nicht zwingend bei und mit einem
Jahrestagung 2014
Notar (kostet Geld!) erteilt werden
muss. Allerdings ist zu berücksichtigen,
dass eine Vollmacht vom VollmachtGeber jederzeit widerrufen werden
kann.
Darüber hinaus – und das gilt nicht
nur für Huntington-Kranke! – besprachen wir, dass es sinnvoll ist, noch
in „guten Zeiten“ im Rahmen von
Patienten- / Betreuungsverfügungen
genau zu bestimmen, was in konkreten Lebenslagen zu geschehen hat:
wann bin ich bereit, professionelle
Pflege in Anspruch zu nehmen bzw.
zu dulden, wann bin ich einverstanden,
in eine Pflegeeinrichtung zu gehen,
und wenn: in welche? Und wie soll
mit mir umgegangen werden, wenn
meine Lebenskräfte nachlassen. Will
ich – wenn es z. B. darum geht, dass
ich (bei sonst erhaltener Lebensqualität) nicht mehr schlucken kann, ohne
jedesmal fast zu ersticken – eine
Nahrungsonde angelegt bekommen?
Sollen (und wenn, welche genau)
lebensverlängernde Maßnahmen
ergriffen werden, wenn ich z. B. immer
wieder (durch Verschlucken) hochfiebrige „Aspirations“-Pneumonien
(Lungenentzündungen) erleide, oder
will ich dann, dass mir Schmerzen
genommen und ich Flüssigkeit
bekomme, aber keine intensivmedizinische Behandlung und Antibiotika.
Wenn der Arzt sich weigert
Prof. Dose musste (leider) darauf
hinweisen, dass – obwohl die Politik
eindeutig eine Stärkung des Patientenwillens (wie er z. B. in Verfügungen,
Vollmachten etc. niedergelegt wurde)
fordert – es Ärzte gibt, die – insbesondere, wenn es um die Ablehnung
lebensverlängernder Maßnahmen
geht – unter Berufung auf ihr (zu
respektierendes) Gewissen, es ablehnen, eindeutigen Verfügungen zu
folgen. In solchen Fällen – und das
kann ja bereits beim Abfassen solcher
Verfügungen mit den behandelnden
Ärzten geklärt werden – bleibt nichts
anderes übrig, als sich einen Arzt zu
suchen, für den der erklärte Patientenwillen verbindlich ist.
Sterbehilfe
Tritt eine lebensbedrohliche Situation
bei einem Menschen ein, der keine
Patientenverfügung verfasst hat, geht
es um den „mutmaßlichen Patientenwillen“: könne z. B. Angehörige
glaubhaft machen, dass der Betroffene
immer schon davon gesprochen
hat, dass er in einer bestimmten
Situation keine lebensverlängernden
Maßnahmen wünscht, so kann dies
als verbindliche Erklärung bewertet
und befolgt werden.
Arbeitsgruppe „Jugend - Future Workshop
und Umgang mit der Huntington-Krankheit „
Get Together
Zahlreiche junge Leute nahmen an
der diesjährigen DHH-Jahrestagung
und dem speziellen Programm für
junge Menschen teil. Am Freitag
gab es nach dem Abendessen ein
Get Together – ein Kennenlernen in
lockerer Atmosphäre bei Knabberzeug
und Getränken. Bei der Vorstellungsrunde durfte jede(r) einen Punkt auf
Wo in der Welt wäre ich am liebsten
Zu der – auch in der Gruppe 2014
diskutierten – Frage, wie mit dem
Wunsch Betroffener umzugehen
ist, die nicht mehr leben wollen,
kann ebenfalls auf den Bericht im
Huntington-Kurier 4/2013 verwiesen
werden.
Inzwischen hat die Diskussion über
„Sterbehilfe“ und „assistierten Suizid“ ja
(siehe die Bundestagsdebatte 11/2014)
die Politik erreicht – wenngleich hier
noch keine eindeutigen Positionen
beschlossen wurden.
Umso größere Aktualität kommt dem
bei der edition Körber Stiftung (ISBN
978-3-89684-087-5 für 14 € erhältlichen Buch „Sterben lassen“ von Dr. Dr.
Ralf J. Jox zu, das inzwischen auch als
Taschenbuch erhältlich sein müsste.
Ich danke allen Teilnehmer/innen für
ihre Offenheit und Bereitschaft, sich
der Diskussion dieser schwierigen Fragen zu stellen und hoffe, den Verlauf
und die Ergebnisse der Arbeitsgruppe
korrekt wiedergegeben zu haben.
Prof. Dr. med. Matthias Dose
eine Weltkarte kleben, wo er/sie jetzt
am liebsten wäre – wenn die Reise
nicht nach Duisburg geführt hätte.
So wurde das Eis schnell gebrochen.
Im Verlauf des Abends wurden
einige aktuelle Themen rund um
die Jugendunterstützung der DHH
diskutiert wie die Jugendkonferenzen
und das europäische Sommercamp.
Der Ablauf der Jahrestagung wurde
erklärt und Erfahrungen bzgl. der
Huntington-Krankheit ausgetauscht,
z. B. wie und ob mit Geschwistern
über Huntington gesprochen wird.
Huntington-Kurier 4/2014
9
Future Workshop
Am Samstagnachmittag fand dann
zum zweiten Mal der Future Workshop zur Gestaltung der zukünftigen
Jugendunterstützung der DHH statt.
Michaela Grein gab hierzu eine
Zusammenfassung der Ergebnisse
des Future Workshops 2013 in Bielefeld sowie ein Update, was bereits
erreicht wurde:
Der gewünschte Kontakt zu
Ärzten existiert im Rahmen der
Jugendkonferenz oder über
die bereitgestellte Liste der HKZentren.
Auf dem Weg hin zu Patenschaften und einem Netzwerk steht
Michaela Grein als Kontaktperson zur Verfügung und viele
weitere junge Leute haben sich
angeschlossen und sind Teil der
Community für junge Menschen,
die im April 2014 gestartet ist.
Als Veranstaltungen gab es die
bundesweite Jugendkonferenz
(2014 erstmals mit angebotener
Kinderbetreuung) sowie die
ersten regionalen Events (in
Norddeutschland und NordrheinWestfalen).
Um die Teilnehmer dieser Veranstaltungen miteinander zu verbinden und auf dem Laufenden
zu halten, gibt es eine geheime
Facebook-Gruppe.
Das Infoblatt zum Thema Kinderwunsch wurde erstellt und
veröffentlicht.
•
•
•
•
•
Eigene Ideen einbringen
Dann bekamen alle die Chance, ihre
eigenen Ideen einzubringen und den
Anderen vorzustellen. Die Ideen wurden zunächst thematisch sortiert und
dann auf einen Zeitstrahl gebracht.
Dinge, die sofort angegangen werden
sind beispielsweise:
Informationsblatt zum Thema
Genetische Untersuchung,
Flyer mit Informationen zur
DHH-Jugend und der aktuellen
•
•
10 Huntington-Kurier 4/2014
Jugendunterstützung,
mit aggressivem bzw. ablehnendem
Newsletter mit Infos für junge Verhalten und Tipps für Menschen mit
Leute, um auch die zu erreichen, dem Huntington-Risiko/Genträger.
die nicht bei Facebook sind.
Dr. Lange kam später noch in unsere
Folgende Themen kristallisierten sich Runde und erklärte, dass es durchaus
dann aus den Ideen heraus:
Möglichkeiten gibt, die HuntingtonSchulung über die HK,
Krankheit positiv zu beeinflussen
Öffentlichkeitsarbeit,
wie durch eine gesunde Ernährung,
Regionale Events,
moderat Sport zu treiben und sich
und ein Huntington-Familientag. auszuruhen.
•
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•
•
•
Konkrete Schritte für 2015
Für 2015 wurden auch gleich die ersten
konkreten Schritte festgelegt, wie
Vorträge in Pflegeschulen halten,
mehr in die Öffentlichkeit gehen,
um auf die HK aufmerksam zu
machen,
weitere regionale Veranstaltungen, die für Teilnehmer aus
anderen Bundesländern offen
sein sollen, wie das vorgesehene
Jugendwochenende in Bayern,
der Besuch in einem HuntingtonLabor und der Start von Selbsthilfegruppen für junge Leute,
ein Konzept für Familien inkl. dem
ersten Huntington-Familientag.
•
•
•
•
Am Ende gab es für jeden eine von
Michaela Grein zusammengestellte
Liste mit einigen Ideen bzgl. innerer
Einstellung, Umgang mit Gefühlen,
Aufbau von Wissen, Steigerung der
Lebensqualität, Vermeidung von
Stress, Zugang zu Unterstützung,
Sport und Ernährung.
Fünf-Finger-Regel
Als Zusammenfassung zum Umgang
mit der Huntington-Krankheit entwickelte Michaela Grein ein Bild,
bei denen jeder Finger eine eigene
Bedeutung hat:
Die Gemeinschaft der Jugend arbeitet
nun an der Erreichung dieser Ziele
und jeder der will darf sich gerne
einbringen, damit wir beim Future
Workshop 2015 wieder ein so positives Fazit ziehen sowie die nächsten
Ideen diskutieren und zur Umsetzung
bringen können.
Daumen: Ich weiß, was mir gut tut.
• Zeigefinger:
Ich weiß, wen ich
•
Umgang mit der
anrufen kann.
Huntington-Krankheit
• Mittelfinger: Ich bestimme mein
Nach der Kaffeepause ging es für
Leben, nicht die Huntington
Krankheit.
Ringfinger: Ich lasse Gefühle zu.
Kleiner Finger: Ich nehme eine
Auszeit.
Ganze Hand: Ich bin nicht allein.
die Jugend mit einem Erfahrungsaustausch zum Thema „Umgang mit
der Huntington-Krankheit“ weiter.
Zunächst sammelten wir mögliche
Situationen und Fragestellungen der
Teilnehmer und ergänzten diese um
weitere Fallbeispiele. So ergaben sich Die Vorstellung der Ergebnisse am
Diskussionen zum Thema mit Freun- Sonntag im Plenum brachte viel
den/Geschwistern sprechen, Umgang positives Feedback.
•
•
•
Feedback einiger Teilnehmer
„Wie schon bei der Jugendkonferenz in
diesem Jahr muss festgehalten werden,
dass sich die Teilnehmer sehr schnell
zu einer vertrauten Runde zusammen
gefunden haben. Mit guten Freunden
lässt es sich zum Teil nicht so gut reden
und jeder kann sich hinsichtlich der
Fragen und Probleme einzelner einbrin-
gen und dazu beitragen, dass man mit
einem guten Gefühl die Veranstaltung
verlässt. Erst Recht mit dem Gefühl, nicht
allein zu sein. Ich freue mich schon auf
die nächsten Events.“ (Christian)
„Future Workshop - fester Bestandteil
der Jahrestagung. Und das ist gut so. In Michaela, Lisa und Christian
kürzester Zeit wurden viele tolle Ideen
Arbeitsgruppe „Kinder in Huntington-Familien“
Die zwei Gesprächsgruppen hatten ein unterschiedliches Spektrum
der Gesprächsteilnehmer:
die 1. Runde bestand aus Eltern mit
erwachsenen Kindern, mit denen z. T.
kein Gespräch über die HuntingtonKrankheit möglich war. Aus falsch
verstandener Fürsorge hatte ein
Elternpaar ihren Kindern die Information über die HK und das 50-prozentige Risiko lange verschwiegen („die
sollten erst mal unbeschwert Abitur
machen“, danach hat es aber noch
Jahre gedauert, bis die Kinder informiert wurden). Wen wundert’s, dass
die Kinder jetzt auch kein Interesse
haben, über das Thema zu reden?
Aus jahrzehntelanger Erfahrung
weiß ich, dass in intakten Familien
Kinder sich mit dieser Information
immer arrangieren können. Sie sollten
spätesten mit dem 12. Lebensjahr
über alle Aspekte der HK informiert
sein. Wenn sie regelmäßig Kontakt zu
erkrankten Verwandten haben, erklärt
man deren Symptome den Kindern
schon sehr früh auf kindgemäße
gesammelt. Uns alle verbindet eine
Sache, wir sind eine tolle Truppe und
ich freue mich auf das nächste Mal. Du
bist nicht allein! Ein wichtiger Satz und
genau das hat man gefühlt.“ (Inken)
Weise. Dann kommen Fragen ganz
von alleine, weil die Kinder wissen,
dass man darüber sprechen kann.
In Problemfamilien muss man dafür
sorgen, dass die Kinder nicht Schaden
nehmen, weil sie mit den erkrankten
Eltern nicht klarkommen. Auch da
macht Verschweigen oder gar Lügen
alles nur noch schlimmer. Die DHH hat
gutes Infomaterial, wie man Kinder
aufklärt, und kennt Experten, die
Erfahrung haben, wie man Kinder
einfühlsam an das Thema heranführt.
Trauen Sie sich (oder glauben Sie nicht,
dass Sie ihre Kinder richtig erzogen
haben?) und lassen Sie sich bei der
Aufklärung helfen.
Wenn es Kinder selber merken
Auch hier steht das
offene Gespräch
mit den Kindern
vorne an. Wenn
Kinderarzt, Kinderpsychiater
und Huntington- Dr. Herwig Lange
Experte übereinstimmen, dass es sich bei den Auffälligkeiten um Symptome der HK handeln
könnte, ist zur Sicherung der Diagnose
der Gentest unverzichtbar (wie auch
bei jedem Fall bei Erwachsenen). Auch
bei den jugendlichen HK-Patienten
kann man in der Frühphase viel
mehr für die Betroffenen tun als in
fortgeschritteneren Stadien, z. B. die
geeignete Schule mit Assistenz etc.
suchen und für ein verständnisvolles,
förderndes, aber nicht überforderndes
Umfeld sorgen.
Austausch mit andern Familien
mit jugendlichen HK-Patienten ist
sehr hilfreich – die DHH vermittelt
Kontakte!
In der 2. Runde ging es darum, wie
man damit umgeht, wenn Kinder
selbst den Verdacht haben, dass sie Dr. Herwig W. Lange
die HK haben, weil sie auf einmal in
der Schule nicht mehr klarkommen.
Arbeitsgruppe „Klangkörperresonanztherapie“
eine optisch dominierende „Klanginsel“, auf der die verschiedenen KlangAn der „Klang-Arbeitsgruppe“ nahmen Betroffene als auch familien- schalen, ein Tam-Tam Gong sowie
begleitende Personen teil.
andere obertonreiche Klangkörper
ihren Platz fanden. Lagerungsnester,
In einem schönen großzügigen Raum zunächst unser Equipment harmo- die der Entspannung des Körpers
der Jugendherberge bauten wir nisch ansprechend auf. So entstand dienen, kuscheliges EntspannungsHuntington-Kurier 4/2014
11
Jahrestagung 2014
Unsere Arbeitstagung konnte beginnen. Mit einem besinnlichen Klangerlebnis begrüßten wir unsere
Teilnehmer. Die entstandenen Eindrücke wurden in einer gemütlichen
Gesprächsrunde ausgetauscht. Theoretische als auch wissenschaftliche
Grundlagen und einige über Jahre
gesammelte praktische Erfahrungen
mit Klang regten zu einer freudigen
Diskussionsrunde an. Mit EinzelerFrau Thier und Frau Reimann mit den Klangschalen
material und zur Verfügung gestellte fahrungen der angebotenen KlangIsomatten lagen einladend auf dem massage und einer abschließenden
Teppichboden.
Klangentspannungsrunde endete
eine „klangvolle“ Arbeitstagung.
Wir bedanken uns für das rege Interesse und die herzliche Aufnahme
Ihres Vereins.
Margit Thier, Uschi Reimann
Klangschalenpraktikerinnen
der Ev. Stiftung Volmarstein
58300 Wetter
Die neuen Beiratsmitglieder
René Stecher
Gabriele Ritter
Gewählt in den Beirat
Gewählt in den Beirat
Vertreter der Betroffenen
Vertreterin der medizinischen
geb. 1982 in Klietz/Havelberg
Hilfsberufe
(Sachsen-Anhalt)
geb. 1952 in Grevesmühlen
Ich bin mit der Huntington-Krankheit
Ist verheiratet und lebt in Großenbrode.
meiner Mutter groß geworden.
Arbeitet in dem AMEOS Klinikum
Mit 18 hat man mich testen lassen. Das Ergebnis positiv.
Heiligenhafen als Diplom SozialWeiter keine Aufklärung oder Begleitung. Ich lebe jetzt pädagogin. Arbeitsschwerpunkt „Huntington-Krankheit“.
nach einigen Schwierigkeiten in Itzehoe im Haus der Zu erreichen unter [email protected]
Ansgarstraße.
Zu erreichen unter [email protected]
Lisa-Sophie Friedrich
Mein Name ist Lisa. Ich bin 27 Jahre alt
und mache gerade eine Ausbildung
zur Heilerziehungspflegerin. Vor dieser
Ausbildung habe ich eine Ausbildung
zur Landwirtin gemacht und insgesamt sieben Jahre
lang in der Landwirtschaft gearbeitet.
Und nun bin ich auch Jugendvertreterin der DHH, wo
drüber ich mich mega freue. Mein Ziel ist es, der Jugend
mehr Mut zu machen, dass sie sich mit der Krankheit
nicht verstecken müssen. Ich weiß, dass es ein schwieriges Thema ist, aber als Aids damals raus kam, haben
sich auch viele geschämt und versteckt. Aber ich finde,
niemand muss sich vor einer Krankheit verstecken, wo
er nix für kann.
Mit sehr freundlichen Grüßen
Lisa
Christian Gerken
Im Rahmen der Jahrestagung sowie
den damit verbunden Wahlen des
Vorstandes und des Beirates bin ich
zum Vertreter der Menschen mit
Huntington-Risiko gewählt worden.
Ich möchte mich auf diesem Weg für
das Vertrauen bedanken und mich ihnen vorstellen.
Ich heiße Christian Gerken, bin 37 Jahre alt und wohne
im Kreis Paderborn. Ich bin Vater von 4 Kindern, die
mit mir und meiner Frau, die leider an der HuntingtonKrankheit leidet, zusammen unter einem Dach wohnen.
Ich bin examinierter Krankenpfleger, arbeite jedoch
derzeit in der freien Wirtschaft. Mein Hobby, sofern die
Zeit es zulässt, besteht in kleinen Touren mit meinem
roten Motorrad.
Da ich weder von der Krankheit in Person betroffen,
12 Huntington-Kurier 4/2014
Jahrestagung 2014
noch Risikoperson bin, werden Sie
sich vielleicht fragen, warum ich im
Beirat des Vorstandes die Vertretung
der Menschen mit Huntington-Risiko
zu übernehmen bereit war. Ich möchte
Ihnen kurz meinen Weg zu dieser Entscheidung erzählen. Die HuntingtonKrankheit hat mich und meine Familie
vor ca. 2,5 Jahren völlig unvorbereitet
getroffen. Zu gegebener Zeit sah
ich mich veranlasst, Informationen
über die Erkrankung einzuholen und
stieß dabei neben den zahlreichen
sinnlosen und falschen Informationen im Internet auf ein Forum und
eine Gruppe von Menschen, die
allesamt in unterschiedlichen Formen
von der Krankheit betroffen sind.
Irgendwann entstand der Kontakt zur
Deutschen Huntington-Hilfe, speziell
zur Jugendarbeit, und ich nahm an
der diesjährigen Jugendkonferenz
in Duderstadt teil. Ich hatte in dieser
kurzen Zeit viele Kontakte und einen
regen Austausch mit Menschen, die
direkt oder indirekt von Huntington
betroffen sind, aber eben auch mit
vielen Menschen, die das Risiko mit
sich tragen. Der Austausch und die
zum Teil sehr intensiven Gespräche,
der Kontakt zu den jungen Menschen
und persönlichen Schicksale vieler
haben mich dazu ermutigt, aktiv zu
werden und meinen Teil dazu beizutragen, dass die Huntington-Krankheit
keine Krankheit bleibt, in der sich so
viele allein fühlen, verstecken oder
an dem Risiko, verbunden mit den
immer noch zahlreichen Fehlinformationen, zu Grunde gehen.
die Gruppe der Menschen mit Risiko
zu vertreten. Wichtiger als selber das
Risiko und die vielen damit verbundenen Probleme und Ängste zu haben,
ist zu verstehen, welche Sorgen und
Ängste diese Menschen berührt und
dazu beizutragen, dass ihnen ein Stück
der Last abgenommen werden kann.
Nicht zuletzt möchte ich mit meiner Tätigkeit meinen 4 Kindern ein
Vorbild sein, offen mit dem Thema
umgehen zu können. Nicht nur meine
Neben meiner bisherigen Aktivität im persönlichen Erfahrungen zeigen,
Internet und in den sozialen Medien dass durch Schweigen nichts besser,
werde ich besonders die Jugendarbeit sondern vielmehr schlimmer wird.
der DHH mit begleiten, denn die
Menschen mit dem Risiko sind zum Zum Abschluss möchte ich mich
großen Teil in der Altersgruppe der besonders bei Herrn Dr. Herwig
Gemeinschaft der Jugend angesie- Lange und Frau Helga von Wilucki
delt. Darüber hinaus möchte ich mit bedanken und einen besonderen
meiner Unterstützung die Menschen Gruß an sie richten.
erreichen, die mit dem Risiko leben
und vor schier unlösbaren Fragen Mit besten Grüßen
stehen. Ihnen müssen die Informationen und Kontakte zur Hand geben Ihr
werden, die richtig und wichtig sind. Christian Gerken
Ich muss nicht Risikoperson sein, um
Treffen der Selbsthilfegruppenleiter/innen 2015
Das Treffen der Selbsthilfegruppenleiter findet vom 26. bis 28. Juni
2015 im Jugendgästehaus Aasee in Münster statt. (Dort waren wir
schon einmal zu Gast)
Referent: Erich Lange vom Deutschen Die Anmeldung für diese VeranstalHospiz- und Palliativ-Verband e.V., tung gibt es im nächsten Kurier.
Arbeitstitel: Der Umgang mit Tod
und Suizid – Ein Seminar für ehren- Kalle Brosig
amtliche Gruppenleiterinnen und
Gruppenleiter.
Infos: Jürgen Pertek, [email protected]
Jugendgästehaus Aasee in Münster
Huntington-Kurier 4/2014
13
Jahrestagung 2014
Blitzlichter von der Jahrestagung 2014 in Duisburg
Freundlich empfangen wurden die Die MV begann mit dem Lied von Der „alte“ Vorstand: Richard Hegewald,
Teilnehmer/innen von Antonia, Clara Hannes Wader „Gut wieder hier zu Kalle Brosig, Harald Hüskes (nicht im
und J. Pertek (nicht im Bild)
sein“, begleitet von Martina Weinstock, Bild), Andreas Schmidt (v.l.)
Richard Hegewald und Sabine Masur
Verleihung des Zertifizikats „Huntington- ... an Dr. Lange...
Spezialist der DHH“ an Prof. Dose,...
... und an Dr. Kreuz
Christiane Lohkamp berichtet vom Roswitha Moser, Landesvorsitzende Wilma Gremmelmaier, Vertreterin der
Europäischen Huntington-Kongress Bayern
Angehörigen im Beirat
in Barcelona
Michaela Grein, neue stellvertretende Erholung zwischendurch am Kicker
Vorsitzende, in der Jugend-AG
Prof. Carsten Saft (Bochum) und Dr. Ralf
Reilmann (Münster) beim Expertengespräch am Sonntag
Wir danken Rainer Hartmann, Richard Hegewald, Herbert Klein und Andreas Schmidt für die Bereitstellung der Bilder.
14 Huntington-Kurier 4/2014
ACHSE
10 Jahre „ALLIANZ FÜR CHRONISCH SELTENE
ERKRANKUNGEN“ (ACHSE)
Schon wieder 10 Jahre alt. Kaum zu glauben. Und wir als „Deutsche
Huntington-Hilfe e.V.“ sind nun auch schon wieder 5 Jahre Mitglied
in dieser Vereinigung.
Ich erinnere mich an den Tag, als wir
Mitglied wurden. Ich musste nach
der Abstimmung der Mitglieder über
unsere Aufnahme, welche übrigens
mit 100% der anwesenden Mitglieder
erfolgte, stehen bleiben. Dann kam
Herr Nachtigäller, Vorsitzender der
ACHSE, mit einem Blumenstrauß
auf mich zu und begrüßte uns als
100. Mitglied. Das war schon mal
Herr Nachtigäller bei der Arbeit
ein guter Einstieg. Seit dieser Zeit
sind wir in dieser Gemeinschaft aktiv
tätig. In dieser Zeit haben wir an der
Erarbeitung des „Nationalplanes
für Seltene Erkrankungen - NAMSE“
mitgearbeitet sowie bei den Fachtagungen zwei Vorträge gehalten.
Und was viel wichtiger ist, die zentrale Mitgliedschaft hat sich auf die
Landesverbände ausgewirkt, die an
den Veranstaltungen der „ACHSE“ in
den Ländern teilnehmen.
Seltenen Erkrankungen durch Partnerschaft zwischen Selbsthilfe und
anderen Entscheidungsträgern im
Gesundheitswesen“ wurde mit sehr
großem Interesse aufgenommen und
in der anschließenden Podiumsrunde
auch weiter diskutiert. Ebenso ist
das Thema von Prof. Dr. med. Klaus
Mohnike (Leiter des Mitteldeutschen
Kompetenznetzes Seltene Erkrankungen an der Uni-Klinik Magdeburg)
„Zusammenarbeit im Spannungsfeld
zwischen erschwerten ökonomischen
Rahmenbedingungen und sich ver­
änderten Patientenwünschen“ ein
Streitthema, welches weiter besprochen wurde.
beit: Lehren aus der Selbsthilfearbeit“.
Sie schilderte viel Praktisches aus dem
täglichen Leben der Selbsthilfe und
dass Zusammenarbeit nicht immer
selbstverständlich ist. Es folgten
Ehrungen und Danksagungen.
Anschließend spielte Lili Sommerfeld
am Klavier zum Sektempfang. Nach
dem Buffet spielte eine Schülerband
von der internationalen Schule in
Berlin und die Band „Echte Ärzte“ der
Charité. Alles prima, gute Veranstaltung, viele persönliche Gespräche mit
Mehr Lebensqualität
Vertretern der Politik, der Selbsthilfe
Frau Andrea Ballschuh (ZDF), die und Medizinern. Danke an Hannelore
diese Veranstaltung moderierte, Lwowsky-Lüpges aus der Berliner
hatte alle Hände voll zu tun, um die Gruppe für die Unterstützung.
Anfragen zu koordinieren. Patricia Carl
(Vorsitzende des Bundesverbandes Kalle Brosig
Kleinwüchsige) referierte über das
Thema „Wann gelingt Zusammenar- Fotos: Kalle Brosig
Fortschritt durch Kooperation
Nun, am 25.09.2014, trafen wir uns
in Berlin, um dieses Jubiläum zu
würdigen. Frau Eva Luise Köhler als
Schirmherrin berichtete vom Start der
ACHSE. Und ihr persönliches Interesse,
hier mitzuwirken. Der Vortrag von
Herrn Nachtigäller „Fortschritt durch
Kooperation: Mehr Versorgung und
Lebensqualität für Menschen mit
Hannelore Lwowsky-Lüpges, Eva-Luise Köhler und Kalle Brosig
Huntington-Kurier 4/2014
15
Selbsthilfe international
10 Jahre EHDN und Mitgliederversammlung
der EHA in Barcelona
Das Europäische Huntington-Netzwerk (englisch: European
• PRIDE-HD: Teva führt eine Studie
Huntington’s Disease Network, kurz: EHDN) und die Europäische
Huntington-Vereinigung (englisch: European Huntington
Association, kurz: EHA) veranstalteten im September 2014 ihre
­gemeinsame Tagung in Barcelona (Spanien). Für das EHDN war es
der 8. Europäische Huntington-Kongress und zudem die Feier zum
10-jährigen Bestehen.
Young Adult Working Group
Das Poster, das die YAWG in Barcelona
ausgestellt hat, wurde ausgewählt, um
im Rahmen der Poster-Präsentation
vorgestellt zu werden. Dies habe
ich sehr gerne übernommen. Die
Fortschritte, die die YAWG macht,
sind faszinierend und die Energie,
die in dieser Gruppe zu spüren ist,
ist jedes Mal bemerkenswert. Ich bin
mir sicher, dass wir auch in Zukunft
tolle Ergebnisse erreichen werden.
Bereits am Vortag fanden einige
Treffen der Arbeitsgruppen des
EHDN statt, darunter auch die Young
Adult Working Group (kurz: YAWG).
Junge Menschen aus Europa, USA,
Australien, Chile und Südafrika
nahmen diesmal daran teil, um sich
über die Fortschritte beim Aufbau
der Jugendunterstützung in den einzelnen Ländern auf dem Laufenden
zu halten, miteinander zu vernetzen
8. EHDN Kongress
und voneinander zu lernen.
900 Teilnehmer kamen nach Barcelona: Wissenschaftler, Ärzte und
Mitglieder von Huntington-Familien,
darunter auch viele Teilnehmer aus
Deutschland. Neben den wissenschaftlichen Vorträgen gab es Beiträge
speziell für die Familien und viele
Möglichkeiten, sich miteinander auszutauschen. Die wissenschaftlichen
Vorträge
zeigten, dass das Verständnis
Young Adult Working Group
der Huntington-Krankheit und wie
Am Nachmittag teilten wir uns dann man ihre Veränderungen messen kann,
in Kleingruppen auf, um die nächsten ein gutes Niveau erreicht haben. Die
Projekte der YAWG auf den Weg zu hohe Anzahl an Wissenschaftlern, die
sich mit der Huntington-Krankheit
bringen:
Genetische Beratung und Lebens- befassen und die Bereitschaft der
stil (Projektleiterin: Catherine Huntington-Familien, an Studien
Martin)
teilzunehmen, sind enorm und lassen
Umfrage bei den Huntington- sehr hoffnungsvoll in die Zukunft
Verbänden (Projektleiter: Chand- schauen!
ler Swope)
Junge Leute in Forschung involvie- Fünf Studien der Huntington-Krankren (Projektleiterin: Michaela Grein) heit wurden am zweiten Tag der
Europäischen Huntington-Konferenz
in Barcelona bekannt gegeben:
des Medikamentes Pridopidine
durch. Hierfür werden derzeit
Teilnehmer gesucht.
Tiefenhirnstimulation wird ab
Ende 2014 an einer größeren
Anzahl von Personen untersucht.
Laquinimod wird im Rahmen der
Legato-Studie untersucht.
CHDI hat gerade die weltweite
Studie „Amarylis“ gestartet,
um deren PDE10-Hemmer zu
untersuchen.
Isis wird in 2015 die erste Studie
zum Absenken des Huntingtin
an Menschen starten, in deren
Fokus die Sicherheit und Verträglichkeit steht.
Diese Studien werden auch an den
deutschen Huntington-Zentren
durchgeführt, d. h. die deutschen
Huntington-Patienten können unter
den ersten sein, die diese neuen
Therapieansätzen erhalten.
•
•
•
•
Am dritten und letzten Tag des Europäischen Huntington-Kongresses
in Barcelona stand das Thema
„Absenkung des Huntingtins“ im
Vordergrund. Zudem sprach Prof. Dr.
Landwehrmeyer über den Umgang
•
•
•
16 Huntington-Kurier 4/2014
Bea de Schepper dankt Prof. Landwehrmeyer
mit der Huntington-Krankheit und
Hintergründe der Forschung. Abgerundet wurde das Programm durch
eine Ausstellung mit mehreren hundert Postern, die sich mit allen mög-
Selbsthilfe international
lichen Facetten der HK beschäftigen,
Filmvorführungen, der Rückblick auf
10 Jahre EHDN und die Stabübergabe
von Prof. Dr. Bernhard Landwehrmeyer
an Prof. Dr. Jean-Marc Burgunder als
neuer Präsident des EHDN. Dr. Ed Wild
und Dr. Jeff Carroll haben tägliche
Berichte von den wissenschaftlichen
Vorträgen auf eine verständliche Art
und Weise geschrieben, die auf www.
HDBuzz.net verfügbar sind – dort
gibt es auch die Videos der Tageszusammenfassungen.
EHA Business Meeting
Die EHA veranstaltete am 19. September 2014 ihre Mitgliederversammlung.
Die EHA ist wie auch die IHA eine
Delegiertenorganisation, die sich
im Zweijahresrhythmus trifft und
in die jeder Mitgliedsverband zwei
Teilnehmer mit Stimmrecht und als
Beobachter entsenden kann. Michaela
Grein und Christiane Lohkamp haben
die DHH dort vertreten. Zu Beginn der
Sitzung stellte Simon Noble von CHDI
(Cure Huntington’s Disease Initiative,
„Heilung für Huntington Initiative“)
die neue Webseite von Enroll-HD vor.
Diese Webseite soll Interessierte über
diese globale Beobachtungsstudie
informieren und Menschen dazu
motivieren, sich für das Projekt zu
interessieren. Dabei werden auch
länderspezifische Inhalte berücksichtigt. Die Enroll-HD-Webseite hat
aber nicht das Ziel, Teilnehmer für
Studien zu rekrutieren.
Die Präsidentin Bea De Schepper
(Belgien) berichtete von den EHAAktivitäten der letzten Jahre, über die
Unterstützung beim Aufbau neuer
EHA-Präsidentin Bea deSchepper mit DHH-Poster
Huntington-Verbände in weiteren
Ländern, u. a. Bulgarien, Rumänien,
Litauen und dem Oman sowie der
Fahrradtour ihres Neffen Jeroen De
Schepper. Jeroen reiste 12.000 km
durch Europa, um auf die HuntingtonKrankheit aufmerksam zu machen.
Dabei besuchte er z. B. Pflegeheime,
in denen Huntington-Kranke leben,
oder eine wurde von gastfreundlichen
Familien für die Nacht aufgenommen.
Dabei hat er über 10.000 Euro an
Spenden für die EHA gesammelt.
In der anschließenden Diskussion
kamen die fehlende Webseite bzw.
Facebook-Seite der EHA zur Sprache,
ebenso die zukünftige Ausrichtung
der EHA und die gewünschte engere
Zusammenarbeit der europäischen
Huntington-Verbände miteinander.
In der Vorstellungsrunde mit den
Berichten der jeweiligen HuntingtonVerbände aus ganz Europa wurden
große Unterschiede in der Anzahl der
Mitglieder, dem jeweils verfügbaren
Kapital und deren Finanzierung klar,
aber es wurden auch viele Gemeinsamkeiten aufgezeigt und gute Ideen
aufgezeigt, wie man HuntingtonFamilien unterstützen kann, z. B.
mit Informationsveranstaltungen,
Unterstützung der Jugend bis hin zu
Schulung von Pflegepersonal durch
die Huntington-Verbände.
Die EHA wächst. Sie hat neue Mitglieder gewonnen: Litauen, Rumänien,
Bulgarien und der Oman. Wer in
diesen Ländern gerade eine Vereinigung aufbaut, stammt meist selbst
aus einer Huntington-Familie und
ist dankbar, in der EHA Ansprechpartner mit jahrelanger Erfahrung
im Umgang mit der Erkrankung
gefunden zu haben. Wir freuen uns
auf das nächste Treffen.
Um die Zusammenarbeit auf europäischer Ebene zu stärken, soll das
nächste Treffen bereits in 2015 in
Warschau (Polen) stattfinden und
einen Workshop-Charakter haben. Das
Treffen hat viele Anknüpfungspunkte
Junge Leute in Forschung involvieren (YAWG-Projektleiterin
Michaela Grein)
gezeigt und Möglichkeiten, um die
Angebote der DHH weiterzuentwickeln. Ich werde nicht bis zum Treffen
in Warschau warten, sondern schon
vorab auf den einen oder anderen
Huntington-Verband zugehen, um
von deren Mitgliedern zu lernen.
Fazit
Der Kongress ging viel zu schnell
vorbei. Es waren 3 Tage voller Inspiration, Energie und tollen Neuigkeiten aus der Huntington-Forschung.
Mit 900 Teilnehmern war dies der
bisher größte Event für die HK; so
viele Menschen, eine großartige
Gemeinschaft, die schon viel bewegt
hat und hoffnungsvoll in die Zukunft
blickt: Wirksame Behandlungen der
Huntington-Krankheit kommen näher
und die Europäischen HuntingtonVerbände leisten auf ihre Art einen
wertvollen Beitrag für die Familien.
Eine stärkere Kommunikation und
Zusammenarbeit wird hier für Alle
vorteilhaft sein.
Michaela Grein, Christiane Lohkamp
Huntington-Kurier 4/2014
17
Jugend
3. Deutsche Huntington-Konferenz
für junge Menschen
Die Deutsche Huntington-Hilfe e.V. veranstaltet im Mai 2015 die
dritte Konferenz speziell für junge Menschen im Alter von 18 bis 35
Jahren, diesmal in Mülheim (Ruhr). Das vorläufige Programm, das
auf den Rückmeldungen und Wünschen der Teilnehmer der zweiten
Jugendkonferenz aufgesetzt wurde, und das Anmeldeformular sind
jetzt verfügbar.
Veränderungen
Zu den größten Veränderungen
gehören, dass in 2015 insgesamt 80
junge Menschen aus HuntingtonFamilien mit deren Partnern/Freunden erwartet werden, dass es am
Samstagnachmittag einen Aktivitäten- bzw. Erholungsblock (Klettern,
Bogenschießen oder Geocaching)
und ein begleitendes Rahmenprogramm (Enroll HD oder Massage) gibt,
das parallel zur Konferenz genutzt
werden kann.
Huntington-Experten und
Jeroen de Schepper
Die Deutschen Huntington-Experten
stehen wieder als Referenten für die
Vorträge, Diskussionsgruppen und
während des gesamten Wochenendes bei Fragen zur Verfügung. Als
Tagunsort Wolfsburg in Mülheim / Ruhr
internationaler Gast wurde Jeroen De
Schepper eingeladen, der von seiner
Huntington-Awareness-Tour mit dem
Fahrrad durch Europa berichten wird.
In den Folgejahren finden die Visiten
im Rahmen der Enroll HD-Studie in
dem HK-Zentrum in der Nähe des
Wohnortes statt.
Möglichkeit zur Teilnahme
an der ENROLL-Studie
Fragen?
Bei Fragen bitte in die bereitgestellJeder aus einer HK-Familie kann an ten FAQs schauen (www.dhh-ev.de
der weltweiten Beobachtungsstudie – Jugend – Termine – 3. Deutsche
Enroll HD teilnehmen und einen Bei- Huntington-Jugendkonferenz) oder
trag hin zu wirksamen Behandlungen ein E-Mail schreiben an [email protected]
der Huntington-Krankheit leisten. Um dhh-ev.de.
den jungen Menschen den ersten
Schritt zur Teilnahme an dieser Studie Meldet Euch an und sagt es allen
zu erleichtern, wird es möglich sein, weiter, dass es diesen Event für junge
das Aufklärungsgespräch, die ärztli- Leute gibt! Wir freuen uns auf ein tolles
che Untersuchung und die Denktests Wochenende mit Euch in Mülheim!
im Rahmen der Jugendkonferenz
durchzuführen. Ein Team aus Ulm
wird diese Aufgabe übernehmen. Lisa, Christian und Michaela
Die Teilnahme ist absolut freiwillig.
Alltag mit der Huntington-Krankheit
Neue Webseite mit Information und Ratschlägen
Ekkehard Brückner
18 Die neue „Huntington- eigene Hilflosigkeit zu der Zeit, als
Info“ genannte Web- seiner Tochter die Diagnose Chorea
seite von Ekkehart Huntington mitgeteilt wurde.
Brückner, Autor des
Huntington-Ratge- „Erste Hilfe“ im Internet
bers, ist entstanden Die Webseite soll daher anderen
in Erinnerung an die Familien, die plötzlich mit der Krankaus Mangel an Infor- heit konfrontiert werden und die
mation verursachte eine „Erste Hilfe“ zu anstehenden
Huntington-Kurier 4/2014
Problemen suchen, als Orientierungshilfe dienen, um sich mit den
zu erwartenden Belastungen vertraut
zu machen.
Die Seite bietet umfassende und
leicht verständliche Information zu
vielen Aspekten der Krankheit. Sie
ist im Internet zu finden unter: www.
huntington-info.at.
Jugend
3. Deutsche Huntington-Konferenz für junge Menschen
– Vorläufiges Programm –
Freitag, 15. Mai 2015
Bis 17:30
17:30 – 18:30
Anreise und Registrierung der Teilnehmer
Begrüßung & Eröffnung
18:30 – 19:30
19:30 – 20:30
19:30 – 20:30
ab 20:30
Abendessen
Huntington-Krankheit: Ein Überblick für neue Teilnehmer
Kreativ-Workshop
Get Together, Networking
Samstag, 16. Mai 2015
07:30 – 09:00
09:00 – 09:45
09:45 – 10:30
10:30 – 10:45
10:45 – 11:30
11:30 – 12:30
12:30 – 14:00
14:00 – 15:00
15:00 – 18:00
18:00 – 19:00
19:00 – 20:00
ab 20:00
Frühstück
Kinderwunsch/Familienplanung
Bewältigungsstrategien - der Umgang mit Unsicherheiten
Kaffeepause
Versicherungen
Diskussionsgruppen/Workshops
Gemeinsames Mittagessen
Diskussionsgruppen/Workshops
Youth in Action (Klettern, Bogenschießen, Geocaching)
Abendessen
Mini Pigs & Neues aus der Forschung
Gemeinsames Abendprogramm
Sonntag, 17. Mai 2015
07:30 – 09:00
09:15 – 10:00
10:00 – 10:45
10:45 – 11:00
11:00 – 12:00
12:30 – 13:30
Frühstück, Räumen der Zimmer
Behandlungsmöglichkeiten
Besonderheiten der Huntington-Pflege
Kaffeepause
12.000 km mit dem Fahrrad durch Europa
Gemeinsames Mittagessen, Ende der Veranstaltung
Diskussionsgruppen/Workshops
Umgang mit erkrankten Verwandten
(Prof. Dr. M. Dose)
Kinderwunsch/Familienplanung (Referent in Klärung)
Genetische Untersuchung (K. Timmer, A. Ibisler)
Diagnose der Huntington-Krankheit (Dr. R. Reilmann)
Versicherungen (Referent in Klärung)
Huntington in der Öffentlichkeit (Englisch)
(Jeroen De Schepper)
alle
H.-J. Brosig, M. Grein,
L. Friedrich, C. Gerken
alle
Prof. Dr. M. Dose
L. Friedrich, C. Gerken
alle
alle
Referent in Klärung
A. und J. Blumenschein
alle
Referent in Klärung
alle
alle
alle
alle
alle
Dr. R. Reilmann & Team
alle
alle
Prof. Dr. C. Saft
C. Boch
alle
J. De Schepper
alle
Mit Huntington ist vieles anders - Lebensplanung im
Zeichen des Risikos (A. und J. Blumenschein)
Workshop: Pflege (C. Boch)
Partner (H.-J. Brosig)
Nicht-Genträger (M. Grein)
Entspannung mit Klangschalen
Paralleles Rahmenprogramm (während der gesamten Konferenz)


Enroll HD: Meine erste Studienvisite (für alle, die noch nicht an Enroll HD teilnehmen, freiwillig)
Individuelle Klangschalentherapie oder Massage
Huntington-Kurier 4/2014
19
Jugend
Anmeldung zur 3. Deutschen HuntingtonKonferenz für junge Leute (18 – 35 Jahre)
15. – 17. Mai 2015 in Mülheim (Ruhr)
DIE WOLFSBURG, Falkenweg 6, 45478 Mülheim (Ruhr)
Anmeldeschluss: 15. Februar 2015
Bitte per Post senden an:
Deutsche Huntington-Hilfe e.V.
Geschäfts- und Beratungsstelle
Falkstraße 73 – 77
47058 Duisburg
Bankverbindung:
IBAN: DE85 6012 0500 0007 7452 00
Zweck: Jugendkonferenz 2015, Name
Kontakt:
Telefon: 0203 – 22915
E-Mail: [email protected]
Hiermit melde ich mich verbindlich an:
Vorname, Nachname ______________________________________________________
Geburtsdatum ____________________________________________________________
Straße
_____________________________________________________________
PLZ / Ort
_____________________________________________________________
Telefon (Festnetz & Mobil) ___________________________________________________
E-Mail
_____________________________________________________________
Schüler/Azubi/Student – bitte Nachweis beifügen (ja/nein) __________________________
Anmerkungen (z. B. Zimmerbelegung, besondere Verpflegung, Kinderbetreuung, vorzeitige
Abreise, Mitfahrgelegenheit, behindertengerechtes Zimmer):________________________
________________________________________________________________________
Bitte die parallelen Diskussions- und Aktivitätengruppen nach eigener Präferenz mit Schulnoten
(1 – 6) bewerten. Das freiwillige Rahmenprogramm findet nur bei ausreichend Interesse statt.
Thema
Note
Thema
Note
Umgang mit erkrankten Verwandten
(Prof. Dr. M. Dose)
Kinderwunsch/Familienplanung
(Referent in Klärung)
Lebensplanung (A. und J. Blumenschein)
Genetische Untersuchung
(K. Timmer, A. Ibisler)
Workshop: Pflege (C. Boch)
Diagnose der Huntington-Krankheit
(Dr. R. Reilmann)
Versicherungen (Referent in Klärung)
Nicht-Genträger (M. Grein)
Partner (H.-J. Brosig)
Entspannung mit Klangschalen
Huntington in der Öffentlichkeit (Englisch)
(Jeroen De Schepper)
Aktivität
Klettern
Bogenschießen
Note
Paralleles Rahmenprogramm
Interesse (j/n)
Enroll HD: Meine erste Studienvisite (nur wer
noch nicht an Enroll HD teilnimmt, freiwillig)
Ind. Klangschalentherapie bzw. Massage
Geocaching
Nach schriftlicher Anmeldebestätigung durch die DHH ist die komplette Teilnehmergebühr (inkl.
Verpflegung, Übernachtung) zu bezahlen: 60 € für Schüler/Azubis/Studenten (mit Nachweis) bzw.
85 € für Berufstätige. DHH-Mitglieder erhalten einen Rabatt von 10 €. Bei Stornierung durch den
Teilnehmer sind die bis dahin angefallenen Beträge zu tragen, die nicht erstattet werden können
________________________________________________________________________
Ort, Datum, Unterschrift des Teilnehmers
20 Huntington-Kurier 4/2014
Selbsthilfe / Buchbesprechung
Weitere Huntington-Infoblätter verfügbar
Die sogenannten „Huntington-Info- ausdrücklich erwünscht. Inzwischen
blätter“ sind eine kürzlich gestartete stehen diese weiteren Infoblätter zur
Serie von Beiträgen, um den Hunting- Verfügung:
Kinderwunsch / Familienplanung
ton-Familien im deutschsprachigen
Huntington für Kinder erklärt
Raum Informationen zu ausgewählten
Bewegungstherapie
Themen der Huntington-Krankheit
Auswahl eines Pflegeplatzes
bereitzustellen. Dabei fassen sie das
(überarbeitete Version)
Wichtigste zusammen und werden
regelmäßig aktualisiert.
Ein herzliches Dankeschön geht an
Kostenlos herunterladen
dieser Stelle an Ekkehart Brückner für
Die Infoblätter können kostenlos von die von ihm erstellten Infoblätter, an
der DHH-Homepage heruntergeladen Dr. Friedmar Kreuz, der seinen Text
werden, und zwar entweder durch aus dem Huntington-Kurier 1/2012
Anklicken der Menüpunkte „Service“ zur Verfügung gestellt hat, sowie
und „Informationsblätter“ oder direkt an Anja Seemann für die Cartoons
über den Link http://www.metatag. für das Infoblatt „Huntington für
de/webs/dhh/index.php/deutsch/ Kinder erklärt“.
Start/Service/Informationsbl%E4tter.
Deren Weitergabe im Rahmen von Wird ausgebaut
Treffen der Selbsthilfegruppen o. ä. ist Die Serie der Infoblätter wird weiter
•
•
•
•
ausgebaut werden.
Die nächsten Themen sind beispielsweise: Prädiktive
genetische Untersuchung, Körperhygiene, Häusliche Huntington Kindern erklären
Pflege/Hilfsmittel,
Umgang mit der Krankheit, Reha,
Endstadium.
Vorschläge erwünscht
Vorschläge für weitere Infoblätter
zu bestimmten Themen oder Rückmeldungen zu den bestehenden
Infoblättern können gerne an die
Geschäftsstelle der DHH gesendet
werden.
Michaela Grein
Buchbesprechung „Selbstbestimmtes Sterben“
Im Jahr 2012 sprach Herr Dr. Arnold anlässlich einer Podiums­
diskussion in der Urania in Berlin zum Thema „Selbstbestimmtes
Sterben“. Im Anschluss ergab sich für mich die Gelegenheit, ihn persönlich kennen zu lernen (leider zu spät für Rolf).
Seit mein Ehemann Rolf im Mai 2011
von einem Hochhaus gesprungen
war, habe ich mich für dieses Thema
sehr interessiert. Nach der Diagnose
„Chorea Huntington“ bei Rolf im
Februar 2007 sind wir beide in die
Selbsthilfegruppe Berlin-Brandenburg
gegangen. Ich bin seit 2009 die
2. Vorsitzende und bin es auch nach
dem Suizid von Rolf geblieben.
Diskussion längst im Gange
Im September 2014 brachte Herr Dr.
Arnold unter Mitarbeit von Michael
Schmidt-Salomon das Buch „Letzte
Frau C. - S. 20). Im
2. Teil widmet sich
Herr Dr. Arnold
den z. T. widersinnigen MeinunHilfe - ein Plädoyer für das selbstbe- gen, die sich um
stimmte Sterben“ heraus. Ein Kapitel den sogenannten
ist dem Schicksal von Rolf (Seite „hippokratischen
173) gewidmet. Im 1. Teil berichtet Eid“ ranken. GegHerr Dr. Arnold aus seinem reichen ner der „Sterbe- Hannelore Lwowsky-Lüpges
Erfahrungsschatz und wie er zu dieser hilfe“ berufen sich
„Aufgabe“ der Sterbehilfe kam. An fälschlicherweise auf diesen „Eid“.
Hand vieler Beispiele wird schnell klar, Ein Abschnitt des Buches zeigt die
dass „Sterbehilfe“ auch „Lebenshilfe“ Auswirkungen auf das ärztliche
sein kann. Menschen, die sich an Dr. Selbstverständnis im Falle eines ärztArnold gewandt haben, weil sie ster- lich assistierten Suizides. Die Wandben wollten, lebten noch viele Jahre lung vom dogmatischen „Bewahrer
in der Gewissheit, dass sie jederzeit des Lebens“ zum „Garanten eines
auf das „Angebot zum begleiteten selbstbestimmten Todes“ ist längst
Sterben“ zurückkommen könnten. (z. B. im Gange!
Huntington-Kurier 4/2014
21
Buchbesprechnung / Pflege
Es hat sich schon viel verändert
Viel hat sich in den letzten Jahren
allein durch die „Bestimmungen des
Patientenverfügungsgesetzes „ geändert. Auf Verlangen des Patienten ist
ein Arzt gesetzlich verpflichtet, eine
lebenserhaltende Behandlungsmethode (z. B. künstliche Beatmung)
abzubrechen. Es wird auch noch auf
die positiven Effekte des „Sterbensmit-Würde-Gesetzes“ (Death with
Dignity Act), welches 1997 im Staate
Oregon (USA) in Kraft getreten ist,
hingewiesen. Sehr erhellend ist
das Kapitel über die Vorwürfe zum
„Geschäft mit dem Tod“. Es wird
klargemacht, dass das „Geschäft mit
den Lebensverlängerungen“ ein viel
größeres Problem darstellt! Im Kapitel
5 wird noch auf die positiven Seiten
der Palliativmedizin eingegangen,
aber auch hier gibt es noch ungelöste entflammt sind. Solange die Mehrheit
Probleme. Das seit einigen Jahren in der Bevölkerung in Deutschland
den Beneluxländern angewandte (ca. 76%) der „ärztlich begleiteten
„Euthanasiegesetz“ (es heißt wirklich Sterbehilfe“ positiv gegenüber steht
so!) scheint ausgereift zu sein und und namhafte Ärzte und Politiker sich
wird von der Bevölkerung dieser dafür einsetzen, wird den Betroffenen
Länder gut angenommen. Es wird hoffentlich ein unwürdiges Sterben
deutlich, dass die beiden Kirchen erspart. Die Palliativmedizin ist nicht
(kath./ ev.) noch einen großen Ein- in allen Fällen der „Königsweg“!!!
fluss auf die Gesetzesgestaltung Eine große Hilfe bedeutet das Buch
der Politiker zu nehmen versuchen. „Letzte Hilfe - ein Plädoyer für das
Das führt dazu, dass die religiösen selbstbestimmte Sterben“ für alle
Privatmeinungen der Politiker allen Zweifler und Menschen, die sich gut
Bürgern aufgezwungen werden soll, informieren lassen wollen. Ich kann
auch denen, die sich längst von der es nur empfehlen! *****
Kirche abgewandt haben.
FAZIT:
Hannelore Lwowsky-Lüpges
Im Verhältnis zu früher ist es für 2. Vorsitzende der DHH BerlinBetroffene ein Segen, dass die Dis- Brandenburg
kussionen über „Sterbehilfe“ neu
Leben mit Morbus Huntington
im Haus ZOAR in Berlin
Was ist ZOAR?
Das Wort ZOAR kommt aus der hebräischen Sprache und bedeutet so viel
wie „klein“. Lot, der Neffe Abrahams,
fand einst Zuflucht in der kleinen
Stadt ZOAR. Dieser biblische Name
ist uns Verpflichtung. Wir wollen
allen Bewohnern ein Zuhause und
einen Raum für Selbstverwirklichung
geben. Das Sozialdiakonische Werk
ZOAR gemeinnützige GmbH wurde
im Dezember 1995 gegründet.
Gesellschafter sind
die EvangelischFr e i k i r c h l i c h e
Gemeinde ZOAR
und die Sozialdiakonische Werk
ZOAR gemeinnützige GmbH.
Die Sozialdiakonische Werk ZOAR
22 Huntington-Kurier 4/2014
gemeinnützige GmbH ist anerkannte
Einrichtung der Behindertenhilfe
(vollstationäre Einrichtung nach §
43a SGB XI), Mitglied im Diakonischen
Werk Berlin-Brandenburg Schlesische
Oberlausitz e.V. als Spitzenverband,
Mitglied im Verband Evangelischer
Behindertenarbeit Berlin-Brandenburg e.V. (VEBA) und Mitglied der
Deutschen Huntington-Hilfe BerlinBrandenburg e.V. (DHH).
Unsere Wohnstätte
Das Haus ZOAR liegt in der Cantianstraße 8 in Berlin-Prenzlauer Berg
zwischen der Schönhauser Allee Haus ZOAR, Berlin
und der Max-Schmeling-Halle. Das Unsere Prinzipien und Ziele:
mit Phantasie und Kreativität
Umfeld ist geprägt von einer lebenso lange wie möglich die Selbdigen großstädtischen Atmosphäre.
ständigkeit und damit eine hohe
Vielfältige Einkaufsmöglichkeiten
Lebensqualität erhalten
finden sich ganz in der Nähe.
viel Zeit für Gespräche
•
•
Pflege / Internet
•
•
•
•
•
auf Wunsch seelsorgerische
Begleitung und Teilnahme am
Leben der Kirchengemeinde
im Haus
Gestaltung des Tages unter
Berücksichtigung des individuellen Krankheitsbildes
Begleitung bei individueller
Freizeitgestaltung, Ausflügen
und Urlauben
Zusammenarbeit mit Angehörigen und Freunden
jedem Erkrankten in den Tiefen
seines Lebens mit Geduld und
Verständnis begegnen
Wie helfen wir konkret?
•
Rund-um-die-Uhr-Betreuung
•
•
•
private Atmosphäre im eigenen
Zimmer und Gemeinschaft in der
Wohngruppe
medizinische und therapeutische
Betreuung durch Hausbesuche
intensive Betreuung und Förderung in allen Lebensbereichen
durch erfahrene pflegerische
und pädagogische Fachkräfte
Liebevolle Betreuung durch Fachkräfte
Anschrift:
Rita Wolbeck, Einrichtungsleitung
Sozialdiakonisches Werk ZOAR Tel.: 030 443655-20
gemeinnützige GmbH
Fax: 030 443655-154
Cantianstraße 8
E-Mail: [email protected]
10437 Berlin
Internet: www.zoar-berlin.de
Zu einem persönlichen Gespräch
wenden Sie sich bitte an:
IceBucketChallenge und Huntington-Krankheit
Was ist der Zusammenhang?
Im Sommer 2014 sprachen viele
über die IceBucketChallenge und
weltweit nahmen Millionen Menschen daran teil. In dem kurzen
Augenblick, wenn man mit dem
eiskalten Wasser übergossen wird,
spürt man die Lähmung, die bei den
ALS-Patienten fortschreitend ist. Die
Challenge macht auf die Amyotrophe
Lateralsklerose (ALS) aufmerksam und
sammelt Spenden zur Erforschung
dieser seltenen Krankheit.
Gemeinsamkeiten von ALS
und Huntington
Huntington und ALS haben etwas
gemeinsam - auch wenn ALS nur in
2% aller Fälle erblich ist: Ein mutiertes
Gen erzeugt das schädliche Protein,
das wiederum zum Absterben der
Gehirnzellen führt und dadurch die
Symptome der Krankheit erzeugt. Das
mutierte Gen „stummzuschalten“ ist
einer der vielversprechenden Ansätze,
um diese Erkrankungen wirkungsvoll
zu behandeln und deren Ausbruch
zu verzögern oder gar zu verhindern.
Die Firma Isis Pharmaceuticals hat
ein Medikament zur „Gen-Stummschaltung“ bereits für ALS mit positivem Ergebnis getestet, siehe http://
de.hdbuzz.net/131. Isis und Roche
haben eine Vereinbarung getroffen,
um die Gen-Stummschaltung für
die Huntington-Krankheit weiter zu
erforschen. Im Jahr 2015 wird diese
klinische Studie beginnen: Phase 1,
d. h. zur Bewertung der Verträglichkeit,
noch nicht der Wirksamkeit.
ALS-Projekte nützen auch der
Huntington-Forschung
auch auf die Huntington-Krankheit
aufmerksam zu
machen. So wird
die HK weiter in
die Öffentlichkeit gebracht. Ein
herzliches Dankeschön für den
Mut, in die Öffentlichkeit zu gehen
und für die Spenden zugunsten
der Deutschen
Huntington-Hilfe.
DHH-Vorsitzender Kalle Brosig
beim IceBucketChallenge
Michaela Grein
Die Millionen Dollar an Spenden,
die gerade für die ALS-Forschung
gesammelt werden, werden Projekte
ermöglichen, deren Erkenntnisse
auch für die Huntington-Forschung
hilfreich sind. In Deutschland nutzen
einige die Gelegenheit, um neben als
Huntington-Kurier 4/2014
23
Aus den Ländern
Herbstliche Aktivitäten in Berlin-Brandenburg
Im Tierpark Berlin
Anfang August 2014 stand der Besuch
im Tierpark Berlin auf dem Programm.
Für einige der Teilnehmerinnen war
es der erste Besuch des weit im Osten
Im Tierpark Berlin
Berlins gelegenen Geländes. Bei
schönem Wetter mit schwülen Temperaturen standen wenig Bewegung
und adäquate Flüssigkeitszufuhr für
die neun Erwachsenen, einem Kind
und einem Hund im Vordergrund.
Auch den besuchten Tieren war die
Schwüle anzumerken; sie lagen apathisch in der Hitze herum und ließen
die Blicke der Beschauer scheinbar
teilnahmslos über sich ergehen. Sie
hatten nicht das Glück wie unsere
Gruppe, die sich nach einer Runde
durch den gesamten Tierpark mit
Eis und Kaffee und Kuchen von den
Strapazen des Spazierganges erholen
konnten. Für die Fotos danken wir
Dieter Thieser.
unserem Selbsthilfegruppe-Treffen
Frau Helga Schneider-Schelte von der
Deutschen Alzheimer-Gesellschaft
e.V. begrüßen. In Ihrem Vortrag ging
es um das Thema „Strategien zum
Umgang mit Überforderung“. In
Ihrer Tätigkeit als Projektleiterin des
Alzheimer-Telefons verfügt sie über
jahrelange Erfahrungen mit dem
Umgang mit Demenzerkrankungen.
Viele Parallelen zur HuntingtonKrankheit wurden ersichtlich. Mit
zunehmendem Krankheitsverlauf
kommt es sowohl bei den Betroffenen als auch bei den Angehörigen
zu Überforderungen. Dies führt oft
über kurz oder lang zu einer Entscheidung über die Frage, ob die weitere
Betreuung der betroffenen zu Hause
oder in einer Pflegeeinrichtung
erfolgen soll. Eine möglichst frühzeitige Absprache darüber ist sehr
empfehlenswert, aber in der Praxis
erstaunlicherweise bisweilen nicht
vorhanden. Oft wird das brisante
Thema ausgegrenzt und die Überforderung wird hingenommen. In
der Aussprache in der Gruppe ging
es in erster Linie um die Bestimmung
des Zeitpunktes eines Umzuges
in eine Pflegeeinrichtung und die
damit verbundenen Gedanken und
Gefühle. Wir danken Frau SchneiderSchelte für ihren Besuch und ihren
einfühlsamen Vortrag.
Strategien gegen Überforderung Euthanasie-Ausstellung
Mitte August 2014 konnten wir bei Einige Mitglieder unserer Selbsthilfegruppe besuchten im August 2014
die Euthanasie-Ausstellung „Töten
aus Überzeugung“ in der Evangelischen Zwölf-Apostel-Kirche in BerlinSchöneberg. Die Wanderausstellung
erinnert an die Ermordung psychisch
kranker und geistig behinderter
Menschen als Teil der nationalsozialistischen Rassenideologie. Die ca. 30
Kalle Brosig und Frau Schneider-Schelte
Ausstellungselemente geben einen
24 Huntington-Kurier 4/2014
Ausstellung „Töten aus Überzeugung“
tiefen Eindruck in das dahinter stehende Leid, ohne die Grausamkeiten
direkt darzustellen. In Fotographien,
Dokumenten und in nachgebildeten
Szenen werden die Methoden und
Verbrechen der Nationalsozialisten
an Menschen mit Behinderung
deutlich. Grundlage dazu waren die
so genannten T4-Gutachten. Die
Abkürzung T4 geht auf die Bürozentrale der Euthanasie-Aktion in der
Tiergartenstraße 4 in Berlin zurück.
Zu den Opfern gehörten auch kranke
Menschen mit „erblichem Veitstanz
(Huntingtonsche Chorea)“. Die Ausstellung bietet einen Einstieg in das
bedrückende Thema.
Stand bei Seniorenwoche
Ende August 2014 waren wir wieder
mit einem Infostand auf der Auftaktveranstaltung der 40. Berliner
Seniorenwoche vertreten. Rund
um die Gedächtniskirche in BerlinCharlottenburg boten 162 Stände
Informationen für interessierte Besucher an. Die Jubiläumsveranstaltung
wurde eröffnet vom Regierenden
Bürgermeister Klaus Wowereit, der
insbesondere das ehrenamtliche
Aus den Ländern
Norddeutschland ein Reha-Wochenend-Workshop für Betroffene und
Angehörige in Feldberg statt. Dabei
waren wir in der Klinik am Haussee
bei Dr. med. Jürgen Andrich zu Gast,
der uns persönlich durch die Klinik
führte und dabei auch speziell die
Bereiche für Logopädie und Ergotherapie erläuterte. Wer wollte, konnte
Der Regierende Bürgermeister Klaus Wowereit
an einer Einheit Aquagymnastik teilEngagement der Aktiven hervor- nehmen, was allgemeinen Anklang
hob. Wir waren mit acht Standhelfern präsent, unter ihnen auch der
Bundesvorsitzende Kalle Brosig,
so dass wir uns die Zeit von 10 bis
17 Uhr gut aufteilen konnten und
auch selber mal die vielen anderen
Stände begutachten konnten. An
unserem eigenen Stand haben wir
mit den neugierigen Nachfragen
vieler Besucher vielfach interessante Reha-Einrichtungen der Klinik am Haussee
Erfahrungen sammeln können und fand. Davon ausruhen konnten wir
konnten dazu beitragen, die seltene uns dann bei einer Bootsfahrt über
Huntington-Krankheit wieder ein die Feldberger Seenkette, wo wir
wenig bekannter zu machen. Unsere von einem fachkundigen Feldberger
Infomaterialien konnten wir auch den „Ureinwohner“ die Stammplätze der
ebenfalls auf dem Markt anwesenden verschiedenen Vögel besichtigen
Ständen von Interessenvertretungen konnten. Abends gab es dann noch
und Pflegeeinrichtungen anbieten, einen gemeinsamen Grillabend, an
dem wir uns ausführlich über unsere
Erfahrungen austauschen konnten.
Dampferfahrt
Stand der Berliner Gruppe auf der Seniorenwoche
was auf reges Interesse stieß, da
vielfach Huntington-Patienten in den
Einrichtungen betreut werden. Von
einer kurzen Regenhusche abgesehen
hatten wir einen schönen sonnigen
Tag und ein gutes Gefühl mit nach
Hause genommen.
Wochenendworkshop in
Feldberg
Anfang September 2014 fand gemeinsam mit dem DHH-Landesverband
Mitte September 2014 trafen wir uns
zu unserer alljährlichen Dampferfahrt
an der Greenwichpromenade in
Berlin-Tegel. Bei spätsommerlichem
Wetter kamen wir kaum dazu, die
Umgebung im Berliner Norden zu
betrachten, da wir doch sehr mit
dem Plaudern beschäftigt waren.
Ein kleiner Imbiss sorgte für die
kulinarische Abrundung des Ausfluges. Da waren zwei Stunden für
die Rundfahrt schon fast ein wenig
zu kurz, um alle auf den aktuellen
Stand zu bringen. Aber in der Kürze
liegt die Würze und so konnten alle
auf einen schönen Sonntagsausflug
zurückblicken.
Film über Huntington
Zum Treffen unserer Selbsthilfegruppe
im September 2014 konnten wir die
Filmemacherin Kristin Mudra begrüßen. Sie recherchiert gerade für einen
Film, in dem die Gedanken einer
Frau und Mutter mit beginnender
Huntington-Krankheit thematisiert
werden. Anwesend war auch die
Schauspielerin Sabine Wolf, die die
Hauptrolle spielen wird. Beide nutzten
Die Filmemacherinnen mit Kalle Brosig
die Chance, in der Gruppe über die
verschiedenen Ausprägungen der
Erkrankung nachzufragen. Besondere
Auskünfte konnte auch der ebenfalls
anwesende Bundesvorsitzende
Kalle Brosig geben. Der Beginn der
Dreharbeiten ist für Ende September 2014 vorgesehen. Nach einer
schöpferischen Pause ging es dann
weiter mit dem Erfahrungsaustausch
in der Gruppe.
Teilnahme an der Jahrestagung
der DHH
Bei der Jahrestagung der DHH (Bundesverband) im Oktober 2014 in
Duisburg waren wir mit einer großen
Gruppe von 15 Mitgliedern unseres
Landesverbandes sehr gut vertreten.
Bei den Vorstandswahlen wurden
Kalle Brosig (1.), Michaela Grein (2.)
und Harald Hüskes (Schatzmeister)
von der Mitgliederversammlung (MV)
gewählt. Andreas Schmidt wurde
als verantwortlicher Redakteur des
Huntington-Kuriers von der MV einstimmig bestätigt. Die Workshops und
wissenschaftlichen Vorträge fanden
ein gutes Echo. Sehr wichtig war aber
auch der persönliche Austausch mit
Huntington-Kurier 4/2014
25
Aus den Ländern
mit anderen Familien ausgetauscht schwer verdaulich. Aber auch so ist
und der eine oder andere nützliche die Selbsthilfe.
Hinweis dankbar aufgesogen.
Die Aktivitäten unserer SelbsthilfeDirekt nach der Jahrestagung traf sich gruppe sind auch im Internet auf
unsere Selbsthilfegruppe im Oktober der Seite der DHH / Landesverband
2014 zu einem Erfahrungsaustausch. Berlin-Brandenburg nachzulesen.
In einer gut besuchten Veranstaltung
war die Jahrestagung in Duisburg Für den Landesverband Berlinein großes Thema, aber auch einige Brandenburg
persönliche Entwicklungen in der Andreas Schmidt
Berliner Teilnehmer an der Jahrestagung der DHH
Gruppe spielten eine wichtige Rolle.
den Mitgliedern aus den anderen Der damit verbundene offene Gedan- (Fotos: Andreas Schmidt)
Bundesländern. Zweimal bis tief in kenaustausch war sehr ergiebig und
die Nacht wurden Fachinformationen für einige vielleicht auch ein bisschen
Selbsthilfegruppe Neubrandenburg in Gründung
der behandelnde Neurologe konnte in Rostock und bei der Deutschen
nicht alle meine Fragen beantworten Huntington-Hilfe e.V. Wie ich finde,
und eine Selbsthilfegruppe gab und eine viel zu lange Zeit!!!!!!
gibt es in Neubrandenburg nicht.
Wir möchten helfen
Ehepaar Mundi
Also recherchierte ich im Internet.
An der Berliner Charité gab es eine
Spezialsprechstunde für HuntingtonPatienten. Da das für uns am Nächsten
lag, sind wir also nach einem langen
Anmeldezeitraum dorthin gefahren.
2x im Jahr je eine halbe bis eine
Stunde, aber was sollte das bringen?
Ich war davon nicht überzeugt, zumal
ich den Eindruck hatte, dass mein
Mann auf Grund seines “relativ guten
Zustandes” in diesem Stadium nicht
wirklich interessant war für Studien
und Forschungszwecke, die hier im
Mittelpunkt standen.
Auch meine Familie in der Nähe
von Neubrandenburg ist von der
Huntington-Krankheit betroffen.
Meinem Mann wurde 2006 nach
einer Blutuntersuchung mitgeteilt,
dass bei ihm diese Krankheit ausgebrochen ist. Zu diesem Zeitpunkt
war er 57 Jahre alt und sowohl er als
auch ich mussten erst lernen, damit
Antworten bei der DHH
umzugehen und zu leben.
Auf meine Fragen, die zur Bewältigung
So viele unbeantwortete Fragen des täglichen Lebens beitragen sollten,
Ich hatte so viele Fragen, denn ich fand ich keine Antwort. Diese fand
wusste nur von dieser Krankheit, ich dann erst 2012 bei Gesprächen
dass sie in unterschiedlichen Facet- mit Vertretern der AMEOS Neuropsyten auftritt, mit unterschiedlichen chiatrischen Fachpflegeeinrichtung
Verläufen, nicht heilbar ist und in im Huntington-Versorgungsnetzwerk
jedem Fall mit dem Tod endet. Selbst und ab 2013 in der Selbsthilfegruppe
26 Huntington-Kurier 4/2014
Deshalb würde ich gerne Betroffenen
und deren Angehörigen in unserer
Region helfen, damit sie schneller
Hilfe und Antwort auf ihre Fragen
erhalten. Interessierte möchte ich
bitten, sich mit mir in Verbindung zu
setzen, um gemeinsam das weitere
Vorgehen zu besprechen.
Marlis Mundt
Telefon: 03968 210798
E-Mail: [email protected]
(Foto: Marlis Mundt)
Aus den Ländern
2. Jugendkonferenz
des Landesverbandes Norddeutschland
Vorankündigung
Vom 10. Juli 2015 bis 12. Juli 2015
in der DJH Büsum (an der Nordsee)
Motto „MITTEN IM LEBEN“
Was erwartet Euch:
Vorträge, Gespräche,
Diskussionsgruppen und Überraschungen
Wir freuen uns auf Euch!!!
Wer schon Anfragen hat an:
[email protected]
(Christina Kriese,
Vertreterin der Jugend
in Norddeutschland)
Landesverband Bayern:
Neueröffnung eines Huntington-Wohnbereiches im
Betreuungszentrum Wasserburg GmbH
Am 01.09.2014 wurde der Wohnbereich mit 12 Plätzen, welcher in
enger Zusammenarbeit mit dem
kbo-Isar-Amper-Klinikum Taufkirchen/Vils entstanden ist, eröffnet.
Die Einweihung mit einer kleinen
Feier fand am 23.09.2014 im Beisein
von Bewohnern und Angehörigen
statt. Von den Gesellschaftern war
anwesend Herr Leitmannstetter. Herr
Thomas Geßner leitet die Einrichtung.
Die Pflegedienstleitung obliegt
Frau Anna Retzlaff und Herrn Hamo
Merdan. Frau Rita Merkl ist für die
Qualitätssicherung verantwortlich
sowie die Pflegekräfte der Station.
kirchen/Vils war vertreten durch
Herrn Dr. Marquard (Nachfolger von
Prof. Dose), Frau Dr. Mühlbäck, Frau
Hofstätter, Frau Leythäuser und Herrn
Limpert. Herr Dr. Marquard hielt eine
kleine Ansprache, in welcher er die
Entstehung des Wohnbereiches und
die gute Zusammenarbeit mit dem
Betreuungszentrum schilderte. Auch
brachte er zum Ausdruck, dass sich
das Klinikum, welches mit anderen
Kliniken gut vernetzt ist, für eine
fortdauernde Weiterbildung in dem
Bereich der Huntington-Krankheit
einsetzt.
men durch Herrn Pfarrer Wolfgang
Fischer, konnte die Station besichtigt
werden. Die Station und die Zimmer
sind hell und freundlich gehalten. Die
ganze Station wirkt weit und offen.
An den gefährlichen Stellen sind Polsterungen angebracht. Auch in den
Doppelzimmern hat jeder Bewohner
seinen Bereich, der optisch durch
eine Zwischenmauer abgegrenzt ist,
was eine Beachtung der Intimsphäre
gewährleistet und jedem erlaubt, sich
entsprechend zurückziehen. Vom
allgemeinen Aufenthaltsraum aus
kann der angegliederte Außenbereich betreten werden. Dieser ist gut
begehbar und durch eine Sichthecke
geschützt.
Nach dem Segen der Kirche, samt Der Landesverband Bayern war
Das kbo-Isar-Amper-Klinikum Tauf- einer erheiternden Rede, vorgenom- vertreten durch Frau Moser und Frau
Walke. Wir wünschen den Bewohnern, den Pflegekräften und allen
Verantwortlichen alles Gute.
LV Bayern unterwegs in
Augsburg
Tagesbereich im Wohnbereich
Die Führung durch das neue Betreuungszentrum
Am 20.09.2014 war der LV Bayern
mit seinem Info-Stand unterwegs
nach Augsburg. Dort fand auf dem
Rathaus- bzw. Martin-Luther-Platz ein
Huntington-Kurier 4/2014
27
Aus den Ländern
im Oktober 2014 gut vertreten
und es wurde bis tief in die Nacht
geplaudert…
Roswitha Moser und Irmingard Walke
Die bayrischen Teilnehmer an der Jahrestagung
der DHH in Duisburg
Stand des LV Bayern in Augsburg
Selbsthilfegruppentag statt. Nachdem
wir unseren Stand aufgebaut hatten
und gerade dabei waren, unser
Infomaterial auszupacken, fing es zu
regnen an. Es schüttete, als ob die
örtliche Feuerwehr mit sämtlichen
Schläuchen ein Übungslöschen
veranstalten würde. Nach einer
guten halben Stunde hatte Petrus
ein Einsehen mit uns, denn niemand
machte sich aus dem Staube und lies
die Sonne scheinen. Am Nachmittag
wurde es richtig warm. Es fand ein
kurzweiliges Rahmenprogramm statt.
Auch schaute der eine oder andere
Interessierte an unserem Stand vorbei. Wir beantworteten Fragen und
verteilten Infomaterial. Unterstützt
wurden wir von Frau Wagner von
der SHG Augsburg. Zufrieden fuhren
wir wieder nach München zurück. Es
hatte sich gelohnt zu kommen.
LV Bayern bei der Jahrestagung
in Duisburg
Wie auf dem anliegenden Foto
erkennbar, war die bayrische Gruppe
auch beim Jahrestreffen in Duisburg
1. regionales Event für junge Menschen
in Bayern
Ein Infowochenende für junge Erwachsene aus Huntington-Familien
(im Alter von 18 - 35 Jahren) mit deren Partnern und / oder Freunden
Vorankündigung
für das 1. regionale Event für junge Leute
in Regensburg oder Nürnberg
Voraussichtliche Termine:
Warum teilnehmen?
06. - 08. März 2015
oder
- Aktuelle Infos zur HuntingtonKrankheit
13. - 15. März 2015
- Austausch mit Gleichgesinnten
Voraussichtliche Referenten:
- Kontakt zu Experten mit der
Möglichkeit Fragen zu stellen.
Prof. Dr. Matthias Dose - München
Prof. Dr. Carsten Saft - Bochum
- Private Atmosphäre
- Spaß miteinander
Die Veranstaltung ist offen für Teilnehmer aller Bundesländer.
Kosten inkl. Übernachtung / Verpflegung, Anmeldung und Programm,
genauer Veranstaltungsort usw. werden demnächst bekannt gegeben.
Ansprechpartner für weitere Fragen:
Christian & Roswitha ([email protected])
proudly presented by:
Landesverband Bayern der Deutschen Huntington Hilfe e. V.
LV Mitteldeutschland auf Informationskurs
Sommertreffen der Selbsthilfe zum Thema: „Informationen über
Informationen“
der Krankheit anbietet. Und dies zu
unschlagbar günstigen Preisen, denn
für Mitglieder sind die zahlreichen
Zunächst muss ich feststellen, dass auf ihrer Internetseite sehr viele Infor- Broschüren sogar zum größten Teil
die Deutsche Huntington-Hilfe e.V. mationen zu allen Themenbereichen kostenfrei. Nun haben die Betroffe28 Huntington-Kurier 4/2014
Aus den Ländern
nen mit ihren Angehörigen eine Flut
von Aufgaben zu meistern, die die
Veränderungen durch die Krankheit
mit sich bringen. Da bleibt wenig Zeit,
sich Wissen zu „suchen“.
an wertvollem Material überreicht.
Darunter das heißbegehrte „Mach
schnell und warte!“, welches man
oft gar nicht bekommen kann, weil
es vergriffen ist. Die Informationen
in diesem Buch über die kognitiven
und psychischen Besonderheiten der
Huntington-Krankheit sind Gold wert.
Im Anschluss an schriftliche Informationen folgte noch eine Dokumentation, die man sich zusammen ansah.
Selbstverständlich wurde in Form
von Kaffee und Kuchen auch für das
leibliche Wohlbefinden gesorgt. Und
Selbsthilfegruppe Mitteldeutschland
trotz der vielen Informationen blieb
Daher hatten wir als Selbsthilfegruppe Zeit für Austausch und Gespräche.
Mitteldeutschland gedacht, es wäre
für die Teilnehmer am Sommertreffen Selbsthilfe stellt sich vor!
im August 2014 schön, dieses Wissen
angetragen zu bekommen. Und so
hatten wir zahlreiche Broschüren,
Bücher und PDF-Downloads zur
Einsicht angeboten bzw. über deren
Inhalt berichtet, um einen Überblick
zu verschaffen. Es hat sich gezeigt,
dass dieses Angebot neugierig
angenommen wurde. Als besondeBeim Selbsthilfetag in Merseburg
res Dankeschön wurde denen, die
sich die Zeit für das Treffen genom- Auch im Rahmen des Selbsthilfetages
men hatten, eine kleine Auswahl Anfang September 2014 in Merse-
burg sollten Informationen über
die Huntington-Krankheit unter´s
Volk gebracht werden. Vereine und
Selbsthilfegruppen können sich bei
dieser Veranstaltung öffentlich präsentieren. Es ist eine sehr gute Idee und
alle Anwesenden hatten im Grunde
auch ein paar schöne Stunden, denn
es gab nicht nur Musik, Treffen und
Gespräche, sondern auch Kuchen
und andere Leckereien in der nächste
Umgebung und auch das Wetter war
phantastisch. Jedoch fanden Kontakte
und Gespräche größtenteils unter den
Teilnehmenden und deren Freunden
und Bekannten statt, die als Besucher
vorbei schauten. Wenn es an den
Ständen keine große Auswahl an
Give-Aways gibt, kommen Fremde
oder Neue doch nur ungern näher
oder verweilen. Schade!
Harriet von Malottki
stellv. Vorsitzende
Bilder: Ines Hellwig
Schatzmeisterin
Deutsche Huntington-Hilfe Länderverband Mitteldeutschland e.V.
„Umzug“ der Selbsthilfegruppe Münster
Unsere Selbsthilfegruppe Münster
(SHG) besteht nunmehr seit 13 Jahren. Wir treffen uns alle zwei Monate,
jeweils am dritten Donnerstag in
ungeraden Monaten, bis auf den
Monat Juli. Georg Hahn und ich
bereiten die Zusammenkünfte vor.
Zu unseren Treffen kommen zwischen
vier und zehn Teilnehmer, zu einem
größeren Teil Angehörige. Neben
einem festen Kern gibt es auch in
unserer Gruppe einen fluktuierenden Anteil an Teilnehmer/innen. Die
Fluktuation ist z. T. auf Todesfälle
zurückzuführen. In den letzten Jahren treffen wir uns im Wechsel mit
oder ohne Referenten zu bestimmten Themen. Die Zusammenkünfte
dauern etwa 2 bis 2,5 Stunden. Die
Teilnehmer/innen kommen aus der
Stadt Münster, aber auch aus verschiedenen Städten aus dem Münsterland.
Zur Erinnerung an die jeweiligen
Treffen verschicken wir in letzter
Zeit E-Mails an die Teilnehmer/innen.
Georg Hahn und ich bringen Inhalte
der Fortbildungsveranstaltungen für
Gruppenleiter in die Gestaltung der
Treffen ein.
Umzug der Selbsthilfegruppe
ins „George-Huntington-Institut“
Unsere Treffen fanden bis Ende 2013
in den Räumlichkeiten einer Kirchengemeinde im Zentrum von Münster
statt. Im September 2013 eröffnete
das ambulante Huntington-Zentrum
Münster (GHI) im Norden der Stadt
auf dem Gelände der Fachhochschule
Münster. GHI steht für „GeorgeHuntington-Institut“. Das HuntingtonZentrum Münster befand sich zuvor
jahrelang in den Räumlichkeiten der
Universitätsklinik Münster (UKM). (Es
wurde in der Ausgabe 3/2013 des
Huntington-Kurier 4/2014
29
Aus den Ländern
Huntington-Kuriers unter der Rubrik Gruppe zur Verfügung stehen kann.
„Telegramme aus der Wissenschaft“ In dem multiprofessionell besetzten
darüber berichtet.)
Team des GHI arbeitet u. a. auch eine
Dipl.-Psychologin. Das GHI bot den
Gute Zusammenarbeit
Angehörigen der SHG Münster an,
Anfang des Jahres 2014 erreichte sich regelmäßig unter der Leitung
uns das freundliche Angebot durch der Psychologin zu treffen. Dieses
Herrn Dr. Reilmann, Leiter des GHI, Treffen hat nunmehr bereits vier Mal
die Treffen unserer SHG zukünftig stattgefunden. Es bietet den Angein den Räumlichkeiten des GHI hörigen die Gelegenheit, sich ohne
durchzuführen. Dieses Angebot die Gruppe der Erkrankten auszunahmen wir gerne an. Seit unserer tauschen. Das GHI bietet auch an, zu
Zusammenkunft am 16.01.2014 von Angehörigen vorgeschlagenen
tagen wir nunmehr regelmäßig in Themen Referenten einzuladen. Von
einem schönen großen Raum im GHI. dieser Möglichkeit hat die Gruppe der
Das hat auch den Vorteil, dass − je Angehörigen auch schon Gebrauch
nach Termin − bei Bedarf einer der gemacht.
ärztlichen Mitarbeiter des GHI der Wir fühlen uns im George-Hunting-
Dr. Reilmann mit Aktiven der Huntington-Selbsthilfe
NRW im George-Huntington-Institut
ton-Institut in Münster menschlich
und fachlich gut aufgehoben und
geborgen und freuen uns auf unsere
weiteren Zusammenkünfte.
Heribert Meyer
SHG Münster
Herbstfreizeit 2014 in Lemele / NL
Da bin ich wieder mit dem zweiten Bericht über eine Freizeit, ausgeschrieben von der Huntington-Selbsthilfe NRW.
Ingrid, die die Küche und die Geräte
verstand und als Organisatorin dieser
Einheit dafür sorgte, dass alle satt
Wieder hat Richard mit viel Einsatz und aus Aurich Barbara und Michael wurden (gekocht wurde allerdings
schöne Tage organisiert und ich zum ersten Mal.
in der Küche von Imminkhoeve und
glaube, alle können zum Schluss
im Heisscontainer geliefert).
sagen: „Es war gut und gelun- Kooperation mit der Stiftung
Singen, Fahrradfahren, Eis essen
gen.“ Am Montag den 27.10.2014 Volmarstein
war individueller Anreisetag nach Eine Besonderheit war diesmal, dass Am ersten Abend hatten wir eine
Lemele / Niederlande in das behin- wir Bewohner der Stiftung Vollmar- große Vorstellungsrunde und es
dertengerechte Haus Hallehuis in stein mit drei Pflegerinnen dabei wurde - leider ohne Gitarre - lautstark
der Ferienanlage „de Imminkhoeve“ hatten. Leider musste ein Bewohner gesungen, was allen Freude machte.
aus unterschiedlichen Orten NRWs zurückgeholt werden, weil es ihm Am Dienstag fuhr eine Truppe mit
und zwei Gastpaaren, Heike und nicht gut ging. Ansonsten hatten wir Fahrrädern nach Ommen, ein netter
Thomas aus Hessen; wir kennen beide eine gut schützende Hand über uns, Ort, 8km entfernt, um den Markt
von Langeoog, sie sind inzwischen denn es klappte mit Hilfe aller wirklich, zu erleben und Eis zu essen. Ich
übrigens Großeltern geworden und dieses Selbstversorgerhaus zu bewäl- hatte mein Liegedreirad mit und
ganz glücklich, wie die Bilder zeigen, tigen, z. B. dank der Erfahrung von bei wirklich mildem Herbstwetter
Malerische Unterkunft „het Hallehuis“
30 Huntington-Kurier 4/2014
Eis muss sein bei dem schönen Wetter
Kutschfahrt
Gute Laune trotz Regen
Aus den Ländern
erkundeten meine Frau und ich die
Umgebung und aßen in Lemele ein
Champignon­omlett draußen in der
noch wärmenden Mittagssonne. Mittags gab es Brot und Aufschnitt und
wir waren flexibler mit der Essenszeit
und mußten bei den allgemeinen
Ausflügen nicht so hetzen.
Kutschfahrt durch Wald und Flur
schönen Städtchen mit guten Parkmöglichkeiten auch für Rollstuhlfahrer.
Leider war das Wetter auch trübe, aber
es regnete wenigsten nicht.
Schiffahrt auf der Ijssel
Am Freitag war noch mal Peter
gefordert, der den Behindertenbus
fuhr. Es klappte auch schon besser
mit den etwas vorsintflutlichen
Befestigungen für die Rollstühle. Wir
fuhren nach Ommen und gingen auf
eine Flussschifffahrt. Zwei Stunden
glitten wir gemütlich bei schöner
Sonne an Wiesen und Felder vorbei,
an netten Feriensiedlungen, und es
hat sich auch das Rätsel der dicken
Röhren, ca. 25 cm im Durchmesser
und ca. 1m lang am Uferrand, gelöst:
es sind Aalreusen!
Am Mittwoch machten wir nämlich
um 11 Uhr eine Kutschfahrt durch
Lemeles Wald und Flur mit allen Rollstuhlfahrern und unseren Besuchern
Maria, Ute, Anne und den Zwillingen
Hans und Luzy. Schade, dass es so
trübe war, doch dass es in Holland so
schöne dicke Bäume und zwar ganz
gemischt: Eichen, Buchen, Birken,
Nadelhölzer, gibt, war mir ganz neu,
zumal ich, als ich noch gesund war,
eine lange Fahradtour durch große Behindertengerechte Fahrräder
Am Freitagnachmittag wurde der
Teile Hollands gemacht habe.
wunderbare Fahrradfuhrpark von
Der größte Snoezelraum Europas „de Imminkhoeve“ noch mal genutzt.
Der Donnerstag war zur freien Es sind wirklich tolle Räder! Thomas,
Verfügung und die Attraktion für der Lisa den Wunsch erfüllte, auf dem
viele war der „Snoezelraum“, der Rollirad mitzufahren, war ein besonzum Entspannen und Abhängen ders fitter Fahrer. Lisa war glücklich
einlud. Schön war auch, dass Maria und probte: „Ich bin Prinzessin“! Am
für den Schlüssel sorgte und sich um letzten Abend saßen wir alle noch
dieses Angebot kümmerte. Meine mal in großer Runde zusammen und
Frau war mit Martina und Hartmut am Samstag nach dem Gruppenbild,
im Schwimmbad, was den Dreien welches Georg knipste, der Lisa
richtig gut tat und gefiel. Ich konnte abholte, machten wir uns auf den
mich schön ausruhen in der Zeit. Heimweg. Die Betreuerinnen aus
Im teilweise überdachten Innenhof, Vollmarstein hatten es übernommen,
der auch für die Raucher gedacht die restlichen Aufräumarbeiten zu
war, konnte man immer jemanden erledigen, wie auch schon am Donantreffen.
nerstag und Freitagmittag die Küche
Am Donnerstagnachmittag war ich fertig zu machen.
mit meiner Frau in Zwolle, einem Ich will damit noch mal betonen,
Kinderbesuch
Kutschiert wie eine Prinzessin
35 erholte Teilnehmer/innen strahlen um die Wette
wie sich alle mühten, dass wir uns
wohlfühlen konnten. Jede/r achtete
auf die Anderen und das machte ein
wunderbares Gefühl.
DAS PROJEKT WAR GELUNGEN !!!!!!
Leider mussten sich Barbara und
Michael schon am Freitag verabschieden, da es Barbara nicht gut ging und
sie zu Hause besser zurechtkommt.
Einen Gruß an dieser Stelle nach Aurich
und alles Gute für euch beide. Michael,
du konntest gut Kaffee kochen!
Danke nochmal an Richard und Ute,
die die Vortour mitmachte und dann
leider nicht mitfahren konnte.
Ich grüße Euch alle und hoffe auf ein
Wiedersehen auf Langeoog!
Euer Wiegand
Innenhof zum Klönen und Rauchen
Wohnen im Park
Huntington-Kurier 4/2014
31
Aus den Ländern
25 Jahre Huntington-Selbsthilfegruppe in Aachen
Huntington-Symposium in Aachen am 25. April 2015
im Universitätsklinikum RWTH Aachen,
Pauwelsstraße 30, 52074 Aachen
Beginn 11:00 Uhr
Univ.-Prof. Dr. med. Jörg B. Schulz:
Einleitung
Zentrum für Seltene Erkrankungen,
Klinik für Neurologie, RWTH Universitätsklinikum Aachen
Frau Ingrid Krebs: Selbsthilfegruppe
Aachen
Leiterin der Selbshilfegruppe Aachen
Herr Richard Hegewald, Deutsche
Huntington-Hilfe e.V. Landesverband
Nordrhein-Westfalen
Univ.-Prof. Dr. med. Kathrin Reetz:
Die Aachener Selbsthilfegruppe stellt
sich vor – Von den Anfängen bis heute
Klinik für Neurologie, RWTH Universitätsklinikum Aachen
Frau Michaela Grein: Junge Menschen
mit der Huntington-Krankheit
Jugend in der Deutschen HuntingtonHilfe e.V.
Mittagspause
Klinisch-wissenschaftliches Programm
- Vortrag und Diskussion
Univ.-Prof. Dr. med. Klaus Zerres:
Molekulargenetische Testung
Institut für Humangenetik, RWTH
Universitätsklinikum Aachen
PD Dr. med. Johannes Schiefer:
Huntington-Ambulanz in Aachen/
Neurologische Betreuung
Klinik für Neurologie, RWTH Universitätsklinikum Aachen
Universitätsklinikum Ulm
Dr. med. Ralf Reilman: Q-Motor
Biomarker in HD
George Huntington Institut Center
in Münster
Priv.-Doz. Dr. med. Stefan Klöppel:
Bildgebungsmarker bei der HuntingtonKrankheit
Freiburg Brain Imaging, Klinik für
Psychiatrie und Psychotherapie,
Prof. Dr. med. Thomas Nickl- Neurologie, Universität Freiburg
Jockschat: Psychiatrische und psyProf. Dr. med. Carsten Saft: Klinische
chologische Betreuung
Klinik für Psychiatrie, Psychotherapie Studien der Huntington-Krankheit –
und PsychoHegesomatik, RWTH eine Update
Huntington-Zentrum NRW, Klinik
Universitätsklinikum Aachen
Dr. med. Cornelius Werner: Dyspha- für Neurologie, St. Josef-Hospital,
Klinikum der Ruhr-Universität
gie – Diagnostik und Therapie
Klinik für Neurologie, RWTH Univer- Bochum
sitätsklinikum Aachen
Anmeldung:
Kaffeepause
bei Studienkoordinatorin Frau Daniela Probst
Univ.-Prof. Dr. Bernhard Landwehr- Tel.: 0241-80-36457 [vormittags von
meyer: EHDN/ENROLL – ein Update 08:00-12:00 Uhr]
Abteilung für Neurologie,
E-Mail: [email protected]
Ein Rückblick auf 2013/2014
Huntington-Selbsthilfe NRW e.V.
Gibt es wieder Hoffnung, die Huntington-Krankheit zu besiegen?
Wenn man die wissenschaftliche
Diskussion verfolgt, scheint es nach
langen Jahren der Enttäuschungen
wieder winzige Kerzen der Hoffnung
32 Huntington-Kurier 4/2014
zu flackern.
Dennoch wird es Jahre, wenn nicht
Jahrzehnte dauern, bis aus Grundlagenforschung wirksame Medikamente entstanden sein werden.
Kontinuität in den Gruppen
In der Zwischenzeit versuchen wir
in der Huntington-Selbsthilfe NRW
e.V., mit der Krankheit zu leben, uns
gegenseitig zu unterstützen und
trotzdem das ganze Leben in all
seinen Höhen und Tiefen zu leben.
Der Kern unserer Tätigkeiten, unsere
Aus den Ländern
Selbsthilfegruppen, sind im Großen Kranken, aber auch den Angehörigen,
und Ganzen weiterhin stabil.
anzusehen, wie gut es ihnen tat,
wieder einmal aus dem täglichen
Die Weihnachtsfeier
Trott und schweren Umgang mit
Wir feierten das Ende des Jahres 2013 der Huntington-Krankheit ein wenig
Sich gegenseitig festhalten Prof. Saft und Eugen Kloster
gemütlich mit Kaffee und Kuchen in herauszukommen.
Bochum. Weihnachtliche Musik mit
wald. Freitag abend kam Michaela
Flöte, Gitarre, Bassklarinette und Tag der Aktiven in Münster
Grein dazu und am Sonntag besuchte
Klarinette gab es von Sabine Masur, Im Mai fand erneut ein Treffen aktiven uns Prof. Carsten Saft und antwortete
Martina Weinstock und Richard Hege- Menschen der HSH NRW statt. Nach auf alle Fragen im medizinischen und
wald. Gemeinsame Weihnachtslieder Duisburg und Aachen trafen wir uns wissenschaftlichen Bereich. Fazit der
und lustige Geschichten von Ingrid jetzt in Münster. Zunächst folgten Teilnehmer: Super, das sollte auf jeden
und Ute rundeten den schönen wir der Einladung von Dr. Reilmann Fall wiederholt werden.
in sein neues „George-Huntington
Nachmittag ab.
Institut“ und ließen uns über die Herbstfreizeit
wissenschaftliche Forschungen des Auch die zweite Freizeit ist ein voller
Instituts informieren. Nach einem Erfolg für Kranke und Angehörige
Mittagessen am Aasee hatte Heribert geworden. In Zusammenwirken mit
Meyer, Leiter der Selbsthilfegruppe der Stiftung Volmarstein aus Wetter
Münster, eine Stadtführung organi- führten wir diese Freizeit in Lemele in
siert. Bei schönem Wetter besich- den Niederlanden durch. Die Stiftung
tigten wir die Sehenswürdigkeiten nahm mit sechs zum Teil schon recht
Sichtbar Spaß an der Weihnachtsfeier
von Münster, u. a. den berühmten schwer Erkrankten und drei PflegerinOsterfreizeit auf Langeoog
Friedenssaal, in dem 1648 der West- nen teil. Die Zusammensetzung aus
Zum zweiten Mal fuhren wir zur fälische Frieden geschlossen wurde. „Profis“ und „Laien“ in der Pflege erwies
Osterfreizeit auf die Insel Langeoog. Bei einem Eis klang der Tag aus.
sich als fruchtbar: beide Gruppen
Die über 30 Teilnehmer verlebten
konnten voneinander lernen. Und
wieder eine knappe Woche am Meer Jugendfreizeit in Borken
bei den Kranken und Angehörigen
im Haus Meedland der bremischen Auch im Mai fand dann das seit lan- konnte man förmlich in den Gesich­Kirche mit freundlicher Betreuung. gem erste Jugendwochenende in tern sehen, wie die anfangs noch
Das Wetter war mild und meistens
gespannten Erwartungen sich in den
schön. Wir konnten die Ausflüge
fünf Tagen in Freude und entspannte
an den Strand, mit der Kutsche, mit
Lustigkeit verwandelte. Marktbesuch
Fahrrädern und mit dem Krabbenund Kutschfahrt, Snoezelraum und
schiff sehr genießen. Abends saßen
Fahrradfahrt, Schiffsrundfahrt auf
wir zusammen, redeten und sangen
der Ijssel und Eis essen, gemeinsam
Lieder mit Unterstützung von Andabends singen und klönen: dies alles
rea, die uns nicht nur Liederbücher
trug dazu bei, dass alle so etwas am
mitgebracht hatte, sondern uns auch Stadtführung durch Münster beim Tag der Aktiven liebsten sofort wieder mitmachen
NRW auf der Jugendburg Gemen in würden.
mit ihrer Gitarre begleitete.
Alle Teilnehmerinnen und Teilnehmer Borken statt. 8 junge Erwachsene aus
von 15 Monaten bis 75 Jahren waren ganz Deutschland kamen zusammen, Die wichtigsten Vorhaben für
begeistert und es war besonders den um gemeinsam über die Huntington- das kommende Jahr
Auch im nächsten Jahr wird eine
Krankheit, die eigenen Sorgen und
Osterfreizeit auf Langeoog stattWünsche zu reden, aber auch beim
Bäumeklettern in 10 Meter Höhe viel
Spaß zu haben. Die beeindruckende
Kulisse und das Superwetter trug dazu
bei, dass sich alle sehr wohlfühlten.
Geleitet wurde es von Eugen Kloster,
Begeisterung beim Krabbenfischen
Jürgen Schröder und Richard Hege- Imminkhoeve: Freundliche Räume und „Snoezelraum“
•
Huntington-Kurier 4/2014
33
Aus den Ländern / Internet
•
tington-Selbsthilfe NRW e.V.
30 Jahre alt. Am 31. Mai wollen
wir dies mit einer großen Feier
begehen.
Die Weihnachtsfeier wird wieder
am 2. Advent dieses Jahr und
auch 2015 in Bochum stattfinden.
Der Wasserturm: Wahrzeichen von Langeoog
•
finden. 2015 werden wir sogar in
einem behindertengerechten
Haus untergebracht sein.
Die zweite Freizeit soll ebenfalls
wieder durchgeführt werden.
Vorzugsweise wieder in Lemele.
Weihnachtsfeier in Bochum
•
•
Fünf-Sterne Freizeitzentrum „De Imminkhoeve“
•
•
Und wir werden auch die Stiftung
Volmarstein fragen, ob sie wieder
mitmachen will.
Im April wird die 25-Jahrfeier
der Selbsthilfegruppe Aachen
gefeiert. Die Uniklinik Aachen
veranstaltet dazu ein HuntingtonSymposium, an dem wir teilnehmen werden.
Im nächsten Jahr wird die Hun-
•
Der Vorstand hat sich dieses
Jahr an der Messe REHACARE in
Düsseldorf beteiligt und will es
auch 2015 tun.
Der kostenlose kurzfristige Verleih von Huntington-Stühlen ist
erfolgreich und soll weitergeführt
werden. Wir haben mehrere
Stühle verleihen können. Wir
haben auch gebrauchte Stühle
geschenkt bekommen und wollen
das auch in Zukunft weiterhin tun
(Aktuelle Korrektur: Mit dem Eintrag des Huntington-Pflegestuhls
in das Heilmittelverzeichnis, wie
auf Seite 35 erläutert, wird diese
Maßnahme jetzt hinfällig).
Auch im nächsten Jahr werden
wir wieder eine Veranstaltung
für Jugendliche und / oder junge
Erwachsene durchführen.
Jugendwochenende auf Burg Gemmen in Borken
•
34 Huntington-Kurier 4/2014
Wir werden verstärkt versuchen,
die Selbsthilfegruppe in Köln
wieder zu beleben.
Alte und neue Aufgaben
Die Huntington-Selbsthilfe NRW
hat sich auf der letzten Mitgliederversammlung große Aufgaben
gestellt. Wir können mit einigem
Stolz sagen, dass wir fast alles, was
wir uns vorgenommen haben, auch
erreicht haben.
Jetzt stehen wir vor der Aufgabe,
die angefangenen Bemühungen
weiterzuführen und auszubauen,
insbesondere im Bereich der Jugendlichen und junge Erwachsenen. Wir
haben hier mit dem erfolgreichen
Jugendwochenende einen sehr guten
Anfang gemacht.
Auch den Selbsthilfegruppen wird
unsere Aufmerksamkeit gehören.
In Köln gab es jetzt im November
wieder eine Info-Veranstaltung mit Dr.
Lange und der Vorstand wird Anfang
nächsten Jahres die Mitglieder aus
Köln und Umgebung zu regelmäßigen
Sitzungen einladen.
Daneben werden wir auch unseren
Zusammenhalt stärken, indem wir
eine schöne Jubiläumsfeier zum
30. Geburtstag der HuntingtonSelbsthilfe NRW feiern. Für den 31. Mai
2015 laden wir zu einer Schifffahrt ein.
Lasst euch überraschen und haltet
den Termin schon mal frei!
Richard Hegewald
Fotos: R. Hegewald
Pflege
Chorea Huntington-Pflegerollstuhl ROM Jetzt endlich auf Rezept!
Gute Neuigkeiten für Alle, die einen geeigneten
„Ruhesessel˝ benötigen.
Weitere Informationen
Dieser Ausgabe des HuntingtonKuriers liegt eine extra Broschüre
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Pflegerollstuhl ROM bei.
können sich Chorea Huntington-Betroffene den Spezialrollstuhl verEndlich kostenfrei auf Rezept
schreiben lassen und damit rund 4000,- Euro sparen.
Ihren Pflegerollstuhl ROM erhalten
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sodass er über die Krankenkassen kann - und das ganz ohne Fixierung. Arzt ein Rezept zum Pflegerollstuhl
abgerechnet werden kann. Bewilli- Die rundum gepolsterte Sitzmulde ROM von CareLine KG, HMV Nr.:
gungen, für den häuslichen und für schützt bei motorischer Unruhe 50.45.06.1001, Pflegehilfsmittel
den stationären Bereich, sind damit zuverlässig vor Verletzungen. Der zur Erleichterung der Pflege und
nun endlich ohne eigene Zuzahlung großflächige Kontakt, den Betroffene Erhaltung der Lebensqualität verim Pflegerollstuhl ROM erfahren, führt schreiben und schicken dies direkt
möglich.
zur Beruhigung. Der Einsatz dieses an die
Produktbeschreibung
speziellen Pflegerollstuhls ermög- CareLine KG,
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Nachfolger des Halesworth Sessels allen Krankenstadien an hausinternen Sperberweg 2, 41468 Neuss
und speziell für Chorea Huntington- Veranstaltungen teilzunehmen und
Betroffene und Menschen mit neuro- auf geeigneten Wegen auch ins Freie E-Mail: [email protected]
logischen Erkrankungen entwickelt. gefahren zu werden.
Telefon:02131 40 22 5 - 16
Er ermöglicht dem Benutzer sowohl
sicheres und entspanntes Sitzen als auch
die Teilnahme an vielerlei Aktivitäten.
Die verstellbare Verbindung von Sitz
und Rückenlehne schafft eine optimale
Einstellung des Sitzwinkels für eine
konsequent gute Sitzposition. Die Tiefe
der Sitzmulde und der Sitzwinkel sind
beim Pflegerollstuhl ROM so gestaltet,
Empfehlung
Gerrit Dommerholt (Vorstandsmitglied der Internationalen Huntington
Association): „Ich kann diesen Sessel
absolut empfehlen, weil er für choreatische und juvenile Huntigton-Patienten,
insbesondere im fortgeschrittenen
Stadium, Sicherheit und Lebensqualität bietet.”
Telefax:02131 40 22 5 - 50
Bitte geben Sie dabei die gewünschte
Sitzbreite an. Den Pflegerollstuhl ROM
gibt es in 38, 43 oder 51 cm Sitzbreite.
Careline wird den Antrag für Sie bei
Ihrer Krankenkasse einreichen, und
sobald die Freigabe erfolgt, wird der
Pflegerollstuhl ROM kostenlos zu
Ihnen geliefert.
Huntington-Kurier 4/2014
35
Wissenschaft
Telegramme aus der Wissenschaft
Berichte vom Huntington Study
Group Meeting 2014
negativ verlaufen. Die in Mausmodellen in früheren Jahren beschriebenen
positiven Effekte von Coenzym Q10
lassen sich also durchgehend in
klinischen Studien mit betroffenen
Patienten nicht nachweisen. Damit
kann festgehalten werden, dass die
aktuelle Studienlage eine Anwendung
von Coenzym Q10 bei HK nicht unterstützt; dies ist auch aufgrund der nicht
unerheblichen Kosten eine relevante
Information für alle Patienten und
Risikopersonen. Ob andere als die
hier getesteten Darreichungsformen
eine gewisse Wirksamkeit haben, kann
wissenschaftlich nicht abschließend
beurteilt werden und muss ggf. von
Sponsoren in der Zukunft nachgewiesen werden. Die Konsequenzen dieser
Studienergebnisse besprechen Sie
bitte ggf. mit Ihrem behandelnden
Arzt. Mehr Informationen hierzu auf
HDBUZZ in einem von Michaela Grein
übersetzten Artikel von Ed Wild aus
London - http://de.hdbuzz.net/171.
Cysteamine - positiver Effekt bei HK?
Dr. Dominique Bonneau von der Universität Angers berichtete erstmals
öffentlich über eine in Frankreich
abgeschlossene Studie mit Cysteamine. Bei Patienten in frühen Stadien
der HK ergaben sich Hinweise, dass
motorische Symptome durch die
Substanz eventuell weniger schnell
voranschreiten könnten (gemessen
mit dem UHDRS-TMS). Die Ergebnisse
müssen aufgrund der Art und Weise
wie die Studie, die über 18 Monate
lief, durchgeführt wurde, als vorläufig angesehen werden. Weitere
Details werden in Kürze erwartet.
Der berichtete Effekt muss vor einer
abschließenden Bewertung einer
möglichen Wirksamkeit der Substanz
in einer größeren Studie untersucht
CREST-E-Studie mit Kreatin in
und reproduziert werden.
den USA wegen fehlendem
Hinweis
auf Wirksamkeit
2CARE-Studie mit Coenzym Q10
abgebrochen
in den USA wegen fehlendem
Hinweis auf Wirksamkeit
abgebrochen
2CARE, die bisher größte HuntingtonStudie aller Zeiten, durchgeführt
von der Huntington-Study-Group,
untersuchte eine sehr hohe Dosis von
Coenzym Q10 (2.400 mg pro Tag) über
5 Jahre in mehr als ca. 600 Patienten.
2CARE begann im Jahr 2008 und
sollte Ende 2017 beendet werden. Die
Studie wurde nun nach einer vorab
geplanten Zwischenauswertung
vorzeitig beendet, da aufgrund der
vorliegenden Daten ausgeschlossen
werden kann, dass in der aktuellen
Studie ein Wirksamkeitsnachweis für
Coenzym Q10 gelingen kann. Es ist
also eine weitere Studie mit CoQ10
36 Huntington-Kurier 4/2014
CREST-E, die bisher größte Studie
mit Kreatin, durchgeführt von der
Huntington-Study-Group, untersuchte,
ob eine hohe Dosis von Kreatin (bis
zu 40 g pro Tag) das Fortschreiten
von funktionellen Störungen bei
HK-Erkrankten in frühen Krankheitsstadien bremsen kann. Die Studie
wurde nun nach einer geplanten
Zwischenanalyse ähnlich wie die
2CARE-Studie wegen fehlendem
Hinweis auf Wirksamkeit abgebrochen. Die ebenfalls in Tiermodellen
in früheren Jahren beschriebenen
positiven Effekte von Kreatin lassen
sich also hier in betroffenen Patienten
nicht nachweisen. Damit kann festgehalten werden, dass die aktuelle
Studienlage eine Anwendung von
Kreatin bei HK nicht unterstützt. Die
Konsequenzen dieser Studienergebnisse besprechen Sie bitte ggf. mit
Ihrem behandelnden Arzt.
Aktuell laufende Studien - Ihre
Mitwirkung ist gefragt!
PRIDE-HD-Studie der Firma
TEVA mit Pridopidine (ACR-16)
sucht Teilnehmer
Die PRIDE-HD-Studie sucht in den
Zentren Berlin, Bochum, Münster
und Ulm sowie in Innsbruck und
demnächst Wien aktiv Teilnehmer. Die
Wirkung von Pridopidine auf motorische Symptome wird untersucht.
Gesucht werden symptomatische
Huntington-Patienten, die 21 Jahre
oder älter sind und deren Erkrankung nicht vor dem 18. Lebensjahr
begonnen hat, die einen gewissen
Schweregrad an motorischen Symptomen aufweisen und weitere Ein- /
und Ausschlusskriterien erfüllen; die
Details hierzu können Sie an den
beteiligten Studienzentren erfragen.
Die Studie dauert ca. 6 Monate, es sind
in dieser Zeit insgesamt 10 Besuche
(Visiten) am Studienzentrum und
zwei Telefonkontakte notwendig.
Wissenschaft
Die Reisekosten werden den Teil- beitragen soll. Es wird in dieser Stunehmern ersetzt.
die erstmals bei symptomatischen
Huntington-Patienten angewendet.
LEGATO-HD-Studie der Firma
Ziel der Studie ist daher, zunächst
TEVA mit Laquinimod
die Verträglichkeit des Medikaments
zu untersuchen. Die Studie wird
über vier Wochen stationär bei CRS
durchgeführt, einer spezialisierten
Einrichtung für klinische Studien in
Laquinimod, ein Medikament, das Mönchengladbach (Info im Internet
auch für Patienten mit Multipler unter www.probandeninfo.de/index.
Sklerose entwickelt wird, könnte php?id=26). Zudem wird aber auch
entzündliche Prozesse im Gehirn von untersucht, ob es Hinweise auf eine
Huntington-Erkrankten bremsen und Wirkung des Medikaments gibt. Es
damit den Verlauf der Erkrankung posi- sollen jeweils drei Gruppen à 10 Patitiv beeinflussen. Die Verträglichkeit enten im Zeitraum von Herbst 2014
und Wirksamkeit des Medikaments bis Sommer 2015 untersucht werden.
sollen bei ca. 400 Patienten in 45 Gesucht werden männliche symptoZentren weltweit untersucht werden. matische Huntington-Patienten im
Neben klinischen Untersuchungen Alter von 30-65 Jahren, die weitere
werden die Motorik mit Q-Motor Einschlusskriterien erfüllen. Mehr
(objektive quantitativ motorisch Informationen können Sie unter
Tests) und erstmals in einer so großen www.ghi-muenster.de und unter Tel.
Studie auch das Hirnvolumen aller 0251 788788-0 erfragen. Folgende
Teilnehmer zu Beginn und am Ende Huntington-Zentren nehmen an
durch MRT gemessen. Die Studie der Rekrutierung für die Studie teil:
dauert für jeden Teilnehmer ca. 1 Jahr. Aachen, Bochum, Dresden, Erlangen,
Teilnehmende Zentren in Deutsch- Freiburg, Hamburg-Harburg, Hanland sind Berlin, Bochum, Münster, nover, Lübeck, München, Münster,
München und Ulm. Das Projekt, von Taufkirchen, Tübingen, Würzburg
Dr. Reilmann international geleitet, und Wien.
hat in den USA bereits begonnen
und wird in den nächsten Wochen AMARYLLIS-Studie der Firma
in Deutschland beginnen. Aktuelle Pfizer wird in Kürze beginnen
Infos unter www.ghi-muenster.de.
Stationäre Studie der
Firma Ipsen bei CRS in
Mönchengladbach hat
begonnen
Die Firma Ipsen führt zur Zeit eine Die Firma Pfizer hat eine Studie mit
Studie mit einem neuen Medikament einem neuen Medikament begonnen,
das über eine Hemmung des Enzyms
PDE10A wirkt. Beteiligt sein werden
voraussichtlich die Studienzentren in
Aachen, Bochum, Dresden, Erlangen,
durch, das über eine Beeinflussung Lübeck, Marburg, München, Münster,
der mitochondrialen Energieverwer- Taufkirchen, Ulm, Würzburg. Die Wirtung der Nervenzellen zu einer Ver- kung des Medikaments auf motorische
besserung der motorischen Defizite Symptome (UHDRS-TMS, Q-Motor),
der Huntington’schen Erkrankung kognitive und psychiatrische Symp-
tome wird über 6 Monate untersucht.
Weitere Details hierzu werden in
Kürze verfügbar sein und können
bei den beteiligten Studienzentren
erfragt werden.
EXERT-HD-Studie zur Wirkung
von Sportlicher Betätigung bei
Huntington’scher Erkrankung
sucht weiter Probanden
Am GHI rekrutiert zur Zeit eine Studie,
die den Effekt eines strukturierten
sportlichen Trainingsprogramms auf
die Symptome der Huntington’schen
Krankheit untersucht. Über 12 Wochen
werden Teilnehmer dreimal wöchentlich 50 Minuten unter Aufsicht eines
Krankengymnasten am Zentrum für
Ambulante Rehabilitation in Münster
trainieren. Weitere Details finden sich
in einem Artikel über diese Studie
im letzten HK.
Verfasser:
Dr. Ralf Reilmann,
Direktor, George-Huntington-Institut,
Münster
Wissenschaftlicher Redakteur des HK
Mitglied des Exekutivkomitees und
Leiter der AGs Neuroprotektive Therapie und Motorik des EHDN
[email protected]
Tel: 0251 788788-0
www.ghi-muenster.de
Huntington-Kurier 4/2014
37
Selbsthilfe international
Ferienwoche der
Schweizerischen Huntington-Vereinigung
Iseltwald am Brienzersee, 20. - 27. September 2014
Zwei Vorstandsmitglieder der Vereinigung organisierten diese
Ferienwoche. Feriengäste waren zwei Frauen, die regelmäßig an den
Treffen der Selbsthilfegruppe teilnehmen, und vier Bewohner des
Huntington-Kompetenz-Zentrums Siloah in Gümligen bei Bern.
Betreut wurden sie von einem fröhlichen, motivierten Team, bestehend
aus drei Fachfrauen vom Siloah, mir,
meinem Mann als Koch, dazu zwei
Feen, die überall dort, wo es nötig
war, mithalfen. Abwechslungsweise
unterstützte uns Pflegepersonal aus
dem Siloah, so dass tagsüber eine
„Eins-zu-Eins-Betreuung“ möglich war.
Vom Koch verwöhnt
Die Tage waren ausgefüllt mit Morgenpflege, einem ausgiebigen Frühstücksbuffet und einem Ausflug in
die nähere Umgebung, verbunden
mit einem feinen Zvieri (Vesper).
Abends wurden wir von unserem
Koch verwöhnt. Nicht nur kulinarisch,
auch den Wintervorrat auf die Hüften
hat er uns angezaubert. Die Menüs
werde ich hier nicht beschreiben. Da
die Gäste nicht alle am gleichen Tag
anreisten, beginnt mein Ferienbericht
erst an dem Tag, als alle zusammen
waren.
Montag: Ankunft
Ankunftstag der Siloah-Bewohner.
Der Ferienort wird ausgekundschaftet
und die erste Beiz (Kneipe) getestet.
Müde, doch schon etwas entspannter
als bei der Ankunft, gehen die ersten
um 22:30 Uhr und die letzten um
23:30 Uhr zu Bett.
Dienstag: Freilichtmuseum
Nach einem ausgiebigen Brunch legen
sich die einen nochmals kurz hin.
Kein Wunder bei dem vollen Bauch.
38 Huntington-Kurier 4/2014
Bald geht es los und wir unternehmen den ersten Ausflug. Er führt ins
Freilichtmuseum Ballenberg. Damit
wir auch die steileren Strässchen
befahren können, haben wir Stricke
mitgenommen. Mit Schieben und
Ziehen kommen wir so fast mühelos
überall durch. Auch das nicht rollstuhltaugliche Restaurant kann uns
nicht daran hindern, dort etwas zu
trinken und den kleinen Hunger zu
stillen. Schnell ist der Tag vorbei und
wir fahren zurück ins Ferienhaus. Nach
einem feinen Nachtessen sitzen wir
noch etwas zusammen. Mit Spielen
und Diskutieren vergeht der Abend
schnell. Beeindruckt von den neuen
Erlebnissen ziehen sich auch die letzten Gäste zu später Stunde zurück.
Mittwoch: Shoppingtour
Alle freuen sich auf den schon sehr
vertrauten Brunch und natürlich den
nachmittäglichen Streifzug nach
Thun zum „Lädelen“. Doch vorher
noch ein kurzes Nickerchen, damit
man die Shoppingtour so richtig
geniessen kann. Die Herren haben
die Gelegenheit, einen Blick ins Panzermuseum zu werfen. Das lassen
sie sich natürlich nicht entgehen. So
kommt es, dass sich zwei Gruppen
in entgegengesetzter Richtung auf
den Weg machen. Später werden
wir uns wieder treffen, diesmal in
einem hübschen Restaurant auf dem
Mühleplatz. Diejenigen, die zum
Einkaufen losgezogen sind, werden
schnell fündig, dank der kundigen
Fröhliche Ferienteilnehmer/innen in Gümligen
Führung einer Pflegefachfrau aus der
Region. Bald sind sie im Besitz von
neuen Schuhen, kleinen Mitbringseln,
am Handgelenk eine glänzende Uhr
und auf der Nase eine neue coole
Sonnenbrille. Auch unser Jüngster, der
mit seinem Fahrer (Rollstuhlschieber)
in eine ganz andere Richtung abgehauen ist, kommt glücklich mit einer
Serie Harry Potter-DVDs angefahren.
Ein Regenschauer zwingt uns, auf
schnellstem Weg zu unseren Autos
zurück zu kehren. Ein gelungener
Tag geht zu Ende. Auch dieser wird
mit einem feinen Nachtessen abgerundet. Ein weiterer Abend zieht sich
bis gegen Mitternacht hin.
Donnerstag: Frei
Da die letzten zwei Tage doch recht
anstrengend waren, beschließen
wir, den geplanten Ausflug in die
Aareschlucht ins Wasser fallen zu
lassen. Ein Feriengast meint darauf hin
lachend: “Heute haben wir frei!“. Wir
genießen unser schönes Ferienhaus
und der Mittagsschlaf wird etwas
verlängert. Da wir den Schiffsausflug
noch buchen und das Restaurant für
das Abschlussessen testen wollen,
begeben wir uns gemeinsam ins Dorf.
Für unseren Koch stellt sich heute
eine schwierige Herausforderung: Es
gibt ein buntes Allerlei zum Nachtessen. Sämtliche Resten werden zu
einem Augenschmaus hergerichtet,
Selbsthilfe international
jeder kann sich aussuchen, was er sich die ersten fürs Nachtessen parat
möchte. Nachtruhe wie immer gegen zu machen. Fröhlich, gut duftend,
Mitternacht.
hübsch angezogen, begeben wir
uns ins Restaurant. Wir genießen es,
Freitag: Schifffahrt
ein letztes Mal zusammen zu sein.
Unser letzter Tag. Damit wir ihn auch Auch der Koch und seine Helferinnen
genießen können, ist kein großer genießen es, sich heute bedienen zu
Ausflug geplant. Wir fahren mit dem lassen. Da wir morgen früh aufstehen
Schiff von Iseltwald nach Interlaken. müssen, gehen wir ausnahmsweise
Der Aufenthalt dort reicht für ein Bier etwas früher zu Bett. Wie viel früher,
und schon geht es wieder zurück. Es wird an dieser Stelle nicht verraten!!!
ist das gleiche sehr schöne Schiff wie
auf der Hinfahrt, verziert mit Enzian, Samstag: Zurück nach Hause
Edelweiss und Alpenrosen. Die Mann- Heute ist nichts mit Ausschlafen.
schaft ist auch sofort wieder zur Stelle Schon ganz früh müssen wir aufund hilft unseren Gästen sicher über stehen. Die nächste Gruppe kommt
den Steg, nicht ohne einigen Damen schon bald und vorher muss ja noch
den Kopf ein bisschen zu verdrehen! gereinigt werden. Trotz allem, für ein
Noch ein kurzes Spätnachmittags- Frühstück reicht es. Dann aber geht es
Nickerchen und schon beginnen so richtig los. Alles wird in die Autos
verstaut. Ein Huntington-Stuhl, sechs
Rollstühle, ganz viele Koffer und
Taschen. Was da alles seinen Platz
finden muss! Jetzt sind die Autos
voll bis unters Dach und bald schon
sitzen auch die Feriengäste auf ihren
Plätzen. Ein letzter Blick zurück und
los geht der Konvoi von fünf Autos
Richtung Gümligen ins Siloah.
Ein bisschen traurig, dass diese schöne
Ferienwoche so schnell verflogen ist,
verabschieden wir uns voneinander.
Eine intensive Zeit für alle, mit vielen
schönen Erinnerungen und einem
Lächeln der Feriengäste als Belohnung für die kurzen Nächte.
Doris Engler
25 Jahre Schweizerische Huntington-Vereinigung
In diesem Sommer feierte die Schweizerische HuntingtonVereinigung (SHV) ihr 25jähriges Bestehen im Schloss Münchenwiler
bei Bern.
Der Einladung des SHV-Präsidenten
Walter Bucher bin ich sehr gerne
gefolgt, um die freundschaftliche
Verbindung der DHH und der SHV
zu pflegen und weiter auszubauen.
Auch Bea De Schepper, die Präsidentin
der European Huntington Association,
reiste bereits am Vorabend an, so
dass wir uns in ruhiger und netter
Atmosphäre austauschen konnten.
Die Feier begann am Samstag mit
Kaffee und Gipfeli, damit sich die
rund 60 teilweise weit angereisten
Teilnehmer vor dem Informationsteil der Veranstaltung stärken und
gegenseitig kennenlernen konnten.
brachte diese mit der HuntingtonKrankheit in Verbindung: Vom Schock
(der Diagnose Huntington) über
Trauer/Verlust zur Akzeptanz der
neuen Situation hin zur Veränderung.
Auch das Zulassen von Hilfe und
l. n. r. Walter Bucher (Präsident SHV), Bea De Schepper
das Erkennen, was noch bleibt und v.(Präsidentin
EHA), Michaela Grein (Internationale
welche neuen Chancen sich dadurch Vertretung DHH), Prof. Dr. Jean-Marc Burgunder
(Vorsitzender des medizinisch-wissenschaftlichen Beirates
evtl. bieten, wurden diskutiert. Zum der SHV)
Schluss blieb festzuhalten: Wer kämpft
gewinnt Kontrolle und gestaltet die Burgunder als Vorsitzender des
medizinisch-wissenschaftlichen
Zukunft.
Beirates der SHV über Neues aus der
Den Vortrag von Dr. Christian Mon- Huntington-Forschung.
Er begann mit einer Analyse, die
ney auf Französisch konnte ich nicht
in Großbritannien durchgeführt
folgen, mein Schulfranzösisch liegt
wurde und die Verbreitung der
zu lange zurück und reichte dafür
Phasen der Veränderungen
HK zeigte, die immer weiter
nicht aus.
In Ihrem Vortrag „Wer kämpft kann
ansteigt. Gründe hierfür könnten
verlieren“ ging Anousha Hadinia auf Berichte aus der Forschung
eine bessere Diagnose oder die
die Phasen der Veränderung ein und Dann berichtete Prof. Dr. Jean-Marc
Alterung der Menschen sein.
•
Huntington-Kurier 4/2014
39
Selbsthilfe international
•
•
•
•
Das Alter bei Beginn der Huntington-Krankheit wird nur zu rund
50% vom CAG-Wert bestimmt,
die restlichen Prozente sind
noch nicht erklärt, es könnten
Umweltfaktoren oder andere
Gene sein. Eine Untersuchung
des gesamten Genoms zeigt
Auffälligkeiten bei Chromosom 15.
Dies wird nun weiter untersucht.
Er erklärte anhand der kürzlich
gestoppten 2Care-Studie zum
Co-Enzym Q10, dass man auch
den Mut haben muss aufzuhören
- denn die Ressourcen zur Erforschung der Huntington-Krankheit
sind begrenzt und wertvoll - auf
Seiten der Wissenschaftler wie
auch der Familien.
Ein weiterer Ansatz sind Medikamente, die bei ähnlicher Krankheit bereits funktionieren wie
beispielsweise Laquinimod, das
auch bei der Multiplen Sklerose
zum Schutz der Nervenzellen
eingesetzt wird. Das Pharmaunternehmen Teva beginnt jetzt
eine Studie hierzu bei Huntington.
Die sogenannte Genstummschaltung wird bei einzelnen Personen
•
•
•
in diesem oder dem nächstem
Jahr von Isis & Roche erforscht.
Die Pharmaindustrie ist an der
Huntington-Krankheit interessiert,
denn die Ursache der Krankheit
ist bekannt und es existiert eine
große Gemeinschaft.
Gehirnschrittmacher zur Linderung der Überbewegung sind
bereits von Parkinson bekannt.
In einer kleinen Studie zeigte
es Wirksamkeit, nun wird eine
größere Studie geplant.
Für die Schweizer bestehen die
Möglichkeiten, auch in Deutschland an den Huntington-Studien
teilzunehmen.
Walter Bucher zu den Anfängen
zum Abschluss eine Mischung aus
Clown- und Akrobatik-Aufführung
gezeigt wurde.
Eine besondere Veranstaltung
Das 25jährige Jubiläum der SHV war
eine sehr gelungene Veranstaltung
in einer netten Umgebung mit guten
Informationen und viel Zeit zum
Austausch untereinander, ergänzt
um ein kulturelles Programm. Die
freundschaftliche Atmosphäre
machte diese Veranstaltung zu
etwas Besonderem, auch wenn der
Grund, der alle zusammenführt, kein
erfreulicher ist. Ich wünsche der SHV
weiterhin ein glückliches Händchen
bei der Gestaltung ihrer Treffen und
würde mich umso mehr freuen,
wenn wir eines Tages nur noch als
Freunde zusammenkommen und
nicht mehr, um Neuigkeiten zur HK
auszutauschen.
Nach diesen tollen Neuigkeiten ging
es zum Aperitif in den Schlosshof, wo
auch ein thailändischer Tanz aufgeführt wurde und Walter Bucher etwas
zur Gründung der Schweizerischen
Huntington-Vereinigung im Jahr
1989 in Winterthur sagte.
Michaela Grein
Danach genossen wir ein ausgezeichnetes Mittagessen und hatten viel
Zeit für Gespräche, bevor draußen
Community der jungen Leute
Ansprechpartner für junge Leute gibt es in vielen
Regionen von Deutschland:
Bayern:
Chris (*1988), Nürnberg/Bamberg
bzw. Franken
Berlin:
Antje (*1988)
Norddeutschland:
Spidy (*1986), Schwerin
cowilu80 (*1980), Hamburg/Nord
Emy (*1984), Wolfsburg
Dini85 (*1985), Rostock
ReiIn (*1981), Dithmarschen/Schleswig-Holstein
40 Huntington-Kurier 4/2014
Nordrhein-Westfalen:
Clara93 (*1993), Bonn
Christian (*1977), Paderborn
Dani (*1980), Düsseldorf/Neuss/
Duisburg
Südwest:
Unicorn (*1994), Bodenseeregion
Sven (*1987), Ludwigshafen/Mannheim
Silke (*1976), Karlsruhe/Baden
Nicole (*1987), Heidelberg
Wer mit ihnen in Verbindung treten
will, meldet sich einfach bei
[email protected]
Weitere Infos auf unserer Internetseite unter http://www.metatag.
de/webs/dhh/index.php/deutsch/
Jugend/Kontakte/Kontaktanzeigen
Michaela Grein
Selbsthilfe international / Aus der Redaktion
Im Internet entdeckt…
IWAZ: Therapie-Pferde helfen
Menschen mit Morbus Huntington
in Volmarstein:
http://www.derwesten.de/staedte/
nachrichten-aus-wetter-undherdecke/therapie-pferde-helfenmenschen-mit-morbus-huntington-id9782384.html
Uniklinik Würzburg hilft beim
Kampf gegen Chorea Huntington:
http://www.medizin-aspekte.de/
Uniklinik-Wuerzburg-hilft-beimKampf-gegen-Chorea-Huntington-_53150.html
Evotec und CHDI Foundation
verlängern Zusammenarbeit zur
Bekämpfung der HuntingtonKrankheit:
http://www.finanztreff.de/news/
dgap-news-evotec-und-chdi-
foundation-verlaengern-zusammenarbeit-zur-bekaempfung-derhuntin/10005457
Neurophysiologin und Stammzellforscherin Magdalena Götz erhält
den Ernst-Schering-Preis 2014:
http://www.tagesspiegel.de/wissen/ernst-schering-preis-2014-imgehirn-verbirgt-sich-ein-unterschaetzter-jungbrunnen/10750588.
html
Zeit-Online: Künftige Gentherapien versprechen weniger
Nebenwirkungen: http://www.
zeit.de/2014/44/gentherapie-aidsheilung-nebenwirkungen
Haben Sie schon eine Notfallmappe? Hier eine Orientierung:
http://www.lra-ffb.de/pdf/bro-
schueren/notfallmappe.pdf
HD Buzz - Neuigkeiten aus der
Huntington-Forschung:
http://de.hdbuzz.net und http://
de.hdbuzz.net/056
Europäisches Huntington-Netzwerk:
http://www.euro-hd.net/html/
network
Andreas Schmidt
[email protected]
http://www.huntington-hilfe.de
http://www.huntington-stiftung.de
https://www.facebook.com/Huntingtonhilfe/events
Aus der Redaktion
Nun ist es vollbracht. Der vorliegende
Kurier ist von der Vielfalt der Artikel
her der bislang umfangreichste der
letzten Zeit. Die Anzahl der Artikel
hat sich nahezu verdoppelt. Das
hängt sicherlich mit den aktuellen
Berichten von der Jahrestagung
zusammen, die wir speziell denen
anbieten, die nicht persönlich dabei
sein konnten.
Auch die erfrischenden Aktivitäten
der jungen Leute nehmen einen
immer größeren Platz im Kurier
ein. Und auch immer mehr örtliche
Selbsthilfegruppen trauen sich über
Beiträge im Kurier in die Öffentlichkeit
und machen auf ihr Angebot zum
Austausch von Wissen und Gedanken
aufmerksam. Das ist sicherlich nicht
immer einfach. Unbehagen wird
angegangen, nicht ganz überwunden. Deshalb vielen Dank für ihren
Mut. Und machen Sie weiter!
Andreas Schmidt
[email protected]
Huntington-Kurier 4/2014
41
Mitgliedsantrag
Hiermit beantrage ich die Mitgliedschaft in der Deutschen Huntington-Hilfe e.V. als:
q Einzelmitglied
q Familienmitgliedschaft
q Fördermitglied
NameVorname
Geburtsdatum
Straße
Hausnummer
Telefonnummer Fax
PLZ
Wohnort
Bundesland E-Mail-Adresse
Kontoverbindung
Bei Familienmitgliedschaft: Folgende Familienmitglieder melde ich als Mitglieder an:
NameVorname
Geburtsdatum
NameVorname
Geburtsdatum
Bemerkungen:
DatumUnterschrift
Der derzeitige Mitgliedsbeitrag beträgt pro Jahr: 99,- €
für Einzelmitglieder, 121,- € bei Familienmitgliedschaft
(gilt für Familienangehörige mit gleicher Wohnanschrift,
davon ausgenommen sind Kinder mit abweichender
Anschrift, wenn sie sich in der Ausbildung befinden),
ab 110,- € für Fördermitglieder.
Die Mitgliedsbeiträge sind Richtsätze, die jederzeit freiwillig
überschritten, jedoch aus begründetem Anlass und auf formlosen Antrag beim Bundes- oder Landesverband auch teilweise oder ganz erlassen werden können.
Impressum
Herausgeber:
Deutsche Huntington-Hilfe e.V.
V.i.S.d.D.P.G.:
Heinz-Jürgen Brosig, Vorsitzender
Ansgarstr. 3, 25524 Itzehoe
Tel.: 04821 6049796
E-Mail: [email protected]
Redaktionsanschrift:
Deutsche Huntington-Hilfe e.V.
Falkstraße 73 - 77, 47058 Duisburg,
Tel.: 0203 22915,
Fax: 0203 22925
E-Mail: [email protected]
Redaktion:
Andreas Schmidt
Tel.: 030 6015137
E-Mail: [email protected]
Layout:
Richard Hegewald
Tel.: 0203 7579909
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wieder, diese Meinung muss nicht mit
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Platzmangel Beiträge sinngemäß zu
kürzen. Für unaufgefordert eingesandte
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Die Rechte für die Beiträge liegen bei
der DHH e.V.
Redaktionsschluss
für die Ausgabe 1/2015
ist der 31.1.2015
Nachdruck und Ver vielfältigung
nur mit schriftlicher Genehmigung.
­Belegexemplar erbeten.
Artikel sowie Ankündigungen für den
Huntington-Kurier erbitten wir per
E-Mail an die Redaktion ([email protected]
dhh-ev.de).
Druckerei:
WIRmachenDRUCK GmbH
Mühlbachstr. 7, 71522 Backnang
Auflage: 2.500 Exemplare
Erscheinungsweise: vierteljährlich
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Verkaufspreis ist für Mitglieder mit
dem Beitrag abgegolten. Der Bezug
des Huntington-Kuriers ist nur über
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