Jahresbrief 2012

Ausgabe 2012
Herausgeberin und Verantwortliche
für den Inhalt:
KinderAugenKrebsstiftung
www.kinder-augen-krebs-stiftung.de
Jahresbrief KAKS
AKtuell
Unser Projekt „ELLI“
ELLI ist ein Elefant. Ein Kuscheltier. Aber kein gewöhnliches: ELLI hat ein herausnehmbares Auge
und soll Wegbegleiter und Verbündeter für Kinder mit einem Glasauge sein. Denn sie müssen
schon sehr früh in ihrem Leben feststellen und damit zurecht kommen, dass sie anders sind
als andere Kinder. ELLI soll ihnen dabei helfen. Entstanden ist ELLI in Zusammenarbeit mit dem
Coppenrath Verlag. Den meisten ist dieser sicher
bekannt als Verlag wunderbarer Kinderbücher
und Hersteller kuscheliger Plüschtiere. Es lebt
wohl kaum ein Kind in Deutschland, das nicht
Felix, Prinzessin Lillifee oder Capt’n Sharky kennt.
ELLIs Geschichte begann im vergangenen Jahr.
In Münster. Denn dort trafen wir den Verleger
Wolfgang Hölker. Spontan konnte er sich sehr für
unsere Idee begeistern, den Kindern ein Plüschtier als Mutmacher und Freund zur Seite zu stellen. Doch die Frage war: Wie sollte unser Stofftier
aussehen? Was folgte war ein Rundgang durch
den Verlag. Überall tummelten sich Plüschfiguren und Accessoires inmitten alter Stühle, origineller Türen und Spielzeugen längst vergangener
Zeiten. Wir staunten, stöberten … wurden fündig:
ein Elefant. Ein Name wurde gesucht, gefunden
- ELLI - und der Coppenrath Verlag stellte uns mit
Julia Vogel und Tina Knickelmann zwei engagierte und fachkundige Mitarbeiter zur Verfügung.
Sie begleiteten das Projekt ELLI von Anfang an: der erste Entwurf, das endgültige Design, die
aufwändige Herstellung, die wichtige TÜV-Abnahme und in wenigen Wochen die Anlieferung.
ELLI ist ein Geschenk der KinderAugenKrebsstiftung, finanziert durch unsere Spender. ELLI kann
man ab Juni kostenlos bestellen – schicken Sie einfach eine Mail an
[email protected]
Anne Gesthuysen hat 2012
die Schirmherrschaft der
KinderAugenKrebsstiftung
übernommen.
Für die ARD Moderatorin ist klar:
„Krebs ist eine furchterregende
Krankheit, besonders wenn sie
Kinder trifft. Früh erkannt, sind
die Überlebenschancen bei Augenkrebs jedoch groß, oft kann
sogar das Augenlicht gerettet
werden. Ich engagiere mich für
die KinderAugenKrebsstiftung,
damit möglichst viele Menschen von dieser folgenschweren Krankheit erfahren – und
dieses rechtzeitig.“
Foto: Monika Sandel
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Jahresbrief KAKS | 2012
Ein Interview mit der Kinderkrebsstiftung
Wie sehen Sie den aktuellen Status und den Wirkungsgrad der
Stiftung? Die Stiftung hat sich sehr schnell und erfolgreich
entwickelt. Das ist sicherlich auf das große Engagement der
Beteiligten zurückzuführen, die viele Gelegenheiten genutzt
haben, um die Arbeit der Stiftung bekannt zu machen und
für die Unterstützung der Stiftung zu werben. Damit wachsen natürlich auch die Möglichkeiten, Stiftungszwecke zu
realisieren.
Jens Kort, Vorsitzender
der Kinderkrebsstiftung
Netzwerk
Die Website der Firma Hipp
verweist auf KAKS. Uns freut
es sehr, dass – auf unsere Initiative hin – auf der von Eltern
meistbesuchten Internetseite
der Firma Hipp nun auf das Retinoblastom und die KinderAugenKrebsstiftung hingewiesen
wird. Die Seite rund-ums-baby.de
verzeichnet pro Monat mehr als
4.000.000 Besuche bei etwa
35.000.000 Seitenabrufen.
orpha.net ist eine Datenbank,
die Ressourcen zu seltenen
Krankheiten und Medikamenten zur Behandlung solcher
bündelt, um deren Diagnose
und Therapie zu verbessern.
orpha.net wurde im Jahr 1997
durch das französische Gesundheitsministerium und das Institut national de la santé et de
la recherche médicale (INSERM)
initiiert und wird heute von
einem Konsortium europäischer
Partnerländer unter französischer Federführung mit Förderung durch die Europäische
Union betrieben. Seit Januar
2012 gibt es KAKS bei orpha.net
und viele Anfragen erreichen
uns auf diesem Wege.
Mehr zu orphan diseases auf
unserer Internetseite:
kinder-augen-krebs-stiftung.de
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Was fällt Ihnen zur KAKS ein? Engagierte, einfallsreiche und
kooperative Leute!
Welche Schwerpunkte setzt KAKS? Ich halte es für sehr gut, dass die KAKS die Früherkennung in den Mittelpunkt ihrer Öffentlichkeitsarbeit gestellt hat, da mit einer
frühen Diagnose die Heilungschancen für die Patienten wesentlich besser sind. Aber
den wenigsten Menschen sind die – im Prinzip ja oft leicht erkennbaren Anzeichen
einer solchen Erkrankung – bekannt. Darüber hinaus ist die Unterstützung der
klinischen Forschung natürlich überaus wichtig, weil nur durch die systematischen
Anstrengungen zur Therapieverbesserung die Heilungschancen und die Lebensqualität der jungen Patienten verbessert werden konnte – und da bleibt auch für die
Zukunft noch genug zu tun.
Wieviel Prozent der Spenden kommen den Projekten zugute, wieviel geht in die
Verwaltung? Durch das ehrenamtliche Engagement des Vorstandes der Stiftung
hält sich der Verwaltungsaufwand für die Stiftung ja in überschaubarem Rahmen.
Aber ganz ohne Spendenwerbung und eine nachvollziehbare Buchhaltung kommt
eine gemeinnützige Einrichtung auch nicht aus. Bei der KAKS dürften sich diese
Kosten bei ca. 5 % bewegen, da sie als Treuhandstiftung ja von der Deutschen Kinderkrebsstiftung mitverwaltet wird.
Bekommen Sie Feedback auf unsere Stiftung? Ja, ich spreche ja durchaus auch
selbst Kinderärzte und Optiker an, ob sie die Flyer zur Früherkennung auslegen –
immer mit sehr entgegenkommender und interessierter Resonanz.
Was freut Sie am meisten? Das Engagement der Beteiligten, deren positive Denkweise, die dynamische Entwicklung der Stiftung und die unkomplizierte Zusammenarbeit.
Worauf sollten wir unseren Fokus außerdem setzen, was könnten wir verbessern?
Die Schwerpunkte scheinen mir bei der Früherkennung und der Forschungsförderung richtig angesiedelt zu sein.
Verbesserungen? Wir müssen darüber nachdenken, wie wir der Öffentlichkeitsarbeit mehr Breitenwirkung verschaffen können, denn die Krankheit kann als potenzielle Bedrohung jedes Kind und jede Familie betreffen.
Was wünschen Sie uns für die Zukunft? Viel Erfolg und immer volle Kassen, uns gemeinsam eine gute Zusammenarbeit und die Fähigkeit, Probleme kreativ zu lösen,
und allen persönlich Gesundheit, Lebensfreude und Optimismus.
Das Interview führte Monika König mit Jens Kort, Vorsitzender der Kinderkrebsstiftung in Bonn
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Jahresbrief KAKS | 2012
Forschungsprojekte der KAKS
Für die Früherkennung eines Retinoblastoms existieren keinerlei Bluttests oder Marker, wie dies
z. B. für den Brust- oder Prostatakrebs bekannt ist. Dies ist besonders problematisch, weil bei
Patienten mit beidseitigem Retinoblastom ein hohes Risiko von Zweittumoren verbleibt. Die Patienten müssen mit dieser bleibenden Gefahr eines neuen Tumors leben. Vorsorgeuntersuchungen
sind wenig entwickelt und werden aufgrund des hohen Aufwands kaum durchgeführt. Dies ist
umso problematischer, als das Retinoblastom eine Krankheit der frühen Kindheit ist und sich
diese Situation daher über das gesamte Leben erstreckt.
Retinoblastom-Bluttest: Der Stiftung ist es gelungen, eine Oberflächenanalyse der Retinoblastomzellen durchführen zu lassen. Krebszellen tragen auf
ihrer Oberfläche Markermoleküle. Diese sind wie ein Personalausweis. Kennt
man diese Marker, kann es mit empfindlichen Tests möglich sein, den Krebs
aufzuspüren, lange bevor er nach außen sichtbar wird. Bei den von KAKS
initiierten Tests wurden jetzt spezifische Marker gefunden. Mit diesen Markermolekülen konnte das Max-Planck-Institut in Potsdam dafür gewonnen werden, einen Bluttest
zu entwickeln und das Universitätsklinikum Essen eine klinische Studie an Retinoblastompatienten
durchzuführen. Sollte die Entwicklung des Bluttests erfolgreich abgeschlossen werden, wäre eine
Frühdiagnose von Ersttumoren, Zweittumoren und Tumormetastasen aus dem Blut erstmals möglich, was die Überlebenschancen der betroffenen Kinder dramatisch erhöhen würde. Hierfür werden
zur Zeit die erforderlichen Geldmittel eingeworben.
Retinoblastom-Tiermodell: Die Universitätsklinik Tübingen hat mit Unterstützung der KinderAugenKrebsstiftung zwei Forschungsanträge bei der Kinderkrebsstiftung eingereicht. Bei den
Studien soll das Auftreten von Zweittumoren mit und ohne Bestrahlung im Tiermodell einerseits
und die Präventionswirkung von Selen andererseits untersucht werden.
Früherkennung des Retinoblastoms: Die Stiftung wird in diesem Jahr ein
Projekt der Universitätsklinik Essen unterstützen, das die Früherkennung
des Retinoblastoms mit Hilfe der Analyse von umfangreichem, noch nicht
bearbeiteten Datenmaterial wissenschaftlich aufarbeiten soll. Mit dieser
Studie könnte eine systematische, wissenschaftliche Grundlage für die
Verbesserung der Früherkennung des Retinoblastoms geschaffen werden.
Spätfolgen nach einer Retinoblastomerkrankung: Die KinderAugenKrebsstiftung beteiligt sich an
der Finanzierung einer Spätfolgenstudie, die an der Universitätsklinik Essen durchgeführt werden
soll. Diese Studie untersucht an 571 Patienten die Spätfolgen nach einer Retinoblastomerkrankung,
um die Überlebenschancen und die Lebensumstände der Patienten verbessern zu können.
Aufklärung in Kinderarztpraxen
Dank unserer großzügigen Spender konnten wir im
vergangenen Jahr mit Hilfe der Werbeagentur Designpiloten oHG in Düsseldorf und den Druckwerken Neuss
10.000 Plakate entwerfen und drucken lassen, die
jetzt in allen deutschen Kinderarztpraxen aufgehängt
werden sollen. Endlich werden alle Eltern in Deutschland
vom Retinoblastom erfahren, das man so einfach selber
auf Blitzlichtfotos erkennen kann. Zudem wurden für
unsere großangelegte Aufklärungskampagne 10.000
Infoflyer gedruckt, die wir derzeit versuchen, in den gelben U-Heften, die die Eltern bei der Geburt ihrer Kinder
erhalten, zu platzieren.
Förderung
Es wurde gebacken, gebastelt,
gefeiert für die KinderAugenKrebsstiftung: Ein Adventsbasar
bei den Ursulinen, ein Dorffest
auf dem Land, viele 40. Geburtstage, ein Theaterstück in Mönchengladbach, Bridge-Turniere,
ein Knusperhäuschen bei den
Rotariern, eine amerikanische
Versteigerung, ein 75. Geburtstag in der Salvatorkirche in
Duisburg, ein Straßenfest in
Düsseldorf, eine Silberhochzeit,
ein 50. in Essen, hunderte von
Marmeladengläsern und wilde
Partys – DANKE!
KAKS ist seit 2010 Mitglied im
Verein zur Förderung der
Augenheilkunde und hat dort
im vergangenen Dezember
einen Vortrag zum Thema
Retinoblastom gehalten – nun
möchte der Verein unsere
Forschungsvorhaben finanziell
unterstützen. Darüber freuen
wir uns sehr.
Werden Sie Fördermitglied.
Unterstützen Sie KAKS mit
einer regelmäßigen Spende.
So leisten Sie einen wichtigen
Beitrag, die Krankheit bekannt
zu machen, die Situation der
Retinoblastompatienten zu
verbessern und kliniknahe
Forschungsprojekte zu fördern.
Einfach das beiliegende Formular faxen an: 02 28 68 84 6 - 44
Poster und Flyer können auf unserer Seite runtergeladen
und ausgedruckt werden oder bei uns unter
[email protected] bestellt werden.
Wir freuen uns deutschlandweit über helfende Hände!
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Jahresbrief KAKS | 2012
Von Blitzlichtern und Geistesblitzen
Liebe KinderAugenKrebsstiftung!
Ich bin Kinderärztin in Meerbusch. Mir wird unendlich
viel Post zugeschickt. Fachliche und fachnahe Zeitschriften, Reklame und viele Flyer. Auch
die Halbjahresinfobriefe der Kinderkrebsklinik Düsseldorf. Dies zuletzt Anfang 2010. In
diesem Infobrief lagen auch wieder Flyer. Einer davon war der Flyer Ihrer Stiftung.
Ich
fand ihn sehr interessant, habe mir den Internetauftritt angesehen und meine Kenntnisse in Fachbüchern nochmals aufgefrischt. Dass ich noch in diesem Jahr einer Mutter
sagen würde „noch heute in die Uniklinik, das Auge muss sofort angesehen werden“ habe ich mir
nicht im Traum gedacht.
Ob ich wirklich von einem solchen Geistesblitz durchzuckt worden wäre
und sofort an ein Retinoblastom gedacht hätte, wenn ich den Flyer nicht gelesen hätte? Oder mich
nicht mit einer Augenärztin vor 2 Jahren über dieses Thema zufällig unterhalten hätte? Ich hoffe, ja.
Aber ein Gespräch und ein Flyer haben mich bestimmt wach gehalten und meine Sinne geschärft.
Damit hat sich zumindest für dieses eine Baby der Flyer und die Arbeit der Stiftung gelohnt! Ich
wünsche der Stiftung viel Erfolg und viele Fotos mit Blitzlicht und bedanke mich persönlich und im
Namen von allen Kindern, denen geholfen werden kann, für Ihren Einsatz!
Dr. Isabella Martinez-Gadow
Ich unterstütze KAKS.
AUSBLICK
Für das nächste Jahr möchte
KAKS vor allem nationale und
internationale Kooperationen
im Bereich Retinoblastom
erweitern, d. h. wissenschaftliche Forschung auf internationaler Ebene koordinieren
und Aufklärunsgskampagnen
abstimmen.
Ich habe seit meinem zweiten Lebensjahr eine Augenprothese aufgrund eines Retinoblastoms. Nach langem
Suchen bin ich vor einiger Zeit auf die KinderAugenKrebsstiftung gestoßen. Ich war richtig glücklich, dass
ich endlich jemand gefunden hatte, der sich dem
Thema Retinoblastom angenommen hat. Vor allem,
weil ich mich persönlich immer irgendwie engagieren
wollte, aber niemanden gefunden hatte, der sich mit
dem Thema beschäftigt und uns Betroffenen hilft.
Was die KAKS bisher auf die Beine gestellt hat, finde ich einfach nur klasse. Endlich findet das Thema
Gehör und zwar nicht nur unter Betroffenen. Endlich können sich Eltern professionellen Rat holen,
finden Ansprechpartner, werden an die richtigen Kliniken vermittelt. Ärzte werden wieder auf dieses
Thema aufmerksam gemacht und Kinder erfreuen sich an Elli! Mein großer Dank an KAKS für diese
tolle Arbeit, die in den letzten 25 Jahren keiner geleistet hat! Ich freue mich, Teil eines tollen Teams
sein zu dürfen.
Buba, 27 Jahre
Wir danken unseren Spendern und Sponsoren: Cooper Vision, DPD Deutscher Paketdienst, Helly Bikereyes, HSBC Trinkhaus,
KHT GmbH, Messe Düsseldorf, den Neusser Druckwerken, Optimal, Rotary International, Uferkamp Dental, den Damen aus
Mönchengladbach und all unseren großen und kleinen privaten Spendern.
Außerdem Dank für großen persönlichen Einsatz an: Britta und Markus Baukenkroth, Prof. Norbert Bornfeld, Markus
Holdt Universitätsklinik Essen, Pamela Danhäuser, Anja Eicker, Roland Erbacher Hipp, Alexandra Everke, Anke und Benedikt
Hofmann, Wolfgang Hölker, Tina Knickelmann und Julia Vogel Coppenrath Verlag, Beatrice Freifrau Knigge, Jens Kort, Sabine
Künzel, Leostrasse in Düsseldorf, Marion Pelz Designpiloten, Monika Roll, Julia von Rospatt, Jörg Schieb, Axel Schneegaß
Round Table SchmetterlingsKIDS, Ulrich Schneider US Media, St. Ursula Gymnasium Düsseldorf.
Auf wissenschaftlicher Seite danken wir: Prof. Dr. Arndt Borkhardt Universitätsklinikum Düsseldorf, Prof. Dr. Angelika Eggert,
Prof. Dr. Johannes Schulte und Dr. Petra Temming Universitätsklinikum Essen, Dr. Steffen Goletz und Dr. Uwe Karsten Glycotope Berlin, Dr. Sylvie Julien, Prof. Dr. H. Peter Rodemann, Prof. Dr. Ulrich Schraermeyer Universitätsklinikum Tübingen, Prof.
Dr. Peter Seeberger MPI Potsdam, Prof. Dr. Helmut Sies Universitätsklinikum Düsseldorf.
KinderAugenKrebsstiftung
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KinderAugenKrebsstiftung
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Fax 02 28 68 84 6 - 44
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