Investigaciones e informaciones sobre Neuroacantocitosis :: Cómo

Investigaciones e informaciones sobre
Neuroacantocitosis
Boletín NA 17:: 11 Apr 2012
Publicado por The Advocacy for Neuroacanthocytosis Patients, Ginger y Glenn Irvine
:: Cómo reconocer la
Neuroacantocitosis
Los primeros signos de las
enfermedades del grupo de
Neuroacantocitosis (NA) son
sutiles y pueden, fácilmente,
pasarse por alto. Los síntomas
iniciales suelen aparecer a
mediados de la segunda
década de vida y pueden
manifestarse en forma de
gruñidos y/o ruidos guturales
involuntarios en la garganta,
luego se puede comenzar a
babear y a tener problemas
para controlar que la lengua no
expulse alimentos de la boca.
A seguir, puede ser que se
observen mordidas
involuntarias de la lengua, de
los labios y/o de las mejillas.
Al principio se puede sentir una
sensación física de
incomodidad leve y general.
Sin razón aparente, se tira lo
que está sobre un estante.
Dificultad para caminar y para
mantener el equilibrio también
pueden observarse entre los
síntomas iniciales. Problemas
para controlar los movimientos
del tronco, las piernas y los
brazos apenas se notan al
principio pero, sin embargo, se
vuelven cada vez más difíciles
de controlar a medida que la
enfermedad avanza. Varios
pacientes tienen dificultades
para dormir por la noche y
otros se quejan de fatiga y
debilidad.
Cambios en la personalidad
puede ser también un síntoma
precoz. El adulto joven
despreocupado se convierte en
un obsesivo-compulsivo e,
inusitadamente, se vuelve
Bienvenido a NA Edición Número 17
En esta edición nos complace anunciar que el próximo mes de octubre tendrá
lugar
el
Segundo
Simposio
Internacional
Compartido
sobre
Neuroacantocitosis y Neurodegeneración con acumulación cerebral de hierro.
Además, estamos divulgando los dos proyectos de investigación
seleccionados en la llamada de propuestas de Advocacy en el 2011 y el
progreso obtenido en la investigación financiada hasta la fecha, esto incluye
120 diagnósticos confirmados a través de las pruebas de diagnóstico que
tienen como sponsor a Advocacy. Por favor considere apoyar los eventos
recaudadores de fondos de NA que tendrán lugar esta primavera, incluyendo
el Maratón de Londres y el Rare Plants for Rare Disease research. Háganos
saber lo que piensa sobre los artículos: sólo debe hacer clic debajo de cada
historia
Detalles sobre el Simposio sobre Neuroacantositosis y NBIA que tendrá lugar en Octubre Han sido publicados los
detalles de la agenda del
Segundo Simposio
Internacional Compartido sobre
Neuroacantocitosis y
Neurodegeneración con
acumulación cerebral de hierro.
Details revealed of October Symposium on
Neuroacanthocytosis and NBIA
El Simposio "New breakthroughs in NA/NBIA -towards unravelling underlying
mechanisms" ("Nuevos progresos en NA / NBIA: hacia los mecanismos
subyacentes a descubrir”) tendrá lugar en los Países Bajos entre el 26-27
October 2012 y está siendo organizado por el Prof. Dr. Ody Sibon
(Groningen) y por el Dr. Giel Bosman (Nijmegen). Más detalles e información
actualizada
serán
publicados
en
el
Website
del
Simposio.
Durante el Seminario, oradores invitados presentarán los últimos avances en
las diferentes áreas. Se seleccionará a los ponentes a través de sus
extractos. Algunos científicos que están iniciando su carrera también
presentarán sus investigaciones durante las sesiones plenarias.
olvidadizo o simplemente
pierde la confianza o dirección.
Pueden observarse desmayos
o convulsiones epilépticas.
Pueden manifestarse cambios
de humor y la persona, a
menudo, se aísla, muchas
veces por vergüenza.
Hay varios informes que
muestran que los problemas
comienzan después de un
evento traumático que puede
incluir ataques físicos,
reprobación inesperada en un
examen y el nacimiento de un
niño.
SÍNTOMAS CLÍNICOS
Un síntoma determinante y que
no es visible es la presencia de
glóbulos rojos deformados,
puntiagudos o acantocitos, de
los cuales el grupo de
enfermedades NA toma su
nombre. Estos inusuales
glóbulos rojos pueden
observarse bajo la lupa de un
microscopio en ciertas
circunstancias. Lo que es más
difícil de observar son las
alteraciones o mutaciones en
los genes de los pacientes.
Cada una de las enfermedades
del grupo NA cuenta con
características genéticas
diferentes y sólo puede ser
diagnosticada a través de
exámenes de sangre.
Si una persona muestra alguno
o algunos de estos síntomas
debe consultar a un neurólogo.
Además, médicos y pacientes
pueden visitar el sitio
www.naadvocacy.org
www.naadvocacy.org para
encontrar links que permitan
ver informes científicos.
También se encuentran
disponibles los detalles
completos a través del servicio
gratuito de exámenes de
sangre ofrecidos por Advocacy
for Neuroacanthocytosis
Patients, que tiene como
objetivo ayudar a determinar
un diagnostico definitivo para
NA.
Advocacy anuncia a los ganadores de las solicitudes
de subvención
Advocacy obtuvo una respuesta increíble al realizar el llamado para
aplicaciones
de
investigación
a
fines
del
2011.
Luego de ser revisadas por nuestro panel de científicos independientes, 2 de
7 de las solicitudes de subvención para investigación fueron aprobadas y han
sido confirmadas por los investigadores nombrados a seguir.
Por favor, tenga en cuenta que el tercer proyecto citado, financiado por la
familia de Mark Williford, puede ofrecer una oportunidad para que los
pacientes,
sus
familias
y
sus
médicos
participen.
A pacientes NA y a sus familias: usted puede estar cualificado para
participar
y
ayudar
en
este
estudio
de
investigación:
Si su médico le ha informado que usted tiene el síndrome de McLeod, o que
carece del antígeno Kx en sus glóbulos rojos, usted puede ser candidato a
participar en este estudio de investigación. Es importante que no esté
tomando ningún medicamento pues esto podría interferir en los estudios de
glóbulos rojos. Sólo podemos incorporar adultos mayores de 21 años.
Este estudio evaluará los mecanismos moleculares que son importantes en el
desarrollo de células rojas acanthocyte. Si usted cualifica, la participación
implicaría 2 visitas a su médico para darle sus antecedentes médicos y
familiares y tomar una muestra de sangre. No hay medicamentos
involucrados. Como parte del estudio se le pedirá que entre en contacto con
miembros cercanos de la familia para ver si también les gustaría participar.
Usted no recibirá ningún beneficio personal de salud como resultado de su
participación en este estudio de investigación. Sin embargo, los resultados
nos permitirán comprender mejor el síndrome de McLeod y, por lo tanto,
beneficiar
a
los
pacientes
en
el
futuro.
Para los médicos que tienen pacientes de NA a su cuidado:
Estamos buscando pacientes que hayan sido diagnosticados con la falta del
antígeno Kx, el síndrome de McLeod. No deben estar tomando ningún
medicamento para los trastornos neurológicos, o de otro tipo tales como
benzodiazepinas, anticonvulsivos, medicamentos anti-hipertensión u otras
medicaciones
para
trastornos
cardíacos
o
antidepresivos.
No hay medicamentos involucrados. Los investigadores aislarán el ADN a
través de una muestra de sangre para poder confirmar la ausencia de
antígeno Kx. El esutdio calculará el transporte de catión en los glóbulos rojos
intactos y estimará cuán críticamente la función de los glóbulos rojos se ve
afectada
por
la
ausencia
de
la
proteína
XK.
Si desea recibir información adicional sobre cómo participar en este
importante estudio, por favor póngase en contacto con la Dra. Alicia Rivera,
investigador principal, o con la Dra. Ruth Walker, quien incorpora los
pacientes
a
través
de
los
correos
electrónicos:
[email protected] or [email protected]
:: Recursos útiles
para el tratamiento de
la NA
El diagnóstico diferencial
de corea, editado por Ruth
H. Walker y publicado en el
año 2011. Este libro contiene
la más integral fuente de
información sobre los
movimientos de corea no
voluntarios característicos de
la NA y de otras tantas
enfermedades. ISBN 978-019-539351-4
•
Síndromes de la
neuroacantocitosis II.
Publicado en diciembre de
2007, este libro ofrece una
visión profunda de los
recientes avances en el
campo de los síndromes de
esta enfermedad. Editado por
Ruth H. Walker, Shinji Saiki y
Adrian Danek. A la venta en
amazon.com
•
Es posible ofrecer la
prueba de Western blot para
identificar la presencia de
coreína en las membranas
de los eritrocitos sin costo
alguno gracias al apoyo de
Advocacy for
Neuroacanthocytosis
Patients. Descargue las
instrucciones para el envío
de muestras de sangre y
especímenes en formato
PDF u obtenga más
informaciones sobre el
método en PubMed
La entrada de acantocitosis
corea en GeneReviews es
el informe más completo y
prontamente disponible sobre
la ChAc. Lo publica la
Universidad de Washington
con el apoyo de los Institutos
Nacionales de la Salud.
•
•
Existe en Yahoo
Groups una página que le
ofrece a apoyo a los
pacientes y familiares. Se
Nuevos miembros se suman a Advocacy para
aumentar la capacidad de desarrollo
Advocacy siente gran satisfacción en anunciar que la comisión directiva
cuenta con dos nuevos miembros: Eva Stock y Amin Somji.
Eva Stock nació en Boston, MA y
creció en Pittsburgh, PA. Ella llegó a
Londres vía Bruselas como
estudiante de posgrado hace casi 20
años. Comenzó su carrera en
finanzas trabajando en marketing y
en el desarrollo de nuevos productos.
Eva se alejó de este campo mientras
sus niños fueron pequeños. Hace un
tiempo que trabaja en FOCUS,
organización sin fines de lucro para
ex-pats en UK. En FOCUS Eva ha
trabajado en los equipos de
Marketing y Editorial, actualmente es
la Directora de Relaciones con los
Patrocinadores. Ella le acerca a la
Comisión Directiva de Advocacy su
gran experiencia en marketing y en
desarrollo de negocios, además de
su experiencia en social networking. Eva Stock
Amin Somji nació en Zanzibar y
pasó 14 años en Tanzania antes
de irse a estudiar a Pakistán y a
UK. Se graduó de contador
público en UK e hizo un MBA en
Cranfield y un Máster en
Marketing en Kingston, UK. Amin
ha trabajado como consultor
durante 15 años y cuenta con
clientes diversos tales como BP y
RoadChef, compañía de servicios
de autopistas. La experiencia de
negocios de Amin en diferentes
industrias y los diversos roles que
ha tenido apoyarán a nuestra
Amin Somji
entidad para que pueda alcanzar
su crecimiento futuro. Actualmente en Kenya, Amin continuará apoyando a
Advocacy en su trabajo en curso.
.
pueden intercambiar
opiniones o encontrar sólo
una oreja que escuche.
Visite PubMed para
acceder a NA research en
Ingles desde la base de
datos de Medline.
Busque las útimas
noticias sobre NA en
Google .
•
•
•
Visite la página de la NA en
WeMove, Asociación
NA Advocacy ganó el premio GlaxoSmithKline Rare
Disease (Premio Enfermedad Rara GlaxoSmithKline)
NA Advocacy ganó el premio GlaxoSmithKline Rare Disease
(GlaxoSmithKline Enfermedad Rara)
Advocacy tuvo el honor de recibir el pasado mes un premio de €1,000 y el
reconocimiento de GlaxoSmithKline Rare Diseases. La unidad es una división
de GSK fundada para descubrir, desarrollar y, últimamente, ofrecer
medicamentos nuevos e innovadores para el tratamiento de las
benéfica y educativa de las
Comunidades con Disturbios
del Movimiento.
WeMove.org se dedica a
educar y a informar a los
pacientes, a los profesionales y
al público en general sobre los
últimos avances clínicos, las
opciones de manejo y
tratamiento de los disturbios
del movimiento de origen
neurológico.
:: naadvocacy.org
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naadvocacy.org
naadvocacy.org es el sitio
web de Advocacy
for Neuroacanthocytosis.
Tiene como objetivo
brindarle apoyo a los
pacientes y promover
investigaciones clínicas
El website da acceso a los
siguentes recursos:
Centro de Pacientes
Clínicos
Biblioteca
Simposio
NA News
Investigación
Recaudación de
fondos
The Advocacy for
Neuroacanthocytosis
Patients se encuentra
registrada bajo el número
1133182 frente a la Charity
Commission for England and
Wales.
.
enfermedades raras.
Advocacy recibió uno de los codiciados premios de la "Rare Diseases
competition: a sustainable model for the pharmaceutical industry". El concurso
tenía como objetivo estimular nuevos puntos de vista y perspectivas sobre
cómo las empresas pueden desarrollar y distribuir nuevos medicamentos para
la
población
de
los
pacientes
con
enfermedades
raras.
Glenn Irvine de Advocacy fue elegido como uno de los siete escritores
ganadores. El artículo de Advocacy, elegido entre los presentados como uno
de los tres mejores y entre los siete ensayos finalistas puede leerse en
GSK Rare Diseases Competition.
Actualización de Investigaciones
Lucia de Franceschi y Giel Bosman
La investigación ha progresado en importantes direcciones, En el 2003
Advocacy solicitó la primera investigación de acantocitos, glóbulos rojos
puntiaguados en la sangre que son una
característica específicade NA. Con la
ayuda de los donantes de Advocacy,
fundaciones y los miembros de la Unión
Europea este trabajo se llevó más allá
en el proyecto EMINA. En la prestigiosa
revista Blood, Lucia de Franceschi y
Bosman Giel, dieron a conocer el
descubrimiento de que la presencia de
una enzima, Lyn, es mayor en las
membranas de los glóbulos rojos de la
sangre de los pacientes ChAc. Lyn
interactúa con TYR que en el cerebro se
convierte en dopamina. La dopamina es
la sustancia química que regula los
movimientos y su reemplazo es una
Lucia de Franceschi
importante importante para pacientes
con enfermedad de Parkinson. The
:: Ediciones
Anteriores
NA News Patient Special
Issue
NA News Issue 16
NA News Issue 15
•
•
•
•
Issue 10
Issue 9
Issue 8
Issue 7
:: Suscríbase a NA
News
Alexander Storch
En el 2009 Advocacy otorgó una
subvención para que Alexander
Storch de la Technical University of
Dresden desarrolle células del
cerebro a partir del tejido de la piel de
pacientes NA. Los primeros
resultados de su trabajo, en
asociación con Florian Lang, fueron
publicados en diciembre en la revista
de la American Federation of
Experimental Biology . Ellos
informaron que "silenciar" la coreína Alexander Storch
(la proteína que falta en los pacientes ChAc) en las células promueve el proceso de muerte celular. La muerte de
las células en el núcleo caudado y sus alrededores parece ser la razón
principal para los síntomas de ChAc.
Haga clic aquí para
suscribirse:
Iniciativa Europea Multidisciplinaria in Neuroacantocitosis
La subvención de tres años auspiciada por el programa European Union’s ERARE recibida en el 2009 puede terminarse en octubre del 2012.
Por este motivo, en diciembre del 2011 los jóvenes investigadores de muchos
de los mismos laboratorios que participaron en el proyecto EMINA realizaron
solicitudes de subvención para hacer trabajos que busquen descubrir las
causas de la neuroacantocitosis y la neurodegeneración relacionada con la
acumulación de hierro cerebral.
Las aplicaciones de trabajo EMINA-2 son en ciencia básica de NA y NBIA en
los laboratorios universitarios en Dresden, Tel-Aviv, Groningen, Nijmegen and
Viena.
Artículos sobre NA recientemente publicados
Föller et al. Chorein-sensitive
polymerization of cortical actin and
suicidal cell death in chorea-acanthocytosis.
de Franceschi et al. Computational
identification of phosphotyrosine sub-networks related to acanthocyte generation in
neuroacanthocytosis.
Brain, blood, and iron: Perspectives on the roles of
erythrocytes and iron in neurodegeneration Neurobiology of
Disease, Elsevier, in press.
Prohaska et al.
Se confirmaron 120 diagnósticos de ChAc a través del
servicio de diagnóstico gratuito
Los pacientes con enfermedades de NA son pocos en número y se
encuentran alrededor de todo el mundo. Sólo unos pocos neurólogos verán
algún caso a lo largo de su carrera. Es prácticamente imposible que el propio
neurólogo aprenda de la experiencia de tratar a muchos pacientes.
Desde el comienzo, el equipo de Benedikt Bader se dio cuenta de que no se
podría avanzar y ayudar en el tratamiento de los pacientes a no ser que
fuesen capaces de juntar a varios pacientes. Para superar el problema
Advocacy aprovechó las herramientas de diagnóstico descubiertas por el
Wellcome Centre for Human Genetics, Oxford University y le otorgó fondos al
Prof. Danek y al Dr. Bader para que ofrezcan un servicio gratuito de
diagnóstico que ayude a los pacientes y a sus médicos a diagnosticar estas
enfermedades raras y que ayude a crear un registro anónimo de pacientes
diagnosticados cuyas historias pueden ser estudiadas y que puede llegar a
ser un registro de miembros para ofrecer ensayos de medicamentos. El
Registro de NA lo organiza el European Huntington’s Disease Network.
El Dr. Bader acaba de lanzar la
reseña que muestra el éxito y lo
beneficioso que ha sido el
proceso. En tres años los médicos
han presentado 397 muestras de
sangre para diagnóstico, los
resultados son 120 diagnósticos
positivos de corea-acantocitosis
(ChAc). ChAc pacientes proceden
de 24 países diferentes (Australia
7, Brasil 2, Chile 2, Alemania 17,
Francia 3, Grecia 2, Reino Unido Benedikt Bader
14, India 3, Irán 5, Irlanda 3, Italia 5, Canadá 2, Corea 1, La Reunión 2 ,
Noruega 1, Austria 1, Polonia 2, Portugal 2, Suiza 2, España 8, Tailandia 1,
Turquía 9, EE.UU. 25).
De los 265 casos que claramente no tienen ChAc el seguimiento con otros
especialistas permitió que se identificasen 4 casos de síndrome de McLeod
(MLS), 1 caso de Lubag, 2 de MPAN, 8 de PKAN, otros 6 con
neurodegeneración con acumulación cerebral de hierro (NBIA). 12 casos
están todavía en curso.
Médicos piden que se agreguen pacientes al Registro
El servicio de diagnóstico ha ayudado a muchos pacientes, sus familias y a
los médicos a darle un nombre a su condición. En este momento se está
trabajando para añadir más datos de los pacientes que están en el registro.
Estos datos luego servirán de base para el estudio minucioso de la condición
y de lo que funciona.
Nos gustaría pedirle a los pacientes para alienten a sus médicos a que
añadan la información del paciente a la base de datos. Los médicos
pueden acceder aquí al Registro
de NA
Rare Plants for Rare Disease Research: recaudando fondos en
Edimburgo
Los viveros de plantas de UK están participando junto al blog Stopwatch
Gardener (www.stopwatchgardener.com) cerca de Edimburgo, en este
especial evento para recaudar fondos para NA: "Rare Plants for Rare Disease
Research." El evento que se llevará a cabo el 6 de mayo entre las 10am y las
13pm en East Lothian en las afueras de Edimburgo ha sido organizado por la
blogger Sheila Averbuch y apoyado por Beth Chatto Gardens, Otter Farm,
Crug Farm Nursery y Birchwood Plants of Mottisfont en Hampshire. Todos los
viveros donarán plantas raras e inusuales para vender y también se venderán
plantas comunes, tés y tortas.
Si otros jardines o viveros desean donar plantas inusuales para la venta
pueden entrar en contacto con [email protected] Si le
desea apoyar a Advocacy pero no puede estar presente en el evento, por
favor piense en la posibilidad de donar una suma de dinero a través de la
página dedicada a recaudar fondos: Rare
Plants for Rare Disease
Research.
Sheila, cuya compañía ENNclick publica cada NA News, declará que vale la
pena llamar la atención al hecho de que una enfermad rara como NA debería
ser apoyada por el gobierno con recursos gubernamentales a largo plazo. Las
enfermedades raras tal como NA necesitan urgentemente contar con
recursos financiros pero hasta que esto no ocurra, este tipo de eventos como
la venta de plantas raras puede hacer todo la diferencia para crear conciencia
y juntar fondos" Sheila dijo: "Mi mensaje más importante es que la
investigación de enfermedades raras no puede ser sostenida por la venta de
plantas sino por una financiación sostenida y de largo plazo"
Actualización de Recaudación de Fondos
Donaciones del Big Give permitieron juntar más de £27,000 para NA
Damos las gracias a los 93 generosos donantes que respondieron a nuestro
pedido a fines del 2011. Recibimos donaciones por un total de £ 27,748 ($
44,058, € 33,629). Esto incluye las donaciones on-line que fueron realizadas
en el Big Give on-line de la campaña. El Big Give tuvo problemas técnicos
durante esta campaña y le estamos muy agradecidos a los que continuaron
intentando hacer la donación (en especial a nuestros amigos de California
que se encontraban en medio de la noche).
Dr. Ruth Walker le dona a NA las regalías de su libro
Nuestro enorme agradecimiento a la Dra. Ruth Walker que le ha donado los
derechos de autor sobre su libro
Differential Diagnosis of Chorea a
NA. El libro que ella compiló y
editó fue publicado por Oxford
University Press Inc ISBN 978-019-539351-4 en el 2011 y es una
importante contribución para el
diagnóstico y la gestión de 33
enfermedades, entre ellas las
enfermedades
neuroacanthocytosis que
normalmente tienen como
síntomas movimientos irregulares
Ruth Walker
e incontrolables llamados "corea".
El libro contiene capítulos escritos por expertos internacionales y es un
recurso invalorable para que los neurólogos puedan realizar el diagnóstico de
estas condiciones raras e inusuales.
Nuevamente cuatro hombres en el Bote!
Una gran fuerza por detrás de los 4 hombre en un evento de barcos que se
llevó a cabo en agosto pasado. James Clarke, quien cuneta con una
licenciatura en música de Durham University, ha prometido que va a
organizer otro evento de remo este verano – dónde, cuando y quiénes serán
sera en breve anunciado.
James es ex campeón del mundo de cuatro sin timonel (coxless) del London
Rowing Club en Putney.
Serie de eventos para NA patrocinados por Free Schools London Division
Nuestro agradecimiento a Françoise Ryder por una nueva serie de eventos
para recaudar fondos para apoyar la investigación de NA. Françoise asistió al
Lycée Français Charles de Gaulle (Liceo Francés Charles de Gaulle) en
Londres con Jennifer Nanton Irvine, la hermana de la paciente NA Alex Irvine.
En su oficina en el Ministerio de Educación el grupo denominado Free
Schools London Division ha decidido apoyar a los pacientes de NA con una
serie de eventos patrocinados hasta el 31 de diciembre de 2013.
La venta de pasteles, que fue el primer evento, recaudó £ 72.00. Otra serie de
pequeños eventos de recaudación
de fondos vendrá a seguir. Para
realizar su donación a través de
su website haga clic en:
https://mydonate.bt.com/fun
draisers/fsglondon1 El sitio
está a nombre de Vicki Stewart,
colega de Françoise.
Hadrian's Wall
Hadrian's Wall recaudación de fondos
Fergus Cummings, graduado en la London School of Economicsy
actualmente trabajando en análisis económico en el Bank of England, itiene la
intención de unirse a un viaje de recaudación de fondos a lo largo de la
Muralla de Adriano, la muralla romana que separí a Ingalterra de las tribus del
norte. Fergus es un ávido viajero internacional que ha visitado recientemente
el mediterraneo oriental y Argentina. La caminata está programada para el
23-24 de mjunio de 2012, y el norte de Inglaterra debe presentarle diferentes
desafios..
NA News hace la diferencia – el reconocimiento de
nuestros lectores
Hemos recibido los siguientes
mensajes de apoyo de los
lectores que aprecian la labor de
Advocacy y la información que
ven en cada edición de noticias
NA. Muchas gracias a todos por
enviarnos sus comentarios.
Si usted tiene algún comentario
sobre lo que estamos haciendo
bien o lo que le gustaría ver en las
ediciones de noticias de NA, por
favor no dude en entrar en contacto al correo electrónico
[email protected]
•
"Estamos boquiabiertos por el increíble trabajo que estáis hacienda!
Por favor sepan que están en nuestras oraciones y les mandamos todos
nuestro apoyo y el deseo que tengan mucho éxito ". - Arleen y Ed Paquette,
EEUU
•
"Acabamos de recibir su boletín de noticias – Glenn y usted
realmente están hacienda de esta organización el trabajo de sus vidas y es
realmente impresionante lo que han logrado”. - Dineke y ConstanceAmsterdam
•
•
•
"... el paciente especial, una idea maravillosa para darle ánimo a la
gente que está pasando por esto en este mindo. Creo que ha salido muy
bien…y que sera apreciado por las familiaias de todo el mundo, sabrán que
no están solos y que es possible tener calidad de vida y aficciones.
También es muy bueno que ustedes como familia se encuentren con tanta
gente." - Louise Dreher, representante de los pacientes de habla alemana.
"Muy conmovedor. Muy bueno. Hay mucho por hacer!." - Adrian
Danek
"Mi familia y yo le estamos muy agradecidos a usted, Glenn y a su
encantadora hija Alex por el trabajo que están hacienda para ayudar a otras
personas y a las familias que conviven con esta terrible enfermedad. Alessio Fagrelli
Correcciones sobre la NA News Pacientes
Nos disculpamos por nuestro error en la página principal de la special
Edición Especial de los Pacientes; en la sección
En Memoria debería leerse: "Desde Australia, Raine
Petersen, la hermana de Rob, los alienta a entrar en
contacto si desean hablar sobre familia y NA ".
En la sección Amércias Kristi Curtis escribió sobre la
terapia del habla y se debe notar que es Silverman technique y no Sullivan
technique. Se puede encontrar más información en su website:
http://www.lsvtglobal.com/
Hacemos las correcciones en la página on-line por esto si desea referenciar
esto o hacérselo conocer a alguien, visite NA News Corrections.