AF/di-CAPAZ 02 - adiam

Revista de la Asociación Pro-discapacitados del Cuerpo Nacional de Policía
I Semestre 2014
Jornada de
Sensibilización sobre
la discapacidad.
Sevilla
El Secretario
Autonómico de
Acción Social de
Murcia visita
nuestra Residencia
Vivencias en la
Residencia
Fundamifp
Nueva Ley General
de Derechos de las
Personas con
Discapacidad y de su
Inclusión Social
Especial Jornadas:
Empoderamiento
e inclusión de las
personas con
discapacidad
La Prestación Económica
de Asistencia Personal
en la Actualidad
sumario
Editorial
3
Tu también opinas
4
Noticias AMIFP
4
EDITA
Asociación Pro-discapacitados
del Cuerpo Nacional de Policía
(AMIFP)
COORDINACIÓN
Andrés Torquemada Luengo
Gerente de AMIFP
Especial Jornadas:
Empoderamiento e inclusión de las personas con discapacidad
8
COLABORACIÓN
Dunia Méndez Signes
Trabajadora Social de AMIFP
Reportaje
La Prestación Económica de Asistencia Personal en la Actualidad
12
David Mendoza Moreno
Letrado de ADIAM
Te Interesa
12
Miguel Ferreira
Universidad Complutense de Madrid
Reportaje: La discapacidad: esa tan ignota como cercana realidad
15
Mónica Vázquez
Responsable de Atención a Familias
en el ámbito asociativo de Barcelona
Reportaje: Discapacidad intelectual y proyecto de vida
16
Residencia FUNDAMIFP
17
Miembros de Junta Directiva,
Patronato, Trabajadores de AMIFP
y de la Fundación Pro-discapacitados
del CNP
IMPRESIÓN
Taller Imagen, S.L.
Amifp en las Redes Sociales
@amifp1
D.L.: M-24029-2013
facebook.com/AsociacionAmifp
DELEGACIONES AMIFP
SEDE CENTRAL
C/ Fomento, 24 - 3ª Planta
28013 Madrid
Tel.: 91 548 81 07 - 91 548 81 04
Fax: 91 548 81 04
e-mail: [email protected]
AMIFP MURCIA
Avda. Francisco Franco, 353
30720 Santiago de la Ribera (Murcia)
Tel.: 968 18 59 33
Fax.: 968 18 42 11
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AMIFP EXTREMADURA
Avda. Santiago Ramón y Cajal, 1
06005 Badajoz
Tel: 924 24 07 94
e-mail: [email protected]
editorial
Real Decreto Legislativo 1/2013, de 29 de noviembre por el que se
aprueba el Texto Refundido de la Ley General de Derechos de
las personas con Discapacidad y de su Inclusión Social
El Texto Refundido de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social entró en vigor el 4 de diciembre de 2013, en el marco de la Convención
Internacional de los derechos de las personas con discapacidad y pretende regularizar, aclarar y armonizar la Ley
13/1982, de 7 de abril, de integración social de los minusválidos (LISMI), la Ley 51/2003, de 2 de diciembre , de igualdad
de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal
de las personas con discapacidad (LIONDAU) y la Ley 49/2007,
de 26 de diciembre, de infracciones y sanciones en materia de
igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad
universal de las personas con discapacidad”, principal normativa sobre discapacidad existente en España hasta el momento y que ha quedado derogada.
Para entender el espíritu de la Ley General de Discapacidad
es imprescindible referirse a la Convención sobre los derechos
de las personas con discapacidad, aprobada el 13 de diciembre de 2006 por la Asamblea General de las Naciones Unidas
(ONU), y que entra en vigor en España el 3 de mayo de 2008,
aunque hasta 2011 no se regulan expresamente, mediante la
Ley 26/2011 de 1 de agosto, los criterios para la adaptación normativa a la misma, de la legislación española afectada.
Será esta Convención la que reconozca los cambios sociales producidos en los últimos tiempos y que han supuesto la
superación del concepto de discapacidad basado en el modelo médico, el cual identificaba discapacidad con enfermedad
y necesidad de asistencia, ofreciéndose respuestas basadas en
recursos sanitarios y asistencialistas; y todo ello bajo consideraciones de tipo caritativo.
De esta forma, se da paso a un modelo basado en los derechos humanos, donde la clave está en los principios de la igualdad de oportunidades y en la no discriminación, que considera a la persona con discapacidad titular de derechos.
La nueva Ley reconoce a las personas con discapacidad la
plena titularidad de sus derechos, rechazando la idea de que
sean meros sujetos pasivos receptores de beneficios y servicios
y a quienes se deba proteger y atender, siendo este un efecto
directo de la armonización legal derivada del enfoque que aporta la Convención.
Las novedades más destacables que contempla la nueva norma son:
• Se procede a la delimitación de los posibles tipos de discriminación de este colectivo.
• Se especifican las infracciones y sanciones por la comisión
de irregularidades respecto a las personas con discapacidad.
• Se definen distintos tipos de discriminación: directa e indirecta (ya contempladas en la normativa anterior ), y otras nue-
vas como la discriminación por asociación (cuando una persona o grupo es objeto de trato discriminatorio por su relación
con una persona con discapacidad), acoso (aquella conducta
que pretenda atentar contra la dignidad de una persona con
discapacidad o crear un entorno intimidatorio, hostil, degradante o humillante) y múltiple (por su situación de acusada vulnerabilidad, como los menores y las mujeres con discapacidad).
En el artículo 1º, se define su objeto:
a) Garantizar el derecho a la igualdad de oportunidades y de
trato, así como el ejercicio real y efectivo de derechos por parte de las personas con discapacidad, en igualdad de condiciones respecto del resto de ciudadanos y ciudadanas, a través de
la promoción de la autonomía personal, de la accesibilidad universal, del acceso al empleo, de la inclusión en la comunidad
y la vida independiente y de la erradicación de toda forma de
discriminación, conforme a los artículos 9.2, 10, 14 y 49 de la
Constitución.
b) Establecer un régimen de infracciones y sanciones que garanticen las condiciones básicas en materia de igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de las personas con discapacidad.
La Ley se rige por los siguientes principios:
a) El respeto a la dignidad inherente, la autonomía individual, incluida la libertad de tomar las propias decisiones y la
independencia de las personas.
b) La vida independiente.
c) La no discriminación.
d) El respeto a la diferencia y la aceptación de las personas
con discapacidad como parte de la diversidad y la condición
humana.
e) La igualdad de oportunidades.
f) La igualdad entre mujeres y hombres.
g) La normalización.
h) La accesibilidad universal.
i) El diseño universal o diseño para todas las personas.
j) La participación e inclusión plenas y efectivas en la sociedad.
k) El diálogo civil.
l) El respeto al desarrollo de la personalidad de las personas
con discapacidad y, en especial, de las niñas y niños con discapacidad y de su derecho a preservar su identidad.
m) La transversalidad de las políticas en materia de discapacidad.
Los derechos que específicamente se reconocen y regulan en
el Título I de la mencionada Ley son: a la protección de la salud, de atención integral, a la educación, a la vida independiente y accesibilidad en distintos ámbitos, al trabajo, a la protección social, de participación en los asuntos públicos.
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Editorial
tú, también
noticias
opinas
Participa, ésta es tu sección.
Envíanos tus cartas antes del 10 de diciembre de 2014, con tu
nombre completo y D.N.I. a la Sede de AMIFP en Madrid.
Soy una socia con discapacidad de AMIFP, quiero expresarles lo
que ha supuesto AMIFP para mí.
Es una organización sin ánimo de lucro que se ocupa de las familias y las personas con discapacidad, pero además, es un lugar donde poder acudir para ser escuchada, cualquier tipo de problema que pudierais tener, Todo ello gracias a sus trabajadores,
por su calidad humana, muy sensibilizados con los problemas que
planteamos las personas con discapacidad o las familias.
Informan asesoran, gestionan, buscan medios, recursos y nos
proporcionan actividades, talleres formativos como coaching,
apoyo psicológico, jornadas sobre temas de interés (incapacitación, empoderamiento…) risoterapia para padres e hijos con
discapacidad.
Todo ello nos ayuda a relacionarnos, a romper barreras psicológicas y a reír, a pesar de todo.
También hacemos excursiones a lugares de interés cultural o
de espacios naturales, donde convivimos, nos olvidamos nuestras preocupaciones y disfrutamos en compañía de nuestros
hijos y compañeros. ¡a pasarlo bien ¡!
Animo a todos y a todas a acercaros a conocerlos y a disfrutar
de ser socio de AMIFP.
Alicia Herrero.
Desde que tengo uso de razón llevo veraneando en Santiago
de la Ribera. Mi mayor motivación para los exámenes del mes
de Junio era aprobarlos para irme a disfrutar sin preocupaciones a la playa. Sin embargo, este año me ofrecieron algo diferente, realizar prácticas voluntarias como psicóloga en el centro que Fundamifp tiene en ésta localidad. No me lo pensé ni
un minuto y decidí aceptarlo para conocer un campo de la psicología, que aunque parezca extraño, no se estudia en profundidad en la carrera.
Mi primer día estaba nerviosa y preocupada por ser un campo
de la psicología desconocido para mí. Sin embargo, este sentimiento cambió en el momento que crucé esa puerta. Fui recibida con besos y abrazos por cada uno de ellos haciéndome
sentir como en casa. Todos estaban dispuestos a trabajar y conseguir mejorar sus habilidades y capacidades. Cada día es diferente al otro, pero todos tienen algo en común, las grandes personas que hay allí, y lo que deberíamos de aprender de ellos que
a pesar de su discapacidad, día a día luchan y tienen una gran
motivación por mejorar y avanzar todo lo que puedan.
Llevo desde el 2 de Julio de 2014 trabajando como psicóloga
voluntaria en Fundamifp y sólo les puedo dar las gracias por
agradecerme con sus sonrisas mi trabajo y hacer que cada día
salga de trabajar satisfecha y feliz por realizar una pequeña
colaboración con esta Fundación.
María del Mar Prieto Amorós
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tu, también opinas
Amifp asiste a la V Exhibición del CNP en la Plaza
de Las Ventas
Unos 20.000 niños de diferentes colegios de la
Comunidad de Madrid y 2.000 mayores, entre los que
destacaban las Asociaciones del mundo de la discapacidad, pudieron ver de primera mano el trabajo de las diferentes unidades del Cuerpo Nacional de Policía, en una
exhibición en la Plaza de Toros de Las Ventas.
Se trataba de la V edición, organizada por la Jefatura
Superior de Madrid en el marco del Plan Director para la
Convivencia y Mejora de la Seguridad en los Centros
Educativos y el Plan Mayor Seguridad.
Al acto acudió el Director General de la Policía, Ignacio
Cosidó.
En la muestra participaron:
- Guías Caninos
- Caballería
- GEO
- UIP
- Servicio de Medios Aéreos (Helicópteros)
- TEDAX
- Motos
Excursión a las
Tablas de Daimiel
Asamblea General de
Amifp
El sábado 7 de Junio nos fuimos de excursión, este año
más pronto a las 8,30 porque íbamos más lejos, a
Consuegra (Toledo) y allí se quedaron los chicos/as y cuidadores/as a pasar el día.
Los padres y Dunia seguimos hasta el Parque Nacional de
las Tablas de Daimiel (Ciudad Real); allí comenzamos la
visita al Parque por las pasarelas de madera por donde íbamos parando para contemplar y disfrutar de la variada
vegetación, lagunas y fauna que en esos momentos se
encuentra y se escucha en el silencio de tanta naturaleza.
Entramos en el observatorio o casetas de madera de la
Laguna de Aclimatización donde pudimos ver los patos que
allí había.
Terminada la visita al Parque fuimos a comer a un bonito
restaurante donde compartimos y degustamos el almuerzo
en gran armonía, que más que socios somos una familia.
Acabado el almuerzo, volvimos al autobús desde donde fuimos viendo las grandes extensiones de viñedos de la
Mancha para regresar a Consuegra donde nos esperaban
los chicos/as y cuidadores/as para allí todos juntos visitar y
ver los Molinos y una visita guiada al Castillo, que fue muy
divertida con una Guía muy simpática, y que terminamos la
mayoría de actores.
Acabada la visita al Castillo regresamos a Madrid contentos.
Siendo una de las salidas más bonitas junto con la de
Pedraza (Segovia) que más nos ha gustado. Felicito a Dunia
(nuestra Trabajadora Social) por preparar esta excursión.
El pasado 27 de mayo tuvo lugar la Asamblea general
AMIFP, en una sala del IMSERSO en Madrid.
En ella se aprobaron las cuentas del ejercicio 2013, así
como la memoria de actividades del mismo periodo, el presupuesto y el plan de actuación del año en curso.
Taller “La seguridad y los
peligros en las redes”
El mismo día de la Asamblea y en el mismo centro tuvo
lugar este interesante taller impartido por Nuria Castañeda
e Inés Amor de Participación Ciudadana Distrito Centro, de
la Policia Nacional. En el participaron personas con discapacidad y sus familias, y pudieron obtener las recomendaciones esenciales para el uso de las redes sociales y el acceso a internet.
¡Hasta la próxima, amigos!
Jesús y Sofia
Socios numerarios
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noticias AMIFP
Servicio de Psicología
Además de la terapia individual, asesoramiento a
familias, informes, etc., que hemos realizado desde el inicio del servicio, durante todo este primer semestre de
2014, hemos seguido desarrollando una nueva experiencia que comenzamos el último trimestre de 2013, con dos
grupos de personas con discapacidad.
La valoración, tanto de los participantes como la de
sus familiares ha sido muy positiva; y la experiencia tanto
profesional como personal, ha sido absolutamente satisfactoria.
En ambos grupos, Autogestores: integrado por 7 personas con discapacidad intelectual, entre 18 y 26 años; y
en el grupo de Desarrollo de Habilidades emocionales:
integrado por 5 personas adultas con discapacidades
diversas, se ha establecido un vínculo afectivo que ha sido
fundamental para la desinhibición emocional de los participantes, y que ha impulsado a que el grupo se fortalezca
y funcione.
Han encontrado un espacio para contar sus experiencias, preguntar “sus cosas”, desahogarse, reír, llorar, enfadarse, divertirse y sobre todo COMPARTIR. A través de este
espacio han aprendido a conocerse mejor a sí mismos y a
mejorar sus relaciones interpersonales.
Han tenido que escuchar, respetar opiniones distintas,
ejercitar la paciencia, respetar distintos tiempos a la hora
de realizar actividades, guardar el turno, aprender a decir
“si y no”, comprender que no todos pensamos ni sentimos
igual, “caminar con los zapatos del otro”, y dejar de ser el
centro de atención en más momentos de los que hubieran
querido.
Y, como siempre, han demostrado que tienen una sensibilidad especial y un corazón increíble; y que son excelentes compañeros y amigos de sus amigos.
Os animamos a todos a aportar ideas y sugerencias
que nos permitan seguir ofreciendo nuevas actividades y
llegar cada vez a mayor número de familias, mejorando
cada día nuestro Servicio de atención psicológica.
Gracias a todos por vuestra colaboración.
Autodeterminación para
familias con hijos con
discapacidad
Este taller comenzó en el mes de octubre de 2013 y ha
continuado hasta mayo de 2014.
El objetivo fundamental del taller fue sensibilizar a los
familiares de personas con discapacidad y disipar sus miedos y dudas cuando aquéllas hacen un uso más extensivo
de su capacidad de actuar de manera autónoma.
La idea principal de estas sesiones formativas fue que,
a partir de una exposición teórica, los participantes (padres,
madres y hermanos/as) pudieran reflexionar acerca del
tema que se les proponía –vivirlo en su propia piel–, para
luego trasladarlo a su familiar, y así, acabar la sesión viendo qué podían hacer ellos –como familiares– para mejorar
la autodeterminación de la persona con discapacidad.
Uno de los temas que gustaron más a los padres fue: Los
7 pasos para solución de problemas y toma de decisiones:
1.- Identificar y definir el problema.
2.- Determinar el conjunto de soluciones alternativas.
3.- Determinar el criterio que se utilizara para evaluar
alternativas.
4.- Evaluar alternativas.
5.- Elegir una alternativa.
6.- Implantar la alternativa seleccionada.
7.- Evaluar los resultados para determinar si se ha
obtenido una solución satisfactoria.
“NO TE PREOCUPES POR TUS PROBLEMAS…OCUPATE
DE ELLOS”
Este tema fue valorado muy positivamente por los
padres, pues hace que pongamos el “freno “ y se planteen
las situaciones desde una reflexión y una crítica constructiva que nos ayude a avanzar en temas que muchos piensan imposibles de cambiar.
Desde la Asociación pretendemos difundir estos conocimientos haciendo uso de las nuevas tecnologías. Si estás
interesado ponte en contacto con AMIFP y pondremos a tu
disposición el material para que desde casa tu también
puedas formarte.
Club de Ocio
Os recordamos que está en marcha el Club de Ocio de
AMIFP. Las actividades se realizan dos sábados alternos al
mes en horario de tarde.
Vamos al cine, al teatro, de excursión, a talleres de
manualidades, exposiciones, museos,…
Actualmente, el club de ocio está diseñado para personas con cierta autonomía. En septiembre volvemos a
estar en marcha.
¡¡Anímate y únete a [email protected]!!
Para más información, podeis contactar con el
departamento de trabajo social de la Asociación.
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noticias AMIFP
Amifp Extremadura
Queridos [email protected], de nuevo aprovechamos la oportunidad que nos brinda la publicación de Di-Capaz, para informaros acerca del trabajo que venimos realizando en la
Delegación Extremeña de Amifp ubicada en la Jefatura Superior de Policía de Extremadura en Badajoz.
En la pasada edición tuvimos el gusto de contar con la
colaboración de Manuel, Psicólogo de nuestro Servicio de
Atención Psicológica, quien tras presentarse nos hizo una
exposición de lo que se pretendía con la puesta en marcha
de este proyecto.
Pues bien, nos complace comunicaros que, desde que
se puso en marcha el pasado mes de Septiembre, este servicio ha sido todo un éxito, no solo por el número de socios que han hecho uso de él en diferentes terapias, sino también por el grado de satisfacción de los mismos, ya que hasta el momento, todo han sido comentarios positivos y palabras de agradecimiento. Por este motivo, queremos felicitar también a Manuel, como principal artífice de todo esto
y como justo reconocimiento a la labor que realiza en colaboración con Amifp.
Os recordamos que cualquier socio (numerario o colaborador, perteneciente o ajeno al CNP), puede acceder a
este servicio, para lo cual deberá contactar con nuestra sede
en el teléfono 924.240.794, donde le atenderemos y gestionaremos su cita con el profesional de forma inmediata.
Por otro lado, nos gustaría comentar que el pasado mes
de Junio hemos clausurado el curso de “Informática Básica” que veníamos impartiendo en nuestra sede, y que, tras
las vacaciones de verano retomaremos con una novedad importante: hemos renovado nuestros equipos informáticos,
de tal manera que, el siguiente periodo el trabajo será más
fluido y los resultados de mayor calidad. Además de los ordenadores contamos con otros equipos tecnológicos que
facilitan el desarrollo de aplicaciones gráficas y con una conexión a internet suficiente como para garantizar la navegación de todos los usuarios de una forma rápida y segura. Si queréis participar en estos cursos, estaremos encantados de informaros en nuestra sede o en el teléfono indicado anteriormente.
Por último, os informamos de que está disponible un
Servicio de Orientación y Asesoramiento Jurídico a través
de FEAPS Extremadura, del que pueden hacer uso todos los
socios de AMIFP afectados por una discapacidad intelectual o del desarrollo y sus familias. La información y el Asesoramiento, que serán gratuitos, versarán sobre los siguientes ámbitos del derecho:
• CIVIL: Asuntos relativos a la capacidad de las personas (Incluidos los ingresos no voluntarios, urgentes y
ordinarios), Medidas de Apoyo, Autorizaciones Judiciales (compraventas, herencias y cualquier otro de ne-
gocio jurídico para los que sea perceptiva dicha autorización), Testamentos, Instrucciones Previas, Poderes Preventivos, Patrimonios especialmente protegidos, Derechos Personalísimos, etc.
• PENAL: Asuntos en los que aparezca como víctima una
persona con discapacidad intelectual o del desarrollo y aquellos en los que aparezca como denunciada,
imputada o condenada. Vigilancia Penitenciaria, etc.
• ADMINISTRATIVO: Asuntos relacionados con las Administraciones Públicas, tales como denegación de subvenciones, ley de dependencia, conciertos, etc.
El Servicio será atendido por un Despacho de Abogados de Badajoz, con domicilio en la C/ Luis Álvarez Lencero nº3, planta 4ª, oficina 6, cuyos profesionales son Dª Antonia Mª Ortiz Torres y Dª Cipriana Cerezo Núñez, ambas Abogadas en ejercicio y con una amplia experiencia en este tipo
de Servicios Especializados.
Además de las consultas, también se podrán prestar otros
servicios jurídicos con tarifas reducidas. Toda la información
necesaria referente a este servicio se os facilitará en nuestra sede.
Esperamos que toda esta información sea de utilidad
para vosotros.
María García Gil
Trabajadora Social Amifp Extremadura.
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noticias AMIFP
Especial Jornadas
Empoderamiento e inclusión de las personas
con discapacidad: hacia un estado de
bienestar sostenible
“El cambio y la mejora son imposibles si uno sigue
haciendo las cosas como siempre las ha hecho”.
En una sociedad de todos, la implicación de todos se
hace necesaria.
Wayne W. Dyer
El acto de inauguración contó con la asistencia de
nuestra presidenta Pilar Pacheco Uría, quien hizo referencia
a los 11 años que llevamos haciendo este tipo de proyectos
con el fin de romper las barreras psicosociales.
La presidenta a su vez presentó a Rafael de Muslera
Maesso, subdirector General de Atención a la Discapacidad,
quien habló del III Plan de Acción para Personas con Discapacidad 2012-2015 de la Comunidad de Madrid, destacando cómo cada vez más se pone el énfasis en temas de
inclusión y cómo el empleo ocupa un espacio muy importante
La Directora de Empleo, Formación y Proyectos de
Fundación ONCE, Sabina Lobato, defendió la importancia
del empoderamiento y la innovación para “buscar soluciones nuevas a viejas necesidades”, con el fin de avanzar
en la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad, así como en “promover programas y proyectos con mayor impacto en un contexto de escasez de
recursos”.
A continuación se dio paso a la ponencia marco, que
tenía por nombre “La discapacidad no es un dato…” a cargo
de Miguel A V Ferreira, de la Asociación Española de Sociología de la Discapacidad (ASESDIS), que destacó que desde
una perspectiva sociológica, es necesario recabar información, más allá de las estadísticas, de las propias personas
con discapacidad.
AMIFP celebró estas Jornadas los días 11 y 12 de junio,
en el Salón de Actos del IMSERSO, cofinanciadas por la
Fundación ONCE, con un importe de 3.700€. El número de
participantes superó los 130.
Entendiendo por empoderamiento, la necesidad de que
las personas con discapacidad se fortalezcan en su capacidad de controlar su propia vida, la ONU y la comunidad
mundial siguen trabajando para integrar a estas personas
en todos los aspectos de la sociedad, ya que el desfase entre
los objetivos marcados y la práctica sigue siendo todavía
amplio.
A través de la acción comunitaria, se empodera a las
personas con discapacidad, de forma individual y en grupos, para ejercer sus derechos y promover el respeto por su
dignidad, garantizándoles así los mismos derechos y oportunidades.
El empoderamiento y la inclusión de las personas con
discapacidad, su presencia social y su reconocimiento
como miembros de la comunidad, son elementos clave para
una estrategia de normalización basada en el entorno
comunitario y que para alcanzar el valor que se pretende,
debe realizarse gracias a los esfuerzos combinados de las
personas con discapacidad, sus familiares, organizaciones
sociales y administraciones.
De izquierda a derecha Sabiana Lobato, Pilar Pacheco y Rafael de Muslera
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noticias AMIFP
Si no sabemos, de manera concreta, cuáles son los problemas y obstáculos con los que se encuentran, cotidianamente, las personas con discapacidad, será imposible
desarrollar medidas efectivas que mejoren su calidad de
vida.
Si nos quedamos sólo en el “dato”, sea estadístico, sea
diagnóstico, no conoceremos cuál es la “experiencia”: la
discapacidad es algo que experimentan, a lo largo de parte
o la totalidad de sus vidas.
Entendemos por enponderamiento la necesidad de que las
personas con discapacidad se
fortalezcan en su capacidad de
controlar su propia vida
A continuación se abrió la mesa redonda con el título:
“De la primera socialización a la formación de la persona
adulta”. El moderador de la mesa, Luis Cases además de presentar a los ponentes que constituían su mesa apoyó el hilo
conductor que existía entre cada una de las ponencias, lo
cual enriqueció aún más los temas a tratar viéndose desde
una perspectiva global.
Monica Vazquez. Responsable de Atención a Familias
en el ámbito asociativo de Barcelona, explicó que el entorno familiar puede y debe jugar un papel muy importante en
el objetivo y tarea de ayudar que la persona con discapacidad intelectual tenga un recorrido de éxito en la vida.
Cristina de Pablo, Directora del Colegio Mª Corredentora, de Madrid, nos presentó su centro con cerca de 300
personas atendidas con discapacidad intelectual, entre los
4 y los 20 años. Puso el acento en los términos inclusión,
normalización, atención a la diversidad, que deben formar
parte del vocabulario docente habitual y deben de estar
contemplados en cualquier proyecto educativo.
Pero la educación tiene unos fines, la inclusión sociolaboral, sin ella todo proyecto de normalización queda
incompleto.
Marisol Peñafiel, coordinadora del proyecto Discatel,
desengranó la actualidad del teletrabajo, del cual hay experiencias y datos.
Su ponencia se centró en demostrar la posibilidad técnica y la rentabilidad social y económica del empleo de personas con discapacidad por teletrabajo
Esta mesa terminó con la exposición de Fernando
Vicente, Vocal asesor del Dirección General del IMSERSO,
que explicó el nuevo espacio socio-sanitario impulsado por
la realidad actual.
Cualquiera de los informes y documentos elaborados
en los últimos años, y especialmente los surgidos a partir
del “Libro Blanco de la Coordinación Sociosanitaria en
España” (Diciembre 2011), plantean la necesidad de modificación de paradigmas y modelos de atención sanitaria
sanidad y social.
La siguiente mesa redonda llevaba por título: “Mujer y
discapacidad: Trabajando por la autoconfianza.”, moderada
por Pilar Rodriguez Sánchez, Coordinadora del Grupo de psicología y violencia de género del Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid, quien pudo a su vez dinamizar y provocar el
debate.
Mª Isabel Castellvi, Responsable de la Unidad de Transversalidad del Instituto de la Mujer, destacó cómo el tema
de la salud se debe tratar de una perspectiva de bienestar
físico psíquico y social, y no sólo desde la ausencia de
enfermedad o dolencia, de acuerdo con la definición de la
OMS (Organización Mundial de la Salud).
Aspectos como la imagen social de la discapacidad y
como los medios de comunicación, ayudan a crear la imagen estereotipada de la super-mujer heroica que supera sus
limitaciones, desechando la singularidad y las diferencias
existentes por edad, cultura, recursos….
Cristina de Pablo en un momento de su intervención
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noticias AMIFP
Entendemos por género el conjunto de roles, actitudes,
comportamientos que no derivan de las diferencias biológicas entre los sexos, que se adquieren en el proceso de
socialización.
En el Cuerpo Nacional de Policía existe una Unidad de
Seguimiento y Control de la Violencia de Género, que además tiene en cuenta cuando la víctima es una persona con
discapacidad. Elena Palacios dirige esta Área y puso de
manifiesto que la violencia de género ha superado en la
actualidad su dimensión privada, siendo considerada, además de propiamente una conducta delictiva, un atentado
grave contra la propia sociedad.
Los profesionales tienen que tener presente además
que una persona con discapacidad puede tener problemas
a la hora de comunicarse por lo que la accesibilidad se tiene
que dar en todas las áreas de nuestra sociedad y no es otra
que la experiencia la que está demostrando los hechos.
Roser Romero, Secretaría de la organización COCEMFE,
habló de las estrategias actuales y los avances en igualdad.
Partiendo de la base de estereotipos de la mujer con discapacidad, aludió a las causas de la vulnerabilidad de las
mujeres.
Las Conferencias sobre la mujer realizadas por la ONU
junto con los movimientos femeninos nacionales han dado
gran fuerza a la comprensión, el interés y la acción encaminados a reconocer los derechos de la mujer en todo el
mundo.
Continuando con el tema del empoderamiento, Gisela
Villaró de FEAPS–Madrid explicó que ninguna consideración sobre el tema de la maternidad-paternidad de las personas con discapacidad intelectual puede ignorar que
remite a un derecho, reconocido específicamente por la
ONU y ratificado por España.
En Feaps han trabajado con grupos de ayuda para madres
y sus familias. Cuentan con un servicio de información y
orientación en los primeros momentos. Puntualmente se proporcionan apoyos específicos a la maternidad en el domicilio.
Este servicio permite que las madres puedan atender
sus compromisos laborales y un seguimiento cercano de las
necesidades de madre e hijo. Aquellas que lo desean pueden participar en un grupo de apoyo de madres con discapacidad intelectual para compartir experiencias e
inquietudes y potenciar sus habilidades en la educación y
cuidado de sus hijos.
Por la tarde contamos con ponencias que ponían el
acento en experiencias que se están dando actualmente y
que tienen que ver con el empleo, con el uso de las nuevas
tecnologías y con el medio rural.
Miguel Gómez, Coordinador de Red Círculos disertó
sobre el desarrollo rural y la discapacidad, y expresó cómo
su proyecto ha permitido salir a muchas personas con discapacidad de la invisibilidad, así como romper barreras y
tabúes que son fuente de injusticia social y desigualdad.
Inclusión, calidad de vida, accesibilidad, comunidad, participación,
apoyos e igualdad de oportunidades,
deben estar al alcance de aquellos
que viven en el medio rural
Por otro lado, María Márquez, profesora de la Universidad Autónoma de Madrid, se centró en la necesidad de cuidar y no olvidar a los cuidadores y la intervención con ellos;
es necesario prestar más atención a variables relacionadas
con el bienestar psicológico
Juana Juárez, Responsable de FSC Inserta –Asociación
para el Empleo y la Formación de Personas con Discapacidad-, que pertenece a la Fundación ONCE, explicó que el
Programa de Fundación ONCE, se ha constituido en una
fuente de cambio de paradigma. Gracias a él, se habían
dejado de buscar auto-empleados para focalizarse en los
emprendedores.
De izquierda a derecha Esther Arén, Mercedes Jaraba, Blanca Entrena y Eloisa Pino
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noticias AMIFP
De izquierda a derecha David Mendoza y Andrés Torquemada
La mesa terminó con la intervención de Mari Satur
Torre, Directora de Innovación de la Fundación Vodafone
España, que es una institución sin ánimo de lucro que contribuye al impulso de la innovación y la utilización de las
TICs para mejorar la calidad de vida de las personas y, especialmente, facilitar la integración social de colectivos vulnerables.
Para ello, entre otras actividades, participa en proyectos
de innovación tecnológica nacionales y europeos, dirigidos
a investigar nuevas aplicaciones de las comunicaciones
móviles que faciliten la vida a personas dependientes,
mayores y enfermos crónicos.
El segundo día, se trataron los temas relacionados con
los Nuevos retos del Estado de Bienestar. Blanca Entrena,
Notaria y Patrona de la Fundación Aequitas explicó a los
asistentes cómo el art. 12 de la Convención hace alusión al
empoderamiento del que hablamos.
Destacó que para adaptarnos a la norma se exige reformar el Código Civil, Ley de Enjuiciamiento Civil y normativa complementaria (Reglamento notarial, Ley Orgánica del
Poder Judicial, Ley de Registro Civil, Ley de la Función Pública del Ministerio Fiscal).
Además, se hace necesario que todos los profesionales
se formen adecuadamente para poder dar respuesta al
principio de Igualdad.
En esta línea también Mercedes Jaraba, Subdirectora
General de Participación y Entidades Tuteladas, del Ministerio de Sanidad y Servicios Sociales. comentó cómo desde
Europa paulatinamente se están haciendo cambios y que
España tras la asunción de la Convención ha pasado un
primer examen en el que se insta a seguir trabajando en
temas relacionados con la participación y la igualdad, así
como a trabajar en temas relacionados con mujer y discapacidad.
Los retos del Estado del Bienestar vienen influidos por la
realidad que tenemos, los datos demográficos (el aumento de
la esperanza de vida y el envejecimiento de la población) la
crisis y los riesgos sociales hacen que actualmente las políticas giren hacia nuevos términos como la “Inversión Social”.
Por otro lado desde el Cuerpo Nacional de Policía, Esther
Arén, Delegada Provincial de Participación Ciudadana de Madrid, informó que la labor que realiza su Área es un trabajo
para “todos”, en el que sin ninguna duda tienen cabida las personas con discapacidad, dado que la participación, la voz y voluntad de estas personas tiene que ser respetada desde todas
las instituciones públicas. Tienen que ver a la policía como alguien que trabaja por su seguridad….más cercana.
David Mendoza, abogado de la Asociación Personas
con discapacidad, ADIAM de Barcelona, se centró en los
problemas que socialmente tienen las personas con discapacidad intelectual límites, a la hora de no ser vistas
sus posibilidades y capacidades que se esconden detrás
de un concepto que lo nubla por el desconocimiento de
las personas, por la falta de sensibilidad y por no ver la
individualidad de la persona con discapacidad como persona.
Por último, Gloria Mata Roig se refirió a la planificación
centrada en las personas, destacando la importancia de
determinar sus gustos y preferencias como individuos
antes de llegar a la tercera edad, donde la capacidad de
decisión puede quedar mermada.
La Jornada quedó clausurada por Andrés Torquemada,
Gerente de Amipf.
Nuestro sincero agradecimiento a todos los que hicieron posible el desarrollo de las Jornadas, desde los participantes con sus ponencias, a los inscritos en las mismas,
que con sus intervenciones enriquecieron este espacio de
diálogo y de reflexión.
11
noticias AMIFP
reportaje
La Prestación Económica de Asistencia
Personal en la Actualidad
David Mendoza Moreno.
Letrado. Asociación de Personas
con pluridisCapacidad ADIAM.
En España aún debe aplicarse realmente en la vida diaria el
contenido del artículo 19 de la
Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de promoción de la autonomía personal y atención a las
personas en situación de
dependencia. Nadie debe olvidarse que la prestación económica de asistencia personal tiene como finalidad la promoción de la autonomía de las personas en situación de
dependencia, en cualquiera de sus grados (I, II y III). Y, su
objetivo es contribuir a la contratación de una asistencia
personal, durante un número de horas, que facilite al
beneficiario el acceso a la educación y al trabajo, así como
una vida más autónoma en el ejercicio de las actividades
básicas de la vida diaria. Aunque la promoción de la autonomía personal es uno de los medios fundamentales para
garantizar el derecho a la igualdad de oportunidades y de
trato, así como el ejercicio real y efectivo de derechos por
parte de las personas con discapacidad en igualdad de
condiciones respecto del resto de ciudadanos y ciudadanas
-según el artículo 1.a) del Real Decreto Legislativo 1/2013,
de 29 de noviembre, por el que se aprueba el Texto Refundido de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social (BOE del 3-12-2013.
LGD)-;pero, sin embargo, en toda España aún son casi
12
Reportaje
inexistentes las personas que tienen reconocida esta prestación esencial, con la única excepción del País Vasco (el
cual sí tiene un total de 1.446 personas con esta prestación, según datos oficiales del IMSERSO a 30 de junio de
2014). Múltiples causas político-económicas son las responsables del muy deficiente grado de aplicación práctica
de las funcionalidades positivas de esta prestación que sí
que mejoraría la anhelada calidad de vida de las personas
con dependencia y discapacidad en todo el territorio
nacional. Además, el propio art.19 de la Convención de la
ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad
(BOE del 21 de abril del 2008) especifica que la asistencia
personal es necesaria para facilitar la existencia e inclusión
en la comunidad y para evitar el aislamiento o separación
de ésta de las personas con discapacidad. A pesar de que es
una realidad social incipiente el hecho de que una persona
con discapacidad y dependencia pueda ser laboralmente
activa, por desgracia, todavía en España las estadísticas del
INE demuestran que únicamente un 9.1% de personas con
discapacidad dependientes permanecieron laboralmente
activas. No es baladí que en el propio informe de Derechos
Humanos y Discapacidad publicado por el Cermi en el año
2013 se manifieste que resulta imprescindible el apoyo de
la asistencia personal para las personas con discapacidad.
Debe advertirse que para que realmente exista un sistema
eficiente de acceso y, especialmente, de mantenimiento
del empleo de las personas con discapacidad con especiales dificultades para su inserción laboral, resulta fundamental que éstas sí puedan ser beneficiarias de los
servicios de empleo con apoyo, los cuales son el conjunto
de acciones de orientación y acompañamiento individualizado en el puesto de trabajo, que tienen por objeto facilitar la adaptación social y laboral de personas
trabajadoras con discapacidad con especiales dificultades
de inclusión laboral en empresas del mercado ordinario de
trabajo en condiciones similares al resto de los trabajadores que desempeñan puestos equivalentes. No toda persona con discapacidad debe tener dependencia ni dicha
asistencia personal, pero sí que resulta esencial la asistencia personal para conseguir una real inserción laboral de
muchas personas con discapacidad que tienen especiales
dificultades y dependencia, las cuales sin la asistencia personal que la Ley contempla, no podrán alcanzar una integración eficiente en el mercado laboral en la realidad
española. Si bien es cierto que los empresarios están obligados a adoptar las medidas adecuadas para la adaptación
del puesto de trabajo y la accesibilidad de la empresa, en función de las necesidades de cada situación concreta, con el fin
de permitir a las personas con discapacidad acceder al
empleo, desempeñar su trabajo, progresar profesionalmente y
acceder a la formación, pero, también lo es que existe la
excepción referente a que salvo esas medidas supongan una
carga excesiva para el empresario. Si realmente en toda España existieran más personas con discapacidad y dependencia
con la prestación de asistencia personal reconocida y ejercitable en la práctica diaria, seguramente, que no existirían las
deprimentes estadísticas referentes a la tasa de actividad de
las personas con discapacidad más vulnerables, las cuales son
las que mayor riesgo de exclusión socio-laboral padecen, y las
cuales son las que están afectadas de especiales dificultades
a causa de su dependencia. Cabe desear que los poderes
públicos competentes deben tener en consideración la
importancia de la asistencia personal cuando diseñen la futura Ley de promoción de la inclusión laboral de personas con
discapacidad, si realmente pretenden establecer un nuevo
sistema de promoción que ayude a la creación y mantenimiento del empleo de calidad de las personas con discapacidad especialmente vulnerables, las cuales son también las que
tienen una situación de dependencia. No olvidamos que la
sostenibilidad económica es fundamental, pero también lo es
que España no olvide que debe cumplir con el art.4.2 y concordantes de la Convención de la ONU y debe adoptar medidas hasta el máximo de sus recursos disponibles para que
sean efectivos los derechos económicos, sociales y culturales
de las personas con discapacidad. La propia Audiencia Nacional, en su sentencia del 2 de noviembre de 2009 (contencioso-administrativo) consagró que la Convención completa las
lagunas del ordenamiento jurídico español y permite a los
órganos judiciales aplicarla inmediatamente; lo cual consti-
tuye una útil herramienta legal para reclamar contra la
inactividad de la Administración que perjudica a la calidad
de vida de las personas con discapacidad.
Debe cumplirse ya con el nuevo art.13.4 de la LGD que
establece que las administraciones públicas velarán por el
mantenimiento de unos servicios de atención adecuados,
mediante la coordinación de los recursos y servicios de
habilitación y rehabilitación en los ámbitos de la salud, el
empleo, la educación y los servicios sociales, con el fin de
garantizar a las personas con discapacidad una oferta de
servicios y programas próxima, en el entorno en el que se
desarrolle su vida, suficiente y diversificada, tanto en
zonas rurales como urbanas. Ahora más que nunca, para
hacer real que las personas con discapacidad especialmente vulnerables puedan ejercer sus derechos a la educación,
formación profesional y al trabajo, toda la ciudadanía y
poderes públicos competentes debemos cumplir sin más
demoras ni deficiencias con la función legal que aún no se
ha sabido dar a la prestación de asistencia personal, ya que
es una forma eficiente, socialmente responsable, y económicamente sostenible, de cumplir con la promoción de la
autonomía de las personas en situación de dependencia,
en cualquiera de sus grados. De nada sirven las bonificaciones de la Seguridad Social a la contratación de personas
con discapacidad, subvenciones, etc. si en la práctica diaria no se le garantiza a la persona con discapacidad y
dependencia con especiales dificultades una asistencia
personal que le permita tener un puesto de trabajo adaptado a sus necesidades específicas y por ello resulta urgente el fomento de la prestación de asistencia personal que
permite ejercer dignamente los derechos sociales y laborales de las personas con discapacidad y dependencia en
toda España.
13
Reportaje
te interesa
Los servicios de promoción de autonomía
personal se amplían a todos los grados de
dependencia
FUENTE: CERMI
La prestación de servicio de promoción de la autonomía
personal se ampliará a todos los grados de dependencia,
según la modificación del real decreto que regula las prestaciones del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) que ha presentado el Gobierno a los órganos
consultivos, entre ellos el Consejo Nacional de ladiscapacidad.
Hasta ahora, el servicio de promoción de la autonomía
personal estaba circunscrito solamente a las personas en
situación de dependencia valoradas como grado I (dependencia moderada), quedando excluidas del mismo las valoradas
con los grados II (dependencia severa) y III (gran dependencia).
Los servicios de promoción de la autonomía personal tienen por finalidad desarrollar y mantener la capacidad personal de controlar, afrontar y tomar decisiones acerca de cómo
vivir de acuerdo con las normas y preferencias propias y facilitar la ejecución de las actividades básicas de la vida diaria.
Se consideran como tales, los de asesoramiento, orientación, asistencia y formación en tecnologías de apoyo y adaptaciones que contribuyan a facilitar la realización de las
actividades de la vida diaria, los de habilitación, los de terapia
ocupacional así como cualesquiera otros programas de intervención que se establezcan con la misma finalidad.
Esta ampliación a todos los grados de dependencia, que venía
siendo demandada por el CERMI, permitirá extender el enfoque de autonomía personal a todas las personas en situación
de dependencia, con independencia de su grado y supera una
restricción en el catálogo de prestaciones del SAAD que no
tenía justificación.
Mato anuncia en la Asamblea del CERMI,
ayudas anuales de 1.200 euros para familias con
hijos o mayores con discapacidad
*FUENTE: SERVIMEDIA
La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana
Mato, ha anunciado hoy durante su intervención en la apertura de la Asamblea Anual del Comité de Representantes de
Personas con Discapacidad (CERMI), que tanto las familias
numerosas, como aquellas que tengan menores o mayores
con discapacidad a su cargo, recibirán una ayuda de 100
euros al mes, 1.200 euros anuales, gracias a la reforma fiscal.
Según la ministra, se trata de una ayuda que las familias
14
Te interesa
podrán cobrar de forma anticipada, y que es acumulable, de
manera que podría ascender a 3.600 euros anuales si se cumplen de manera simultánea las tres situaciones.
Por su parte el presidente del CERMI, Luis Cayo Pérez
Bueno, ha declarado que aunque el Comité “aún está analizando en profundidad la reforma fiscal”, a priori, está de
acuerdo con cualquier medida “que beneficie a las familias lo
máximo posible”.
El CERMI insta al Ministerio Fiscal a no perseguir penalmente a ninguna persona por defender la educación inclusiva.
El Gobierno permitirá que las farmacias vendan medicamentos por Internet en 2015
*Fuente: FAMMA
La ministra de Sanidad, Asuntos Sociales e Igualdad, Ana
Mato, anunció que la red de farmacias con el logotipo europeo podrá dispensar medicamentos no sujetos a prescripción
médica por Internet en 2015.
Este anuncio tuvo lugar durante la presentación del desarrollo del Pacto por la Sostenibilidad y la Calidad del Sistema
Nacional de Salud que el Ejecutivo alcanzó en octubre de
2013 con el Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos. La medida contribuye a desarrollar el proyecto de ‘esalud’, uniéndose a la historia clínica digital y a las recetas
electrónicas. “Medidas como la que hoy se anuncia contribuyen a hacer sostenible y a dotar de eficacia al Sistema Nacional de Salud”, explicó Mato.
El acuerdo, cuyo desarrollo se ha presentado hoy, aborda
tres grandes áreas: el pacto por la sanidad, desde la perspectiva de los profesionales de farmacia, la ordenación y el desarrollo profesional de este colectivo, así como su contribución
en la puesta en marcha de los proyectos de gestión clínica.
Entre sus objetivos destacan la consideración del profesional
farmacéutico como agente activo dentro del sistema sanitario español, la promoción de nuevas competencias profesionales, la prestación de servicios eficientes a los pacientes
crónicos y polimedicados, el desarrollo de la asistencia domiciliaria y sociosanitaria, así como la creación de una red de
farmacias a nivel nacional de vigilancia sanitaria para prevenir los errores de medicación.
Por último, “pese a los problemas derivados de la crisis, hemos mantenido la cercanía de las farmacias con la gente. Por
ese motivo, valoramos positivamente el desarrollo del acuerdo suscrito con el Ministerio que va a dar una mayor cobertura legal a la labor que venimos realizando”, subrayó Carmen
Peña, presidenta del Consejo General de Consejos Farmacéuticos.
reportaje
La discapacidad: esa tan ignota como
cercana realidad
Miguel A. V. Ferreira. Universidad Complutense de
Madrid
Cuando AMIFP me invita en
2014 a participar en sus jornadas anuales, una duda me asalta. La tal tiene que ver con mi
doble condición de persona con
discapacidad e investigador
social de la discapacidad.
¿Qué le puedo yo decir a un público que, sospecho,
siendo en gran medida ajeno al mundo académico, sin
embargo, tiene una especial “sensibilidad” con la discapacidad porque forma parte de su experiencia cotidiana?
¿he de hablar desde mi experiencia personal o bien desde
la profesional? ¿seré capaz de transmitir algo que resulte
de utilidad?.
Nunca resolví la duda y mi participación fue un tanto
“inconexa”, a caballo entre la disconformidad con la
extrema institucionalización del evento y el deseo de
transmitir algo que, más allá de lo evidente, resultar de
interés y utilidad a las personas con discapacidad y los
familiares de personas con discapacidad asistentes.
Rezaba el título de la ponencia marco que yo había de
exponer en esas jornadas “la discapacidad no es un dato:
es una experiencia”; y el contexto en el que la misma
había de ser presentada tenía por referentes clave el
“empoderamiento” de las personas con discapacidad y el
fortalecimiento del “Estado del bienestar”.
En el atribulado proceso de la exposición, expropiado
de una gran parte del tiempo que a priori tenía reservado
para mi exposición, apenas pude, precariamente, ilustrar
algunas líneas de investigación que, desde la sociología,
se presentan como irrenunciablemente necesarias para, a
paritr de un mejor conocimiento del fenómeno social de
la discapacidad, desarrollar medidas prácticas que contribuyan significativamente a la mejora de las condiciones
de existencia de las personas que tenemos dicha condición.
Que la discapacidad, desde una perspectiva sociológica, es una experiencia y no un mero dato nos lleva a sus
protagonistas, las personas, todas y cada una de ellas, que
viven esa experiencia: no sabemos cómo se conforma esa
experiencia; no hemos salido a la calle, con los brazos
arremangados, para bregar con toda la multiplicidad de
dimensiones, concretas, contextuales, subjetivas, biográ-
ficas, que conforman la experiencia de la discapacidad.
Nos hemos acostumbrado a las estadísticas y los procedimientos formales; a la estandarización de unas medidas
que, en general no satisfacen las demandas concretas de
las personas con discapacidad. Nos hemos acostumbrado
a creer que soluciones genéricas, producidas desde instancias de decisión públicas y privadas, pueden cubrir la
amplia gama de demandas y necesidades concretas; sin
que los decisores hayan tenido una mínima preocupación
por tocar, palpar, sentir, conocer, la realidad concreta a la
que están destinadas sus medidas.
Cuando la normativa, las políticas públicas, la agenda
política han evolucionado tanto en lo últimos 20 años en
España, mientras la realidad efectiva de las personas con
discapacidad apenas ha sufrido transoformación alguna
(y me remito a los grandes encuestas sobre la materia realizadas por el INE en 1999 y 2008), hay un problema que
no se ha sabido resolver.
Por ello, ahora se me ocurre una reflexión que, creo,
puede ser de cierta utilidad en la materia.
La discapacidad es un fenómeno cotidiano para una
gran mayoría de la población en España. Pero es leído, en le
sentir común, como una “anéctoda”, un “error”, una “desviación”... algo que, lejos de ser reivindicado como una realidad “mayoritaria”, debe ser ocultado por todos los
perjuicios que conlleva para las convenciones instituidas.
Eso motiva el título del presente escrito: lo “ignoto” de la
realidad social de la discapacidad no viene propiciado por
su efectiva rareza, sino por un marco cultural en el que la
discpacidad es algo “malo” que debe ser ocultado; la “cercanía” proviene de que, al margen de ese freno cultural, la
gran mayoría de la gente, con más o menos cercanía, se
relaciona todos los días con el fenómeno de la discapacidad, con gente con discapacidad, pero no sabe hacerlo adecuadamente porque lo ignoto se ha impuesto sobre lo
cotidiano.
Sólo cuando cualquier persona, con o sin discapacidad, sepa cómo comunicarse “naturalmente” con una
persona con síndrome de Down; sólo cuando cualquier
persona sepa relacionarse “naturalmente” con una persona que use silla de ruedas; sólo cuando cualquier persona
sepa “naturalmente” hablar y convivir con una persona
sorda o ciega; sólo cuando cualquier persona... “naturalmente”...
Sólo cuando lo ignoto deje de ser tal y lo cercano pase
a escena, sabremos convivir, humana y dignamente, con
las personas con discapacidad.
15
Reportaje
reportaje
Discapacidad intelectual
y proyecto de vida
Las personas con discapacidad intelectual pueden
acceder a una vida independiente con los apoyos adecuados, pero no todas llegan a independizarse, o a trabajar en
la empresa ordinaria, esto depende de muchos factores: sus
competencias personales, la adaptación social, la preparación laboral, pero sobretodo de un proyecto de vida desde
pequeños.
El hecho de tener una discapacidad intelectual no impide de por sí adquirir la autonomía necesaria para hacerse
un bocadillo, asearse, desplazarse solo, trabajar o emanciparse, pero muchos no llegan a conseguirlo.
La actitud de protección de la familia, en bien del cuidado de la persona con discapacidad hace que haya temor
a que se corte cuando se prepare el bocadillo, o que lo atropellen al cruzar la calle, que se queme en la cocina, etc. Lo
que nos lleva a que no se les permita hacer muchas cosas
que son necesarias para su crecimiento y desarrollo.
El concepto de discapacidad oculta a la persona que
hay detrás, cuando hay un diagnostico, este eclipsa a la
persona y lo lleva a formar parte de un colectivo donde
pareciera que todos son iguales. Detrás del diagnostico hay
una persona que necesita lo mismo que las demás personas, que se le tenga en cuenta, que se le valore. Se trata de
abrir las puertas de su futuro a cierta incertidumbre y a
luchar por el cambio.
Hay que preguntarle al niño qué quiere comer, qué ropa
quiere ponerse, si se lo ha pasado bien en el colegio. La discapacidad no nos debe conducir a que esta persona reciba
mensajes diferentes del resto. Aunque la persona con discapacidad tenga recursos propios, si no es pensada como
capaz, no podrá desarrollarlos, no podrá llegar a ser adulto.
No sólo es importante tener hechos objetivos, como
puede ser el tener trabajo, es importante la percepción que
la persona tiene del mismo, hay personas que trabajan y no
saben lo que ganan o no se administran su dinero.
Para saber quiénes somos necesitamos puntos de referencia, hemos de saber qué se espera de nosotros. Si el
mensaje es que no servimos para nada, difícilmente nos
superaremos. Hay que cambiar la mirada hacia la persona
con discapacidad
Hay familias que han sido capaces de iniciar un recorrido distinto, más difícil, donde han invertido e invierten
mucha energía, pero que es el camino de posibilitar el acceso a la edad adulta. Familias que entienden que es diferente aprender una tarea, como hacerse la cama, a encargarse
de una responsabilidad, como puede ser cerrar la puerta
16
Reportaje
con llave por la noche. Familias que van exigiendo a sus
hijos actuaciones responsables. Si tienen responsabilidades
desde pequeños, las podrán seguir teniendo de mayores,
porque si no, no estarán preparados para ir a trabajar y
emanciparse.
Hay que ayudar a los padres a ver las capacidades de
sus hijos y no centrarse en lo que no pueden hacer, hay que
ayudarles a construir un proyecto de vida donde la persona
con discapacidad esté incluida y sea escuchada.
Hay que trabajar con la familia y la persona con discapacidad para que ésta pueda conocerse, aceptarse, descubrir sus limitaciones, pero también sus capacidades. La
persona con discapacidad necesita confianza, aunque esta
entrañe el riesgo de cortarse. El riesgo le llevará a la autonomía.
Debemos trabajar pera que esto sea posible y con ello
lograr la autentica inclusión de la persona con discapacidad
en la sociedad. Nuestro reto es respetar los momentos vitales de la familia, acompañarlos y trabajar en estrecha colaboración. Ayudarles a ver los tiempos de crecimiento y que
puedan aceptar la condición de adulto de sus hijos, en
lugar de la eterna infancia. Si todos creemos que las personas con discapacidad tienen posibilidades de crecer y formar parte activa de la sociedad, seguro que podrán hacerlo.
“Trata a un hombre tal como es y seguirá siendo lo que es.
Trata a un hombre como puede y debe ser y se convertirá en lo que puede y debe ser.”
Goethe
Mónica Vázquez.
Responsable de Atención a Familias
en el ámbito asociativo de Barcelona
Residencia
Fund
mifp
Conociendo al Enfermo de
Huntington
La enfermedad de Huntington (EH) o también llamada Corea
de Huntington es una enfermedad neurológica y hereditaria
(localizada en el cromosoma 4), que provoca un deterioro
progresivo de la persona que la padece tanto a nivel físico
como psicológico. Se estima que la incidencia media se sitúa
entre 4 y 8 afectados por cada 100.000 personas.
El rasgo externo característico de estos pacientes son los
movimientos coréicos o corea (unos movimientos espasmódicos e involuntarios, amplios y bruscos de las extremidades,
que dificultan incluso la marcha) así como la aparición de
muecas repentinas.
Los síntomas, que implican una alteración cognoscitiva, psiquiátrica y motora, de progresión muy lenta, suelen aparecer
entre los 30 y 50 años, siendo los trastornos psíquicos -como la
depresión, la pérdida de memoria o la falta de concentraciónlos primeros en manifestarse. El curso gradual de los déficits de
las funciones cognitivas es paralelo al deterioro motor, lo que
significa que el paciente se hará progresivamente más y más
dependiente según avance el curso de la enfermedad.
Los problemas cognitivos, relacionados con la incapacidad de
planificación de tareas futuras (funciones ejecutivas), así
como por la capacidad de concentrarse en más de una tarea
al mismo tiempo (flexibilidad cognitiva), conducen al paciente a un estado de frustración continua. Además, los problemas del sueño pueden afectar a sus actividades diarias, ya
sea por una carencia del mismo durante la noche o por un
exceso a lo largo del día.
Además de los problemas cognitivos, hay que tener en cuenta las dificultades motoras, como la comunicación, el ejercicio físico y la alimentación. Dado que pueden surgir problemas cuando los individuos traten de expresar pensamientos
complejos con palabras que ya no pueden pronunciar, se
hace fundamental la ayuda de un logopeda. Asimismo, se
debe prestar especial atención a la alimentación y nutrición
del paciente, dado que tendrá dificultades para tragar y
necesitará suficientes calorías para mantener su peso corporal (las personas con EH queman muchas calorías por día, por
lo que pueden requerir hasta cinco comidas diarias). Por otra
parte, un buen nivel físico -mientras el curso de la enfermedad lo permita- es muy beneficioso: la actividad física ayuda
a la persona a sentirse mejor física y mentalmente. Aunque
su coordinación sea mala, los individuos deben continuar
caminando, si es necesario con ayuda.
­
Los principales problemas conductuales a los que habrá de
enfrentarse el sujeto figuran:
La depresión: es el síntoma más común y reconocible, aunque suele ser ocultado por otros síntomas. Las tentativas de
suicidio son peligros reales, particularmente en los comienzos de la enfermedad, pues más tarde los medios físicos para
conseguirlo son más difíciles, y la pérdida de facultades
puede evitar el consumarlo.
La negación: se puede dar en los profesionales, en la familia
y en el entorno social, y suele producir el rechazo a cualquier
tipo de ayuda, y a valorar el alcance de los movimientos
involuntarios negándolos como mecanismo de defensa.
La pérdida de la inhibición social: los comportamientos y
sentimientos son expresados reactivamente, sin reflexión y
sin autocontrol. La irritación se convierte en ira y, posiblemente, en violencia. La falta de flexibilidad en el pensamiento se convierte en comportamiento obsesivo o rígido. Las
necesidades del enfermo y sus deseos son extremos y tienen
que ser satisfechos de manera inmediata.
La ansiedad, miedo y culpa: para quien padece EH es perfectamente racional tener ansiedades y miedos sobre el presente y el futuro: a lo que va a sentir la familia, a cómo lo van a
ver los de fuera, si se volverá repulsivo, a ser catalogado de
loco como lo fue su padre, si su pareja le va a seguir cuidando, si va a acabar en una institución mental, si sus hijos le
echarán en cara la transmisión del gen, si tienen derecho a
esperar que alguien le cuide... Es la expresión de estas preocupaciones la que causa los problemas.
3
17
FUNDAMIFP
editorial
Las dificultades físicas y del entorno: la existencia misma de
los síntomas físicos puede causar problemas de comportamiento. Las actividades diarias se convierten en peligrosas,
pero hay que tolerarlas para mantener la independencia y
evitar el aislamiento social (la propia comunicación, comer y
beber, controlar el ruido, dormir...). Otro problema físico del
que raramente se habla es la baja conciencia del dolor, lo que
puede ser considerado algo bueno, pero que de hecho es bastante peligroso.
Los problemas sexuales: las dos áreas principales de problemas son la pérdida del deseo e incapacidad para tener relaciones sexuales y los conflictos entre deseos y necesidades
(rechazo al compañero para no ser rechazado, evitación deliberada del sexo, problemas físicos al mantener el coito, insatisfacción, excesivas demandas, pérdida de la atracción física,
pérdida del amor...). Al afrontar el problema se tiene que
recordar que es probable que haya tristeza, culpa y miedo en
ambas partes, no sólo sobre los aspectos sexuales.
Duelo constante, progresivo y anticipatorio: la presencia de
la enfermedad puede estar asociada con varios tipos de pérdidas sufridas por la familia: pérdida tanto de la personalidad
como de la aptitud física del miembro o miembros afectados,
pérdida de la habitual estructura familiar, y potencial pérdida provocada por la muerte. Existe un sentimiento de pena y
dolor debido a la carga genética que se transmite, y a la pér-
dida experimentada por los familiares afectados al tener que
velar a los que se han muerto y al sufrimiento por el duelo
anticipado de aquellos que se están muriendo.
El hecho de que no se conozca la enfermedad obliga a las
familias a desarrollar su percepción sobre el trastorno, creando su propio significado de la misma y su potencial impacto
sobre la familia.
Aunque actualmente no hay cura para la EH, algunos tratamientos pueden controlar los síntomas de la enfermedad
y mejorar la calidad de vida del sujeto afectado. Además de
los tratamientos farmacológicos -medicinas-, existen otras
disciplinas, entre ellas: la psicoterapia, la fisioterapia, la
terapia respiratoria, la logoterapia o la terapia cognitiva,
que repercuten de manera muy positiva en la vida del
enfermo. Para ello es imprescindible la actuación coordinada de un equipo de profesionales y cuidadores que conozcan las necesidades específicas de esta enfermedad. La
colaboración de médicos y personal de enfermería, psicólogos, trabajadores sociales, logopedas, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas, cuidadores y la familia es necesaria para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por EH.
Natalia de la Rubia
Psicóloga en la Residencia Fundamifp
III Jornadas sobre Ocio y Discapacidad
El pasado 9 de Mayo tuvo lugar la III Jornada formativa en
“Residencia Fundamifp”. En esta ocasión, tratamos de informar sobre las terapias alternativas como potenciador de las
capacidades físicas, intelectuales, sensoriales y sociales.”
Las terapias alternativas se encuentran actualmente integradas en nuestra sociedad, bajo el prisma de la accesibilidad
universal, y pueden ofrecerse, por tanto, al conjunto de la
población, independientemente de la edad y de la existencia
o no de discapacidad y/o dependencia en una persona.
No sustituyen los tratamientos médicos tradicionales,
sino que son un complemento de los mismos.
El usuario interpreta su experiencia desde su necesidad,
consciente o inconsciente, que implica una estrategia de
satisfacción hacia el mayor bienestar posible.
Teniendo siempre presente en estas jornadas el criterio de
salud como un recurso para la vida diaria y no como el objetivo de la vida, somos conscientes del beneficio que tiene para
algunas personas la complementariedad de este tipo de terapias a sus tratamientos de medicina tradicional.
El fin esencial de las terapias alternativas debe ser el de
ofrecer un abanico de posibilidades, que colabore en el bienestar de quien las recibe y su entorno familiar.
Desde la Residencia Fundamifp y a través de esta nueva
Jornada, pretendimos continuar incidiendo en el análisis y
fomento de la calidad de vida de las personas con discapacidad, todo ello en el marco la Convención de los Derechos de
las Personas con Discapacidad.
18
FUNDAMIFP
En dicha jornada, inaugurada por la Presidenta de nuestra
Fundación, Pilar Pacheco Uría, tuvimos la suerte de contar
con distintos colaboradores que ayudaron a difundir los
beneficios de cada una de las terapias tratadas:
- Acercamiento a las terapias alternativas: terapia asistida
con animales marinos, caballos, aves y perros:
Pedro Ferrer: Asociación Centauro –Quirón
- Artes escénicas para la adquisición de capacidades:
Fran Ros: presidente de la asociación Ayeklauwn.
- Florterapia:
Francisca Samper: especializada en terapias con flores
naturales.
Pedro Ferrer, en su interevención
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Viudo/a
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Autorizo a la Habilitación pertinente del C.N.P. a retener con carácter mensual en mi nómina la cantidad de
€, en concepto de pago de cuota de socio de
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Funcionarios, jubilados, viudos de funcionarios, socios, colaboradores y beneficiarios ajenos a la D.G.P.: pagos semestrales mediante domiciliación bancaria:
Autorizo a la Asociación Pro-discapacitados del Cuerpo Nacional de Policía (AMIFP) a cargar con carácter semestral en mi cuenta la cantidad de
en concepto de pago de cuota de socio o Beneficiario. C.C.C. Nº (20 dígitos):
DONATIVOS: C.C.C. Nº: IBAN ES14 0182 7345 48 0201614690
AMIFP. C/ Fomento, 24 - 3º Planta. 28013 Madrid
€,
Fdo:
Los datos serán incorporados a un fichero automatizado responsabilidad de AMIFP, garantizando la protección de los mismos, de acuerdo con lo establecido en la L.O. 15/1999 de 14 de diciembre, de Protección de Datos.
19
Asociación Pro-discapacitados
del Cuerpo Nacional de Policía
C/ Fomento, 24 - 3ª Planta
28013 Madrid
Tel.: 91 548 81 07
91 548 81 04
Fax: 91 548 81 04
e-mail: [email protected]
www.amifp.org