Cómo convivir con la Enfermedad de - BrightFocus Foundation

Investigación de la Enfermedad de Alzheimer
Cómo convivir con la Enfermedad de
Alzheimer
Una Cura en la Mente. Una cura a la Vista.
BrightFocus Foundation es el nuevo nombre de la Fundación Americana
de Asistencia para la Salud, organización no lucrativa, que celebra 40 años
de apoyo a la investigación de la salud y de la educación pública. El nuevo
nombre BrightFocus refleja nuestro compromiso continuo para promover y
avanzar el conocimiento que salva la mente y la vista. Nuestros tres programas
de investigación: Investigación de la enfermedad de Alzheimer, Investigación
de la degeneración macular y el programa nacional de investigación sobre el
glaucoma; están enfocados en los retos más difíciles que enfrenta la salud del
cerebro y de los ojos.
Cómo convivir con la Enfermedad de
Alzheimer
Índice
Introducción .................................................................................... 1
Enfermedad de Alzheimer: Descripción, Factores
de Riesgo y Mitigación de Riesgos .............................................3
Descripción...................................................................................4
Factores de riesgo conocidos...................................................5
Factores de riesgo potenciales.................................................6
Mitigación de riesgos con un estilo de vida saludable........ 7
Enfermedad de Alzheimer: Diagnóstico, Etapas,
Tratamiento e Investigación .....................................................9
Diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer........................9
Clases de especialistas médicos ........................................... 11
Etapas de la enfermedad de Alzheimer................................12
Tratamientos médicos actuales para los síntomas
de la enfermedad de Alzheimer.............................................14
Investigación sobre los tratamientos potenciales
para la enfermedad de Alzheimer..........................................16
Impacto Emocional del Diagnóstico........................................ 17
Efecto en los que padecen la enfermedad de Alzheimer.18
Efecto en los miembros de la familia....................................19
Planificación para el futuro.........................................................21
Empleo.........................................................................................22
Recopilación de información importante............................23
División de responsabilidades.................................................25
Seguridad en el hogar.............................................................. 26
Seguridad al conducir.............................................................. 28
Cuestiones financieras ........................................................... 29
Cuestiones legales ..................................................................31
Directivas médicas anticipadas ..............................................33
Documentos financieros ..................................................... 34
Servicios de Cuidado .................................................................. 36
Para las personas que viven solas ........................................ 36
Mantenerse activo ....................................................................37
Participar en un grupo de apoyo..............................................39.
Función del cuidador ................................................................ 40
Estrés del cuidador .................................................................... 42
Grupos de apoyo ....................................................................... 43
Opciones de servicios de cuidado para el futuro ................ 44
Cuidados temporarios y a corto plazo ............................... 45
Cuidados a largo plazo............................................................ 46
Cuidados terminales y paliativos........................................... 48
Cómo elegir una residencia u hogar de ancianos............. 49
Algunas palabras finales.............................................................. 50
Introducción
Cada año, el número de personas que padecen la
enfermedad de Alzheimer incrementa.
En la actualidad, se calcula que
alrededor de 5,4 millones de
estadounidenses conviven con este
trastorno cerebral degenerativo. A
nivel mundial, cerca de 36 millones de
personas se cree que están viviendo
con el mal de Alzheimer u otras
demencias. Es probable que ya una
de cada dos personas (43 por ciento)
mayores 85 años en los Estados
Unidos, padece de Alzheimer, y este
grupo etario es uno de los segmentos
de la población que más rápido
está creciendo. Para el año 2050, es
posible que se vean afectados más
de 15 millones de estadounidenses
con esta condición y se espera que
115,4 millones de personas en todo
el mundo tengan la enfermedad de
Alzheimer u otras demencias.
En el pasado, había muchas ideas
erróneas sobre la enfermedad o el
mal de Alzheimer. Se pensaba que
los síntomas eran una parte normal
e inevitable de la vejez. Si bien los
olvidos y los problemas de memoria
leves, a menudo, se asocian con
los ancianos, no se los debería
confundir con el deterioro progresivo
del Alzheimer, que comprende una
variedad de síntomas que van más allá
de un mero lapsus de memoria. Ahora
sabemos que el Alzheimer es una
enfermedad específica relacionada
principalmente, con la edad.
En 1906, el médico alemán Alois
Alzheimer fue el primero que
identificó, mediante la autopsia de
uno de sus pacientes, una colección
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1
de placas que rodeaban las células
nerviosas del cerebro, así como
ovillos de fibras dentro de éstas. Esta
enfermedad, con el tiempo, llevaría su
nombre.
Desde su descubrimiento hace más
de 100 años, ha habido un gran
avance en la investigación científica
del mal de Alzheimer. En la década de
1960, los científicos descubrieron un
vínculo entre el deterioro cognitivo
y la cantidad de placas y ovillos en el
cerebro. La comunidad médica luego
reconoció formalmente el Alzheimer
como una enfermedad y no como
una parte normal del envejecimiento.
En la década de 1970, los científicos
lograron grandes adelantos en la
comprensión del cuerpo humano
como un todo, y el Alzheimer surgió
como una importante área de interés
para la investigación. Esta atención
acrecentada llevó a que, en los
años 90, se hicieran importantes
descubrimientos y se comprendiera
mejor el comportamiento de las
células nerviosas complejas en
el cerebro de las personas con
Alzheimer. Se realizaron más
investigaciones sobre los genes
susceptibles al Alzheimer, y se
aprobaron varios medicamentos
2
Cómo convivir con la Enfermedad de Alzheimer
para el tratamiento de los síntomas
cognitivos de la enfermedad.
En la última década, los científicos
han logrado avances sustanciales
en la comprensión de los posibles
factores de riesgo ambiental, genético
y de otro tipo para la enfermedad de
Alzheimer, así como de los procesos
que conducen a la formación de
placas y de ovillos en el cerebro. Se
han identificado genes específicos
que se relacionan con los tipos de
Alzheimer de inicio temprano y tardío,
y la Administración de Drogas y
Alimentos de los Estados Unidos (FDA
por sus siglas en inglés) ha aprobado
opciones de tratamiento más eficaces.
Sin embargo, el mal de Alzheimer
aún no tiene cura. Los medicamentos
que se utilizan en la actualidad tratan
únicamente los síntomas, no la causa
del trastorno, y sólo retardan el avance
del deterioro cognitivo en forma
temporaria.
A medida que aumenta nuestro
entendimiento y conocimiento del
mal de Alzheimer, los científicos están
llegando a las causas posibles de la
enfermedad. En los próximos años,
es posible que surjan medicamentos
más efectivos con menos efectos
secundarios. También puede que
estos medicamentos no prevengan o
reviertan la enfermedad, pero podrían
tener un efecto importante en el
retraso de su avance. Por otra parte,
a través de una mayor inversión en
la investigación, el camino hacia un
descubrimiento revolucionario que
permita encontrar una cura podría ser
más corto de lo que pensamos.
BrightFocus ofrece una lista de
recursos gratuita que contiene
información sobre varias
organizaciones que pueden ayudar
a lidiar con los aspectos de la
enfermedad de Alzheimer, incluyendo
servicios de atención medica,
centros de cuidados a largo plazo,
cuestiones legales y financieras y
ensayos clínicos. Consulte al final de
este cuadernillo para obtener más
información.
Enfermedad de Alzheimer:
Descripción, Factores de riesgo y
Mitigaciónde riesgos
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3
Descripción
La enfermedad de Alzheimer destruye
las funciones del cerebro de forma
irreversible y termina atrofiándolo
por completo. Durante una autopsia,
cuando los científicos examinan en
un microscopio el cerebro de las
personas que padecen Alzheimer, ven
dos tipos de anormalidades: placas
neuríticas fuera de las neuronas o
células nerviosas del cerebro y nudos
u ovillos neurofibrilares dentro de las
neuronas. Las placas neuríticas son
estructuras esféricas compuestas
de una proteína denominada beta
amiloide y material celular. Los ovillos
neurofibrilares son fibras retorcidas de
otra proteína llamada Tau. Estas placas
y ovillos,que son sellos distintivos del
mal de Alzheimer, parecen interferir en
la comunicación entre las neuronas y
así, perturban la actividad mental. Esta
pérdida de conexión parece dañar el
funcionamiento de las neuronas y,
con el tiempo, provocan la muerte de
las mismas. Los científicos no están
totalmente seguros si estas placas y
ovillos son una causa o un efecto del
Alzheimer. No obstante, una gran parte
de las investigaciones se ha centrado
en detener la acumulación de estas
proteínas o evitar que se vuelvan
tóxicas.
4
Cómo convivir con la Enfermedad de Alzheimer
Las imágenes cerebrales de las
personas con Alzheimer muestran una
degeneración en las regiones vitales
para la formación de la memoria, lo
cual explica por qué los enfermos
de Alzheimer tienen dificultades
para incorporar nueva información
y retener recuerdos a corto plazo. A
medida que la enfermedad avanza,
estas imágenes también revelan una
degeneración del lóbulo frontal, que
actúa como el “poder ejecutivo” del
cerebro. La enfermedad de Alzheimer
afecta la cognición de la persona (el
proceso del conocimiento), incluyendo
la conciencia, la percepción, el
razonamiento y el juicio, así como
la personalidad, la conducta y la
comunicación. Al deteriorarse el lóbulo
frontal, la persona presenta distintos
síntomas, tales como problemas
de organización y planificación,
distracción, irritabilidad y apatía.
Muchas personas en este campo
hablan de las etapas en su evolución
(Ver página 12) cuando se refieren
a los muchos asuntos relacionados
con la enfermedad de Alzheimer. A
medida que avanza la enfermedad, se
deterioran las habilidades del paciente.
Factores de riesgo conocidos
Los científicos han identificado
diversos factores que parecen influir
en el desarrollo del Alzheimer,
pero aún no han llegado a ninguna
conclusión definitiva en cuanto a
las causas exactas de esta compleja
enfermedad. Probablemente existen
muchos factores que contribuyen a
este mal, en lugar de una sola causa.
Edad: El mayor riesgo individual
de desarrollar la enfermedad de
Alzheimer es la edad. Se calcula
que alrededor del seis por ciento
de los estadounidenses de
entre 65 y 74 años padecen la
enfermedad de Alzheimer; para
aquéllos mayores de 85 años, las
cifras van del 35% a casi la mitad.
Genética: La mayoría de los
casos de Alzheimer son de
inicio tardío; es decir, se suelen
desarrollar después de los 65
años. El mal de Alzheimer de
inicio tardío no presenta un
patrón hereditario evidente, y
sus causas son desconocidas.
No obstante, algunas familias
presentan grupos de casos. Un
gen denominado apolipoproteína
E (ApoE) parece ser un factor de
riesgo para el mal de Alzheimer de
inicio tardío. Este gen adopta tres
formas: ApoE2, ApoE3 y ApoE4. A
grandes rasgos, uno de cada cuatro
estadounidenses tiene ApoE4, y
uno de cada veinte tiene ApoE2.
Mientras la herencia del ApoE4
incrementa el riesgo de desarrollar
Alzheimer, el ApoE2 es, en gran
medida, una protección contra la
enfermedad. Ciertas investigaciones
actuales se centran en la asociación
entre estas dos formas de ApoE
y el Alzheimer. La enfermedad de
Alzheimer hereditaria (FAD por
sus siglas en inglés) o Alzheimer
de inicio temprano es una forma
hereditaria y poco común de la
enfermedad, y afecta a menos del
5% de las personas que padecen
Alzheimer. La enfermedad de
Alzheimer hereditaria se desarrolla
antes de los 65 años y puede
manifestarse en personas de
apenas 30 años. Se produce debido
a las mutaciones de uno de tres
genes en los cromosomas 1, 14 y
21.
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Factores de riesgo potenciales
Enfermedad cardiovascular:
Los factores de riesgo asociados
a afecciones cardíacas y a
accidentes cerebro vasculares
tales como la hipertensión y
el colesterol elevado, también
pueden incrementar el riesgo de
desarrollar el mal de Alzheimer.
La hipertensión puede dañar los
vasos sanguíneos en el cerebro
y afectar las regiones que son
importantes para la toma de
decisiones, la memoria y las
destrezas verbales. Esto podría
contribuir al avance del Alzheimer.
El colesterol elevado puede inhibir
la capacidad de la sangre para
eliminar las proteínas del cerebro.
Diabetes tipo 2: Cada vez existe
más evidencia de la existencia de
un vínculo entre la enfermedad
de Alzheimer y la diabetes tipo 2.
En la diabetes tipo 2, la insulina
no logra convertir la glucosa en
energía de un modo eficaz. Esta
ineficiencia da como resultado
la producción de niveles más
elevados de insulina y de glucosa,
lo que puede dañar el cerebro y
contribuir al avance del Alzheimer.
6
Cómo convivir con la Enfermedad de Alzheimer
Daño oxidativo: Los radicales
libres son moléculas inestables
que, a veces, se producen como
resultado de las reacciones
químicas dentro de las células.
Estas moléculas buscan estabilidad
atacando a otras moléculas, lo
que puede dañar células y tejido,
y contribuir al daño neuronal
que ocasiona la enfermedad de
Alzheimer.
Inflamación: La inflamación es
una función natural, aunque en
ocasiones, perjudicial, que utiliza
el organismo para sanarse y en la
que las células inmunes eliminan
tejidos de células muertas y otros
productos residuales. Las placas
de proteína que se desarrollan
con el mal de Alzheimer producen
inflamación, pero se desconoce si
este proceso es perjudicial y una de
las causas del Alzheimer, o es parte
de una respuesta inmunológica
para tratar de contener la
enfermedad.
Otros factores de riesgo
potenciales: Determinados
estudios sugieren que otros
factores de riesgo podrían ser los
traumatismos encefalocraneanos
(golpes en la cabeza) anteriores, un
bajo nivel de educación, el estrés
y el hecho de que la persona sea
de sexo femenino. La enfermedad
de Alzheimer también podría estar
relacionada con una reacción del
sistema inmunológico o con un
virus.
Mitigación de riesgos
con un estilo de vida
saludable
Si bien los factores de riesgo conocidos
de la enfermedad de Alzheimer, la
edad y la genética no se pueden
controlar, existen varios estudios que
indican que un estilo de vida saludable
puede reducir el riesgo de desarrollar
Alzheimer. Es importante mantener el
cuerpo y la mente en forma, mediante
la nutrición y el ejercicio, evitando
fumar, controlando ciertas afecciones
físicas y participando en actividades
mentales y sociales.
y pescado, un bajo contenido
de grasas saturadas y azúcar.
Los alimentos con ácidos grasos
omega-3, tales como el atún y el
salmón, ciertos aceites, los frutos
secos (nueces) y las semillas (linaza,
calabaza, ajonjolí) y las vitaminas
antioxidantes A, C y E también
pueden ser beneficiosas.
Ejercicio: La actividad física
reduce el riesgo de sufrir muchas
enfermedades, ayuda a mantener
un peso saludable y mejora la
aptitud mental. Se recomienda
una combinación de
ejercicios aeróbicos
de intensidad
moderada,
entrenamiento
de fuerza y
actividades que
incrementen la
flexibilidad.
Dieta: Siga una dieta variada que
incluya muchas frutas y verduras,
legumbres (por ejemplo, frijoles
arvejas y semillas), granos integrales
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7
Afecciones físicas: Las
investigaciones han demostrado
que las enfermedades vasculares,
los accidentes cerebro vasculares,
la hipertensión, el colesterol
elevado y la diabetes pueden
representar un mayor riesgo de
desarrollar el mal de Alzheimer o de
que éste empeore. Controle estos
problemas si ya están presentes
y, si aún no se han desarrollado,
evítelos con una buena dieta y
ejercicio. La depresión y el estrés
pueden ocasionar problemas físicos
y también se los ha relacionado
con el mal de Alzheimer, por lo que
deberían tratarse de ser necesario.
Relaciones sociales: Mantenga
y aumente las relaciones sociales
con familiares y amigos a
través de actividades creativas
e intelectuales, tales como las
artesanías y los pasatiempos,
jugar a las cartas, ir al teatro, ver
espectáculos musicales, asistir a
charlas y conferencias, y realizar
visitas a parques y museos.
Actividad mental: Es posible
acumular “reservas” cerebrales
continuando con sus aficiones
predilectas y comenzando
actividades nuevas y desafiantes,
tales como las siguientes: jugar
juegos de mesa, de cartas y de
video; resolver rompecabezas;
leer, escribir y mantener
correspondencia; e incluso
conversar y cantar. Realice
un curso, aprenda a tocar un
instrumento o adopte un nuevo
pasatiempo; todo esto beneficia
su salud y estado de ánimo. Elegir
actividades agradables hace que
sea más fácil mantenerse dentro
de un plan para tener y gozar de
buena salud.
Actualmente, no se conoce ningún tratamiento que cure la
enfermedad de Alzheimer. No obstante, existen medicamentos
que pueden ayudar a controlar sus síntomas.
8
Cómo convivir con la Enfermedad de Alzheimer
Enfermedad de Alzheimer:
Diagnóstico, Etapas, Tratamiento
e Investigación
Diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer
Es posible que muchas de las
personas a quienes se les acaba
de diagnosticar la enfermedad de
Alzheimer hayan sentido durante
cierto tiempo que “algo no andaba
bien.” Puede que se hayan vuelto más
olvidadizos, que se desorienten con
facilidad, que tengan lapsus de juicio
inesperados o que experimenten
emociones o cambios de estado de
ánimo inusuales. Éstos pueden ser
signos tempranos de demencia, pero,
también, signos de depresión u otros
problemas tratables. Además, ciertas
demencias pueden ser producto de
la deshidratación, las reacciones a los
medicamentos, el hipotiroidismo, las
infecciones u otros problemas físicos.
Estas demencias son reversibles.
Mediante un examen completo,
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9
un médico puede descartar otras
afecciones que producen síntomas
similares a los del Alzheimer. Si bien la
única forma de elaborar un verdadero
diagnóstico es a través de una
autopsia cerebral, los médicos pueden
realizar pruebas y exámenes para
obtener un diagnóstico correcto de
la enfermedad de Alzheimer en nueve
de diez casos. El diagnóstico y el
tratamiento en los primeros estadios
de la enfermedad son importantes,
porque los medicamentos parecen
más eficaces en el retraso del
deterioro cognitivo cuando se los
toma en esta etapa.
Una evaluación exhaustiva de la
enfermedad de Alzheimer debe
incluir pruebas físicas, neurológicas y
psicológicas:
un examen físico, incluidos un
análisis de sangre y de orina, así
como de las funciones hepática y
tiroidea;
pruebas de memoria y del
lenguaje, resolución de problemas,
y pruebas de atención y de
numeración;
examen de depresión e
imágenes cerebrales.
10
Cómo convivir con la Enfermedad de Alzheimer
Es totalmente apropiado pedir ser
remitido a un especialista para estas
pruebas si el médico de atención
primaria no tiene experiencia para
realizarlos, o si desea ir directamente a
un especialista en primer lugar.
Clases de especialistas
médicos
Hay muchos profesionales de la
medicina que pueden ser capaces
de ayudar con el diagnóstico y aun
después. Cada uno está formado en
diferentes especialidades; podemos
incluir aquellos que son llamados:
neurólogos, neuropsicólogos,
gerontólogos, geriatras, enfermeras
geriátricas, psicólogos geriátricos, o
psicólogos gerontólogos.
Un buen lugar para iniciar una
búsqueda sería el sitio de internet
de la American Medical Association
bajo la sección: “DoctorFinder” para
encontrar médicos por nombre,
ubicación o especialidad (neurología
es una opción). La página de
internet de la Academia Americana
de Neurología tiene una opción de
búsqueda, bajo la división “Patients &
Caregivers” (pacientes y cuidadores)
llamada “Find a Neurologist In Your
Area” (Encuentra un neurólogo
en su área), donde puede elegir
como especialidad “Enfermedad
de Alzheimer”. Otras opciones son
el sitio de internet de la Asociación
Americana de Psicología bajo la
sección “Psychologist Locator
Search” (Búsqueda para localizar
psicólogos) y el sitio de internet de
American Geriatrics Society, bajo la
sección “Find a Geriatrics Health Care
Provider Referral Service” (Encuentre
un proveedor de servicio de referidos
para el cuidado de la salud)
Le aseguramos que la descripción
de las opciones para encontrar
un especialista que satisfaga las
necesidades de un individuo o de
la familia no constituye un endorso
o recomendación por parte del
programa de Investigación de
la enfermedad de Alzheimer de
BrightFocus ni de BrightFocus
Foundation. Nuestra organización no
se hace responsable por el contenido
de cualquier sitio web referenciado.
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11
Etapas de la enfermedad de Alzheimer
A continuación, se incluyen algunos
de los síntomas tempranos más
comunes del mal de Alzheimer:
confusión, problemas de la memoria
a corto plazo, problemas de atención
y orientación espacial, cambios de
personalidad, dificultades con el
lenguaje y cambios de estado de
ánimo inexplicables. Recientemente
los científicos han identificado una
afección entre la demencia y la
pérdida normal de la memoria a causa
de la edad. Se la denomina Deterioro
Cognitivo Leve (DCL). Las personas
que lo padecen tienen problemas
constantes de memoria (por ejemplo,
les cuesta recordar nombres y seguir
el hilo de las conversaciones, y
presentan una marcada tendencia a
olvidarse de las cosas), pero pueden
desempeñar actividades rutinarias
sin más ayuda que la usual. Si bien
es cierto que el DCL, a menudo,
deriva o termina en Alzheimer y que
todas las personas que desarrollan
una determinada forma de demencia
atraviesan un período de deterioro
cognitivo leve, no todos los pacientes
con DCL desarrollan la enfermedad de
Alzheimer.
12
Cómo convivir con la Enfermedad de Alzheimer
Para la enfermedad de Alzheimer,
se han identificado de tres a quince
etapas y sub-etapas. Las cuatro etapas
que se describen a continuación
representan la progresión general
de la enfermedad, comenzando
desde antes que los síntomas sean
perceptibles. No obstante, como el
mal de Alzheimer no afecta a todos
de la misma manera, es probable que
estos síntomas varíen en términos
de gravedad y cronología. Es de
esperarse que los síntomas fluctúen,
incluso en un mismo día, y que
se superpongan. Ciertas personas
experimentarán varios síntomas,
y otras sólo unos pocos, pero la
progresión general de la enfermedad
es bastante predecible. En promedio,
los pacientes con Alzheimer tienen
una expectativa de vida de entre ocho
y diez años después del diagnóstico,
pero esta enfermedad terminal puede
prolongarse hasta 20 años.
En todas las etapas, los síntomas
suelen relacionarse con un deterioro
progresivo de los procesos mentales
y el funcionamiento de la memoria,
problemas de comunicación, cambios
de personalidad, conducta errática,
dependencia y pérdida del control de
las funciones corporales.
Pre-sintomática Las condiciones
físicas relacionadas con la enfermedad
de Alzheimer existen en el cuerpo
de una persona mucho antes de
que los síntomas sean evidentes.
Equipos de alta tecnología o
última generación están siendo
desarrollados para detectar signos
sutiles de la enfermedad de Alzheimer
previamente a la pérdida notable de
la memoria. Desde la perspectiva del
paciente, la enfermedad de Alzheimer
se puede describir en tres etapas
generales de progresión:
Leve (Etapa 1) Además de un
poco de pérdida de memoria
y dificultad de aprendizaje, la
primera etapa de la enfermedad
de Alzheimer puede provocar
una pérdida de energía y
espontaneidad, así como cambios
de humor, confusión, problemas
de comunicación, y la dificultad
de organización. Las personas
con la enfermedad de Alzheimer
pueden volverse introvertidas,
evitando nuevas personas y
lugares prefiriendo aquello que
le es familiar. Es entendible,
ellos también se pueden enojar y
frustrarse.
Moderada (Etapa 2) Durante la
segunda etapa de la enfermedad de
Alzheimer, el paciente comienza a
necesitar ayuda para llevar a cabo
las cosas, excepto algunas tareas
sencillas. Los acontecimientos
recientes e historias personales
se pueden perder y el presente
puede confundirse con el pasado.
Puede haber dificultades para
reconocer a personas familiares,
así como también en la expresión
oral, lectura, escritura, vestirse, y
dificultad aún para dormir bien.
Una persona en la etapa moderada
de la enfermedad de Alzheimer
claramente está quedando
discapacitada.
Severa (Etapa 3) La tercera etapa
de la enfermedad de Alzheimer trae
consigo una discapacidad total, con
la posible pérdida de la capacidad
de alimentarse por sí mismo, del
habla, reconocer a las personas y de
controlar las funciones corporales.
La memoria se debilita aún más y
puede casi desaparecer. El estado
físico, debilitado del paciente crea
vulnerabilidad a otras enfermedades
y problemas respiratorios,
especialmente para aquellos que
están confinados a la cama.
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13
Tratamientos médicos actuales para los
síntomas de la enfermedad de Alzheimer
En la actualidad, no existe ningún
tratamiento conocido que cure
la enfermedad de Alzheimer. No
obstante, existen medicamentos
que pueden ayudar a controlar
los síntomas. Además, existen
tratamientos médicos disponibles
que ayudan a controlar la agitación,
la depresión o el comportamiento
psicótico (alucinaciones o delirios),
afecciones que suelen suceder a
medida que la enfermedad avanza.
Antes de tomar medicamentos,
productos de venta libre, suplementos
o hierbas medicinales, consulte a
un médico para que realice una
evaluación exhaustiva que le permita
tomar una decisión bien fundada.
La FDA ha aprobado cinco drogas
para el tratamiento de la enfermedad
de Alzheimer. Cuatro de ellas,
denominadas inhibidores de la
colinesterasa, están diseñadas para
regular los síntomas del Alzheimer
y retrasar su avance: Cognex®
(tacrina), Aricept® (donepezilo),
Exelon® (rivastigmina) y Razadyne®
(galantamina). Estas drogas retardan
la degradación metabólica de la
acetilcolina, una sustancia química
del cerebro que es muy importante
para la comunicación entre las
14
Cómo convivir con la Enfermedad de Alzheimer
células nerviosas. Las personas que
padecen Alzheimer presentan niveles
bajos de acetilcolina, y estas drogas
proporcionan una fuente adicional
para dicha comunicación. Esto
puede ayudar a retardar el avance
del deterioro cognitivo y durante
cierto tiempo, resultar eficaz para
determinados enfermos de Alzheimer.
No obstante, a medida que el
Alzheimer avanza, se produce menos
acetilcolina, y las drogas tienden a
perder su eficacia.
Los cuatro medicamentos que
se mencionaron anteriormente
han sido aprobados para el
tratamiento de los síntomas leves
a moderados de la enfermedad
de Alzheimer en sus primeros
estadios y están diseñados para
retardar la degeneración e incluso,
mejorar las funciones mentales, que
incluyen el pensamiento, el juicio,
el reconocimiento y la memoria. La
eficacia y los resultados varían según
la persona, y es posible que ciertas
personas toleren mejor algunos
medicamentos que otros. Los efectos
secundarios pueden incluir náuseas,
mareos, dolores de cabeza, fatiga,
insomnio, calambres y pérdida de
peso.
Cognex es eficaz, pero produce
una mayor cantidad de efectos
secundarios que otros medicamentos
y si bien aún está disponible, rara vez
se lo receta. Aricept parece tener un
efecto eficaz, aunque limitado, en
el retraso del avance del DCL para
transformarse en Alzheimer. Las
personas que padecen DCL tienen
problemas de memoria, pero aún son
capaces de realizar las actividades
cotidianas en forma independiente.
Aun así, el DCL, a menudo, deriva en la
enfermedad de Alzheimer. En 2006, la
FDA también aprobó el medicamento
Aricept para el control de los síntomas
graves del Alzheimer.
Namenda® (memantina) es el quinto
medicamento aprobado por la FDA,
y se lo utiliza para el tratamiento
del Alzheimer moderado a grave.
Namenda es un antagonista de los
receptores N-Metil-D-Aspartato
(NMDA). Los receptores NMDA
controlan las acciones de un
transmisor químico denominado
glutamato, que es liberado en grandes
cantidades por las células cerebrales
afectadas por el mal de Alzheimer.
Aparentemente, este medicamento
protege las células nerviosas de las
cantidades excesivas de glutamato.
Los efectos secundarios pueden
incluir fatiga, mareos y dolores de
cabeza.
Todos estos medicamentos para el
Alzheimer se administran vía oral. No
obstante, en 2007, la FDA aprobó el
uso del parche Exelon, que actúa a
través de la piel.
La depresión es común en la
primera etapa del Alzheimer, y se la
puede tratar. Para las personas que
atraviesan los estadios intermedios
de la enfermedad, también existen
medicamentos diseñados para
controlar la depresión, la ansiedad y
las conductas psicóticas, incluidos
los pensamientos paranoicos, los
delirios y las alucinaciones. También
es posible que el paciente se agite
y se resista a recibir cuidados, lo
que podría agravarse y derivar en
un comportamiento combativo. Se
considera el uso de medicamentos
contra estos síntomas cuando las
alternativas extra farmacológicas han
fracasado, o cuando estos síntomas
ponen en riesgo la seguridad del
enfermo o la de otras personas.
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15
Investigación sobre los tratamientos potenciales para
la enfermedad de Alzheimer
Existe una importante comunidad de
investigación sobre la enfermedad
de Alzheimer y muchos tratamientos
potenciales se están investigando
mediante el trabajo en laboratorios
y las pruebas clínicas en humanos.
Los científicos siguen realizando
investigaciones básicas en terapias
que podrían eliminar las placas de
proteína en el cerebro. La seguridad y
la eficacia de los tratamientos posibles
se están evaluando en humanos.
Estos tratamientos incluyen drogas
que podrían eliminar las placas, la
inmunoterapia (vacunación) con
anticuerpos contra la proteína beta
amiloide, los agentes antiinflamatorios
no esteroides (AINES) y estatinas
(drogas utilizadas para reducir el
colesterol).
Los efectos protectores de los
antioxidantes (Vitaminas A, C y E) y los
ácidos grasos omega-3 (presentes,
mayormente, en pescados, tales
como el atún y el salmón) también se
están evaluando en ensayos. Hasta la
fecha, los diversos estudios no han
arrojado resultados sistemáticos, pero
la investigación y los resultados de
futuros ensayos rigurosos debería
ayudar a aclarar el beneficio de estos y
otros tratamientos potenciales.
Las personas que han aceptado la naturaleza terminal de la enfermedad suelen encontrar
la paz interior y un mayor sentido de perspectiva. Pueden prepararse y preparar a sus
familias, y gozar de una vida mucho más plena.
16
Cómo convivir con la Enfermedad de Alzheimer
Impacto emocional del
diagnóstico
Tras un diagnóstico de Alzheimer, el enfermo y los
miembros de su familia necesitan tiempo a fin de
prepararse emocionalmente para aceptar la naturaleza
progresiva y terminal de esta enfermedad
Es probable que la persona con Alzheimer y sus seres queridos se sientan
abrumados con la noticia, y necesiten tiempo para asimilarla. A continuación, se
describen algunas de estas emociones iniciales.
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Efecto en los que padecen la enfermedad de
Alzheimer
Puede que se necesite cierto tiempo
para atravesar las etapas que suelen
asociarse al diagnóstico de una
enfermedad terminal: negación y
aislamiento; enojo y resentimiento;
negociación; depresión; y por último,
aceptación. Mientras atraviesan estas
etapas de asimilación, los pacientes
necesitan buscar el apoyo de familiares
y amigos, así como de médicos,
consejeros y otros profesionales. Con
frecuencia, resulta valioso, participar en
grupos de apoyo con otras personas
que padecen la enfermedad. Muchas
personas se preocupan menos a
medida que recaban más información.
Otras encuentran consuelo en las
consultas espirituales, y aquellos que
no pertenecen a ningún grupo religioso
pueden adquirir conocimientos
y perspectivas de diversos textos
religiosos y filosóficos. Las terapias
formales, así como las charlas íntimas
con buenos amigos, también pueden
ser de gran ayuda. Las personas que
han aceptado la naturaleza terminal
de la enfermedad suelen encontrar
la paz interior y un mayor sentido
de perspectiva. Pueden prepararse
y preparar a sus familias, y gozar de
una vida mucho más plena que los
escépticos. (Es decir, aquellos que
niegan que tengan la enfermedad o
18
Cómo convivir con la Enfermedad de Alzheimer
se niegan a aceptar el significado del
diagnóstico). Aquellos que aceptan y
aprenden más sobre el diagnostico,
se dan cuenta de que tienen tiempo
para seguir disfrutando la vida, hacer
planes y tomar decisiones importantes,
participar en actividades placenteras y
cerrar ciclos en una gran cantidad de
áreas. Además, ciertas personas con
Alzheimer leve apoyan los esfuerzos
de investigación y los cuidados
participando en actividades de trabajo
voluntario, discursos y acciones de
cabildeo.
La mayoría de las personas a las que se
les acaba de diagnosticar la enfermedad
necesitan un cierto tiempo antes de
darles la noticia a los miembros de
su familia. Para algunos, el hecho de
contarles a otras personas le confiere
un carácter definitivo al diagnóstico. La
divulgación de esta información a los
miembros de la familia puede producir
un gran dolor emocional en todas las
personas involucradas, y todos deberán
procesar sus propios sentimientos
sobre la enfermedad. Si bien éste es
un momento difícil, por lo general,
los enfermos de Alzheimer sienten un
cierto alivio cuando dan a conocer la
información y no lo oculta por más
tiempo.
Efecto en los miembros de la familia
Es probable que los cónyuges de
los enfermos necesiten procesar
emociones fuertes en relación con
el diagnóstico. Muchas veces, los
cónyuges también tienen que lidiar
con sus propios problemas de salud.
Puede que les dé miedo un futuro muy
diferente del que habían planeado.
Los esposos y las esposas, a menudo,
deben invertir los roles y realizar tareas
a las que no estaban acostumbrados.
Según la relación entre los cónyuges,
un diagnóstico de Alzheimer puede
hacer que éstos se unan más o que
se distancien el uno del otro. Deben
aceptar que la persona que conocen
y aman podría cambiar drásticamente
en términos de personalidad y
comportamiento, y que es casi seguro
que, en algún momento, su ser amado
ya no los reconozca. El cónyuge puede
apreciar estar en contacto con otras
personas en una situación similar y
conversar y discutir estos sentimientos.
También podría buscar a alguien que
se ofrezca a ayudar con las comidas, el
transporte y otras tareas, así como con
gestos simples y amables, tales como
las visitas y los cuidados temporarios.
Los grupos de apoyo y la capacitación
para convertirse en un cuidador
también pueden ser muy útiles, por
lo que se los recomienda a menudo.
En ciertos casos, puede que se
requieran los servicios de un terapeuta
profesional.
Los hijos adultos también deberán
adaptarse a la inversión de roles para
cuidar a su padre o madre. Puede
que se sientan abrumados por las
responsabilidades que se les avecinan
al tener que trabajar dentro del hogar
o fuera de él, cuidar a sus propios hijos
y ayudar a sus padres. Pueden sentirse
enojados con la carga que recae sobre
BrightFocus Foundation
19
ellos. Asimismo, es posible que los
hijos que no viven cerca se sientan
culpables, no comprendan plenamente
lo que sucede o, quizás, hasta nieguen
las realidades de la enfermedad. Aun
así, los miembros de la familia deberían
ayudar al cuidador principal y tratar
de colaborar con las tareas que no
requieran proximidad o estar cerca. Por
más angustiante que pueda resultar el
diagnóstico de Alzheimer de un padre,
éste es el momento para comenzar a
aceptar el futuro, conformar una red
de colaboración, reunir información
para ayudar a disipar los miedos y
planificar el camino por recorrer.
El Alzheimer también afecta a los
niños y a los adolescentes, y puede
que éstos sientan tristeza, frustración,
enojo o miedo si a un abuelo u otro
20
Cómo convivir con la Enfermedad de Alzheimer
integrante de la familia le diagnostican
esta enfermedad. Entre los miembros
más jóvenes de la familia se deberían
fomentar la libertad de hacer preguntas
y de expresar los sentimientos,
actitudes a las que el resto de los
miembros debería responder del
modo más sincero posible. Ellos deben
comprender que, si bien es posible
que el enfermo actúe diferente, aún
existen actividades que podrán disfrutar
con él, tales como ayudar con los
quehaceres, escuchar música o leer un
libro. Los maestros, y los consejeros
u orientadores vocacionales deberían
estar al tanto de la situación. También
existen libros y grupos de apoyo que
tratan este tema dirigido a los jóvenes
de forma específica.
Planificación paraelFuturo
El tiempo que se necesita para asimilar un
diagnóstico de Alzheimer varía según la persona, lo
que se aplica tanto a los que padecen la enfermedad
como a sus seres amados.
La comunicación abierta y la
distribución de información entre
las personas involucradas pueden
ayudar a determinar cuándo es el
momento indicado para comenzar
a planificar para el futuro. Existen
ciertas cuestiones que deberían
resolverse los más rápido posible y,
por más abrumadora que parezca
la tarea, la división de labores y de
responsabilidades puede aliviar una
parte del estrés.
Como punto de partida, los miembros
de la familia podrían reunirse con la
persona que padece la enfermedad
y hablar sobre sus necesidades y
deseos, decidir un plan de cuidados,
repartir las responsabilidades,
conformar una red de colaboración
y buscar recursos externos. Un
mediador o un tercero imparcial
podrían ser de utilidad. Es posible
que la familia considere contratar
los servicios de un administrador de
atención geriátrica profesional, quien,
a cambio de una tarifa, puede evaluar
la situación e identificar soluciones
en varios aspectos del cuidado a
largo plazo. Por lo general, estos
administradores cobran una tarifa
inicial y cierto promedio por hora,
según la ubicación, las calificaciones
del profesional y los servicios
que se requieran. Determinadas
organizaciones subsidian estos costos.
La Lista de Recursos compilada por
la Investigación de la Enfermedad
de Alzheimer de BrightFocus incluye
información para encontrar un
geriatra.
Un plan de largo alcance debe incluir
la recopilación de información
financiera, legal y médica, la
identificación de responsabilidades, la
preparación de documentos legales
(directivas anticipadas) y un análisis de
las opciones de cuidado a largo plazo.
BrightFocus Foundation
21
Empleo
Cuando un trabajador por primera
vez experimenta los síntomas del
Alzheimer, debe consultar a un
abogado para determinar los derechos
y las responsabilidades. Por ejemplo,
en algunos casos, un empleador debe
proporcionar algunos ajustes, mientras
que en otros, un empleado puede estar
en riesgo de que lo despidan. Además,
puede ser útil para el trabajador hablar
con un abogado para saber si el seguro,
el plan de jubilación, y las prestaciones
de discapacidad están disponibles a
través de su trabajo o leyes federales,
tales como la Ley sobre discapacidades
de los Estados Unidos (Americans with
Disabilities Act) y la ley sobre licencias
por razones médicas y familiares
(Family Medical Leave Act) y a través
de programas estatales. Un abogado
puede asesorar a un empleado para
22
Cómo convivir con la Enfermedad de Alzheimer
obtener más información sobre los
beneficios de su empleador. Debido
a que el mal de Alzheimer es una
enfermedad degenerativa, puede ser
aconsejable que lleve a un familiar o
amigo de confianza a las reuniones,
aunque a veces un abogado le puede
aconsejar en contra de la presencia
de terceros con el fin de preservar el
status o privilegio de abogado-cliente.
Recopilación de
información importante
Después del diagnóstico, se deben
resolver prontamente las cuestiones
financieras, legales y médicas, con su
correspondiente documentación. La
siguiente información debería reunirse
y guardarse en un único lugar que
sea de conocimiento de, al menos,
dos integrantes de la familia, o de los
cuidadores o de amigos de confianza.
General
Nombre, domicilio y número del
Seguro Social.
Licencia de conducir, pasaporte,
acta de nacimiento y acta de
matrimonio.
Información del seguro, incluidos
los números de Medicare y
Medicaid, las pólizas del seguro
de vida, de salud, de vivienda y del
automotor, y los números de esas
pólizas.
Número de reclamo de la
Administración de Veteranos
(Veterans Administration), si
corresponde.
Nombres, direcciones y números
de teléfono de abogados, asesores
financieros o contadores, y de
corredores de seguro.
Financiera
Registros bancarios, incluidos los
números de todas las cuentas
bancarias. Considere la posibilidad
de obtener un poder general
y duradero de abogado y una
directiva anticipada para el cuidado
de salud que permita a la familia o
amigos de confianza para ayudar
con las finanzas y las decisiones de
atención de salud y posiblemente,
preservar los ahorros, si el paciente
necesita cuidados a largo plazo. Si
el paciente pierde la capacidad y
no tiene estos documentos en su
lugar, una tutela costosa e intrusiva
a través de los tribunales puede ser
necesaria. En algunos casos puede
ser aconsejable poner los bienes
a nombre del cónyuge o de otro
ser amado, pero el asesoramiento
jurídico es esencial antes de
cualquier planificación financiera
de este tipo.
Información sobre todas las
fuentes de ingresos, incluidos los
planes de pensión, las cuentas
personales de jubilación (IRA, por
sus siglas en inglés), los planes
Keogh y los certificados de
acciones.
BrightFocus Foundation
23
Fiscal
Información sobre los bienes
propios (incluidos los bienes
raíces), los pagos de hipotecas
o los títulos o escrituras de
propiedad.
Tarjetas de crédito y números de
cuenta, incluidos los números de
identificación personal (PIN) y los
códigos de seguridad.
Información sobre todos los
préstamos o las deudas pendientes
de pago, así como del dinero
que se le debe a la persona con
Alzheimer.
Recibos o documentos de
cualquier arreglo prepagado
para funerales y sepelios, si
corresponde.
24
Cómo convivir con la Enfermedad de Alzheimer
Legal
Copia del testamento o
información sobre la ubicación
de éste, directivas médicas
anticipadas, poder legal duradero
para documentación médica o
financiera; solicitudes de sepelio
(morgue, lote y escritura).
Médica
Nombres, direcciones de domicilio
y números de teléfono de
médicos, hospitales, etc.
Información sobre el historial
médico, los medicamentos y
la posología, y los accesorios
médicos.
División de responsabilidades
A fin de aliviar un poco la tensión
de lidiar con el futuro, la familia
podría reunirse para planificar y
dividir las responsabilidades de los
cuidados. Nadie puede predecir lo
que se necesitará para cada etapa
de la enfermedad, de modo que se
debería hacer énfasis en el futuro
inmediato, a la vez que se consideran
diversas posibilidades a largo plazo.
Antes de la reunión, se debería reunir
información y recursos. Asegúrese
de incluir al enfermo de Alzheimer
en las conversaciones, pero tenga
en cuenta que la persona podría
oponerse a las sugerencias y continuar
emocionalmente abrumado. Los
miembros de la familia deberían permitir
que él o ella exprese sus necesidades
y deseos, mantener una actitud abierta
y sugerir medidas positivas. Es casi
inevitable que surjan desacuerdos,
pero todos deberían sentirse libres de
expresar sus opiniones y de realizar
recomendaciones.
Cada miembro debería evaluar
sus preferencias personales, sus
capacidades financieras y su
disponibilidad de horario con sinceridad
para determinar la función que
podrá desempeñar. Luego, se podría
redactar un plan que incluyera las
decisiones sobre la distribución de las
responsabilidades (en el mismo lugar o a
distancia), los costos y los compromisos
en términos de tiempo. Estas
responsabilidades se pueden dividir
de la siguiente manera: necesidades
médicas, incluida la comunicación con
los médicos y el seguimiento de los
registros médicos; actividades para la
vida diaria (bañarse, vestirse, etc., así
como la limpieza, la preparación de
alimentos, el transporte y las compras);
y las cuestiones legales y financieras.
Si bien se recomienda un plan por
escrito, éste debería poder adaptarse
a las necesidades cambiantes del
paciente y de sus cuidadores. Se debe
implementar un sistema que garantice
la comunicación básica y periódica
entre los miembros de la familia.
En la medida de lo posible, los
miembros deberían apoyarse unos
a otros, ofrecerle ayuda y descanso
al cuidador principal, y mantenerse
al día sobre el estado físico y
emocional de la persona que padece
Alzheimer. Deberían aprovechar los
diversos recursos disponibles para
brindarles apoyo a los cuidadores,
incluidos los que se describen en la
Lista de Recursos compilada por la
Investigación de la Enfermedad de
Alzheimer de BrightFocus.
BrightFocus Foundation
25
Seguridad en el hogar
La seguridad en el hogar puede ser
un tema importante para ciertos
enfermos de Alzheimer, en especial si
comienzan a deambular. El cuidador
debería realizar una inspección de
seguridad habitación por habitación y
volver a evaluar, en forma periódica,
las diversas necesidades a medida
que avance la enfermedad. No
todos los cambios deben realizarse
de inmediato. Algunos serán más
adecuados en las etapas más
avanzadas del Alzheimer. Es posible
modificar y adaptar el hogar sin
sacrificar la familiaridad y comodidad
del entorno.
A continuación, se incluye una serie de
precauciones generales
Tenga a mano los números
telefónicos importantes y de
emergencia.
Asegúrese de que el hogar tenga la
iluminación adecuada. Para esto,
instale lamparillas que queden
encendidas durante la noche.
Mantenga las entradas, los pasillos
y los pisos libres de objetos, de
cables de extensión y tapetes. Evite
colocar muebles en los lugares de
paso.
26
Cómo convivir con la Enfermedad de Alzheimer
Trabe las ventanas y las puertas.
Guarde una copia de la llave de
entrada en un lugar secreto fuera
del hogar o entréguesela a un
vecino o amigo que viva cerca.
Utilice tapas o seguros inviolables
para las sustancias tóxicas, los
medicamentos y el alcohol.
Asegúrese de que los detectores
de humo funcionen de forma
correcta.
Instale barandas en las escaleras,
barras de apoyo en los baños y
otros dispositivos diseñados para
personas con impedimentos
físicos.
Quite y guarde en un lugar
seguro todos los elementos que
representen un riesgo potencial,
tales como las armas, las bolsas
de plástico y las herramientas
eléctricas.
Proteja las computadoras y la
información almacenada en ellas.
Quizás deba colocar carteles
como “dormitorio”, “baño”, etc.
en las puertas de las diferentes
habitaciones.
Asegúrese de que los planes de
emergencia estén en su lugar.
En el caso que el enfermo de
Alzheimer comience a deambular, se
deben tomar precauciones adicionales
para garantizar la seguridad del
hogar. Muchas compañías ofrecen
dispositivos de seguridad, tales
como cerraduras dobles, alarmas y
artículos para disimular las salidas.
También es una buena idea que la
persona lleve una identificación o un
brazalete médico. En el caso que la
persona logre salir del hogar sin un
acompañante, se deberá avisar a los
vecinos, a los comerciantes locales
y a la policía. La Lista de Recursos de
la Investigación de la Enfermedad de
Alzheimer de BrightFocus incluye sitios
web con más información y productos
para garantizar la seguridad en el
hogar.
BrightFocus Foundation
27
Seguridad al conducir
Puede que resulte difícil determinar en
qué momento el enfermo de Alzheimer
debiera dejar de conducir. Lo ideal sería
conversar sobre esta situación con
calma y de un modo positivo antes de
que surjan problemas. Muchas de las
personas que atraviesan los estadios
iniciales de la enfermedad pueden
seguir conduciendo de un modo
seguro, pero, incluso, en este punto,
deberían realizar trayectos cortos
y conocidos, a la luz del día y con
buen clima. A medida que avance la
enfermedad, se deberá observar esta
capacidad con detenimiento a lo largo
de un período determinado para, luego,
volver a evaluarla. Se deben tener en
cuenta los reflejos, la coordinación, el
tiempo de reacción, la vista, la audición
y la capacidad de orientación de la
persona. Ciertos problemas habituales,
tales como la incapacidad para tomar
decisiones rápidas, la omisión de las
señales de tránsito y los impactos
contra el guardarraíl, representan
señales de advertencia.
Cuando esta actividad se torne insegura,
puede que resulte necesario recurrir
a una figura de autoridad (un médico
u oficial de policía) para que refuerce
la decisión. Para facilitar la transición,
se pueden buscar y ofrecer formas
28
Cómo convivir con la Enfermedad de Alzheimer
de transporte alternativas, y reducir la
cantidad de actividades que requieran
conducir. Por ejemplo, los medicamentos y los comestibles se pueden enviar
a domicilio en lugar de trasladarse hasta
la farmacia o la tienda. A menudo, la
conducción contribuye a la vida social
de una persona, por lo que se deberían
buscar otras formas de continuar estas
interacciones, tales como solicitarles
a amigos y familiares que sean ellos
quienes realicen las visitas. Si la persona
insiste en tener las llaves del automóvil,
quizás resulte necesario darle llaves que
no funcionen, estacionar el vehículo
en otro lugar durante cierto tiempo o
desactivar el motor.
Cuestiones financieras
Con la enfermedad de Alzheimer,
la planificación para el futuro es
sumamente importante. Existen costos relacionados con los profesionales
de la salud, los medicamentos, la
asistencia dentro del hogar o fuera
de él, y los servicios de cuidado a
largo plazo, que podrían agotar los
ahorros de una persona con rapidez.
Tan pronto como sea posible, se
debería reunir información sobre
todos los medios de pago disponibles
y decidir cuáles convienen. Además,
los cuidadores y otros miembros
de la familia deberían analizar su
situación económica para determinar
cuánto dinero pueden aportar. Las
recomendaciones que se incluyen
a continuación no sustituyen el
asesoramiento de un profesional, por
lo que las personas afectadas por
esta situación deberían considerar la
posibilidad de consultar a un abogado
especializado en derecho de la
tercera edad o un asesor financiero.
Para conocer las organizaciones
que brindan información y ayuda
financiera a estadounidenses de
la tercera edad, consulte la Lista
de Recursos de la Investigación
de la Enfermedad de Alzheimer de
BrightFocus.
Ciertas opciones de pago incluyen los
siguientes elementos:
Programas de beneficios del gobierno
Medicare (Cuidado Médico) es un
programa de seguro de salud federal
disponible para la mayoría de los
estadounidenses de 65 años o más,
para personas en la fase terminal
con insuficiencia renal y las personas
que han recibido los beneficios por
discapacidad del seguro social por dos
años. Para acceder a la cobertura de
Medicare, se deben cumplir ciertos
requerimientos. Medicare cubre
ciertos servicios que una persona
con Alzheimer puede necesitar. La
cobertura de medicamentos recetados
también está disponible.
Medicaid (Auxilio Médico) es un
programa de colaboración federal y
estatal para ciertas personas y familias
de bajos ingresos y recursos, cuya
administración suele depender de
organismos estatales. Los beneficios
y los requisitos para acceder a este
programa varían según el estado.
Medicaid puede cubrir la totalidad
o una parte de los costos de las
pensiones de ancianos, del centro
de vida asistida, así como de ciertos
BrightFocus Foundation
29
cuidados en el hogar. Las personas
deben tener ingresos y ahorros
limitados o mínimos para calificar para
Medicaid, pero con una planificación
anticipada, a menudo es posible
preservar grandes cantidades de
dinero para sus seres amados. En
general, la planificación de auxilio o
suplemento médico en las primeras
etapas de diagnóstico conserva
opciones y maximiza el potencial
de ahorro. Debido a que la ley de
Medicaid es muy compleja y poco
intuitiva, puede ser conveniente
consultar con un abogado
especializado en derecho de la tercera
edad para asistirle en la preservación
de los activos.
El Seguro Social es un programa
federal que brinda ingresos por
jubilación, pagos por discapacidad y
otros beneficios a los empleados que
aportaron al plan mientras trabajaban,
así como a sus dependientes y niños
discapacitados.
Es posible que los programas de
beneficios para veteranos resulten
aplicables.
30
Cómo convivir con la Enfermedad de Alzheimer
Planes de salud privados
Medigap es un seguro de salud que
ciertas empresas privadas ofrecen
para brindar los servicios que no cubre
Medicare.
Los seguros o planes de atención
médica administrada (managed care
health insurance) incluyen planes
de prestadores preferidos (PPP) y
organizaciones para el mantenimiento
de la salud (Health Maintenance
Organization, HMO).
El seguro de cuidado a largo plazo
(Long-term care insurance) es una
opción válida en la medida en que
esté vigente en el momento del
diagnóstico de Alzheimer.
Préstamos y ahorros personales
Pólizas de seguro de vida: existen
varias formas de obtener préstamos
de estas pólizas, que no necesitan
saldarse antes del fallecimiento de la
persona.
Hipotecas: Aunque no siempre es
recomendable, es posible obtener un
préstamo contra el valor de una casa
a través de una hipoteca inversa. Hay
una amplia gama de tasas y plazos,
que deben ser cuidadosamente
investigados. Consulte con un
abogado especializado en derecho
de la tercera edad y un planificador
financiero o contador, así como su
albacea y tal vez, los beneficiarios
primarios, antes de tomar tan
importante decisión financiera.
Activos personales: éstos pueden
incluir ingresos de acciones y bonos,
ventas de propiedades, cuentas de
ahorro y cuentas de jubilación.
Cuestiones legales
Lo ideal es que los documentos
legales que se describen a
continuación se hayan formalizado
antes de un diagnóstico de Alzheimer.
De lo contrario, la persona que
padece la enfermedad y el cuidador
o el acompañante deberían consultar
a un abogado lo antes posible,
puesto que estos documentos no
pueden completarse si se declara a
la persona legalmente incompetente.
Las personas que atraviesan los
primeros estadios de la enfermedad
no se consideran incompetentes de
forma automática y probablemente,
serán capaces de comprender estas
cuestiones y tomar las decisiones
correspondientes.
La información que se incluye a
continuación contiene declaraciones
de carácter general y no debe
interpretarse como asesoramiento
legal. Para obtener asesoramiento
legal, se puede recurrir a los servicios
del abogado de la familia, aunque
también existen abogados que se
especializan en derecho de la tercera
edad. Estos profesionales pueden
ayudar a interpretar las leyes estatales
y asegurar el respeto de los deseos
del enfermo. Los abogados que se
especializan en derecho de la tercera
edad son expertos en las cuestiones
legales que atañen a los ancianos,
tales como los cuidados a largo plazo,
Medicare, Medicaid, los impuestos
y la planificación testamentaria. Las
agencias locales sobre asuntos de
la tercera edad (Agencies on Aging)
quizás puedan derivarlo a un asesor
legal. Existen asociaciones estatales
de asesoría legal que brindan
servicios asequibles. (Las agencias
del área sobre el envejecimiento se
establecieron a través de la ley o
acta federal de americanos mayores
—federal Older Americans Act—
BrightFocus Foundation
31
para ayudar a los estadounidenses
mayores de 60 años que viven
independientemente en casa.) La
Lista de Recursos de la Investigación
de la Enfermedad de Alzheimer de
BrightFocus al final de este cuadernillo
incluye información sobre asistencia
legal y abogados que se especializan
en derecho de la tercera edad.
Si bien es probable que las personas a
quienes se les acaba de diagnosticar la
enfermedad se sientan angustiadas, se
las debería alentar a que participen de
forma activa en estas conversaciones
legales. Esto podría brindarles una
mayor sensación de control y de
calma. Las personas que presenten
discapacidades leves deberían
participar tanto como fuese posible,
de esta manera, podrían tomar
32
Cómo convivir con la Enfermedad de Alzheimer
aunque sea ciertas decisiones. En el
caso que el enfermo de Alzheimer se
resista a tomar medidas, es posible
que, a fin de garantizar un futuro legal
seguro, se requiera la intervención de
un profesional imparcial, un amigo
íntimo o un miembro de la familia
que sea firme, pero comprensivo. Sea
como fuere, las personas que padecen
Alzheimer deben tener sumo cuidado
a la hora de elegir a sus representantes
y de decidir qué facultades les
concederán.
Directivas médicas
anticipadas
Si aún no se han formalizado, las
directivas médicas legales deberían
incluir el otorgamiento de un poder
legal duradero para el cuidado
de la salud y la preparación de un
testamento en vida. También se deben
formalizar documentos financieros
legales (un poder legal duradero para
asuntos financieros, un testamento
y posiblemente, un fideicomiso
en vida), si aún no existen. Estos
documentos deberían examinarse en
forma periódica para asegurarse de
que estén actualizados. Puesto que
las leyes varían según el estado, si la
persona se muda, es posible que los
documentos deban modificarse. Los
familiares o los cuidadores deberían
conocer la ubicación de los originales
y poseer copias de éstos. El médico de
la persona debería tener copias de los
documentos legales relacionados con
la salud.
Se debe elaborar un poder notarial
perdurable para el cuidado de la salud
(Durable Power of Attorney for Health
Care) antes de que el paciente quede
incapacitado. Este poder le permite
al enfermo de Alzheimer designar a
una persona de confianza para que
tome decisiones médicas y de salud en
general, en el caso que él ya no pueda
hacerlo. Ciertos documentos entran
en vigor de inmediato, mientras que
otros “se hacen efectivos” cuando se
produce un evento determinado.
Es importante que el “representante”
se elija con cuidado y que todos los
deseos se discutan en detalle. Este
representante debe ser una persona
que conozca muy bien al paciente y
que, al mismo tiempo, pueda actuar
con sensatez y flexibilidad ante los
cambios y el estrés emocional. La
persona designada debe estar de
acuerdo en asumir la responsabilidad,
ya que puede verse obligada a tomar
decisiones definitivas sobre cuestiones
médicas menores e importantes,
incluyendo los servicios de emergencia
y soporte vital. Tiene derecho a
rescindir el acuerdo. Se recomienda la
BrightFocus Foundation
33
Documentos financieros
designación de un suplente en el caso
que la persona elegida no desee o no
pueda cumplir con sus obligaciones.
Los testamentos en vida permiten a
los enfermos de Alzheimer, mientras
estén capacitados, a tomar decisiones
y expresar sus deseos con respecto
a la finalización de los cuidados
vitales. Es posible que después ya no
sean capaces de comunicar estos
deseos. Mediante un testamento en
vida, el enfermo puede considerar,
detenidamente, qué medidas se
deberían tomar para prolongar su vida.
A menudo, la especificación de estas
acciones les quita a los seres queridos
un peso emocional. Un testamento
en vida puede incluir una orden de
“no resucitar” y otras restricciones en
el tratamiento mediante las cuales
se indique al personal de atención
médica que no realice intervenciones
médicas drásticas cuando fuera
posible. En el caso que un médico o
un centro de salud no puedan cumplir
las disposiciones de un testamento en
vida, deberán informar esta situación
al enfermo o a su representante, y
ayudar a trasladar al paciente a un
centro que sí pueda hacerlo.
34
Cómo convivir con la Enfermedad de Alzheimer
Al otorgar un poder notarial perdurable
para asuntos financieros (Durable
Power of Attorney for Finances), la
persona autoriza a un familiar, un
amigo o un profesional para que
actúe en su nombre en carácter
de apoderado o representante
para tomar decisiones financieras,
incluidas las cuestiones bancarias,
fiscales, jubilatorias y de inversiones.
Si bien la persona puede informarle
a su apoderado qué pasos tomar, es
fundamental que esta persona se elija
con cuidado, que sea de confianza y
que tenga buen criterio, en especial
cuando el enfermo de Alzheimer quede
incapacitado.
Si la persona que padece Alzheimer
se considerara incompetente en
materia legal antes de que se pudiera
extender un poder legal duradero para
asuntos financieros o si se produjera
un desacuerdo con respecto al
apoderado, puede que se deba iniciar
una curatela, por medios judiciales,
para la administración de las cuestiones
financieras. Si bien una curatela tiene
la ventaja de la supervisión legal, es
posible que su implementación sea
costosa e insuma mucho tiempo, ya
que requiere una investigación de
la competencia de la persona, una
audiencia y una sentencia. Por lo
general, es más fácil y rápido formalizar
un poder legal duradero para asuntos
financieros lo antes posible. Un curador
no toma decisiones de salud.
Un testamento detalla cómo se
dividirán los bienes y las propiedades
de una persona tras su defunción.
Puesto que la persona debe estar
en su sano juicio, lo ideal es que el
testamento se formalice antes de que
se diagnostique el mal de Alzheimer.
La persona a la que se le acaba de
dar el diagnóstico, un miembro de
la familia o un profesional deberían
asegurarse de que se haya creado
un testamento y de que éste esté
actualizado. Ante la ausencia de un
testamento, cada estado determina
la distribución de los bienes, que,
en general, suelen heredarlos los
cónyuges, los hijos u otros miembros
de la familia. Ciertas personas prefieren
crear un testamento en vida para que
los bienes se distribuyan después de
su muerte. Un testamento en vida se
formaliza mientras la persona está
con vida. El “cesionista” (por ejemplo,
la persona con Alzheimer) designa a
un fideicomisario. El fideicomisario
administra los bienes del fideicomiso y
garantiza su correcta distribución una
vez fallecido el cesionario.
Por lo general, el cuidador
principal es un ser amado:
el cónyuge del enfermo, un
hijo adulto o un compañero
cercano. Incluso en las
primeras etapas del Alzheimer,
el cuidado del enfermo es una
tarea muy ardua que demanda
24 horas al día.
BrightFocus Foundation
35
Servicios de Cuidado
Para las personas que
viven solas
Ciertos pacientes siguen viviendo
solos durante las primeras etapas del
Alzheimer. En estos casos, los familiares,
los amigos o los vecinos deberían
controlar, todos los días, si la persona
necesita ayuda. Una de las personas que
viva cerca debería poseer un juego de
llaves adicional de la vivienda, así como
información de contacto en caso de
emergencia.
36
Cómo convivir con la Enfermedad de Alzheimer
Existen diversos servicios disponibles
para las personas con Alzheimer que
viven solas. Éstos pueden ser gratuitos
o con costo, e incluyen asistencia en el
hogar, ayuda con las labores domésticas,
preparación de comidas y transporte.
Los familiares, los amigos y los vecinos,
las organizaciones religiosas locales y
los grupos de voluntarios para servicios
comunitarios pueden ayudar con
otros asuntos prácticos, tales como
encargarse de las compras y concertar
Mantenerse activo
consultas médicas. Los médicos, las
agencias locales sobre asuntos de la
tercera edad y las organizaciones que
se detallan en la lista de Recursos de
la Investigación de la Enfermedad de
Alzheimer de BrightFocus pueden
aportar información sobre los servicios
disponibles.
En algún momento de su vida, el
enfermo de Alzheimer será incapaz de
realizar las tareas diarias y necesitará
más atención y supervisión. Los que
deciden esto suelen ser las personas
que tienen un mayor contacto con el
enfermo, pero puede que éstas deseen
consultar a otros para que las ayuden
a conversar con el enfermo. sobre los
planes disponibles. Conviene considerar
las opciones de cuidados a largo
plazo lo antes posible, antes de que
un episodio grave obligue a optar por
una alternativa que no sea la ideal. La
seguridad es primordial. Por esta razón,
apenas se advierta que ya no es seguro
que la persona con Alzheimer viva sola,
se la debería trasladar a un lugar que
ofrezca los cuidados necesarios. Si la
persona se niega a ser trasladada, quizás
resulte útil inventar una excusa (por ej.,
que la vivienda necesita reparaciones)
o convencerla de que la situación
es temporaria (por más que sea
Mantenerse activo en todos los
niveles puede ayudar a las personas
que padecen Alzheimer. Si bien es
posible que ciertas personas a las
que se les acaba de diagnosticar la
enfermedad deseen abandonar sus
actividades habituales por depresión
o vergüenza, este abandono podría
empeorar su estado de salud. Aun
cuando las personas deban reconocer
sus limitaciones, pueden extender su
calidad de vida manteniendo un nivel de
estímulo saludable en términos físicos,
mentales y sociales, además de evitar el
estrés, lo que puede afectar la memoria
y la concentración.
A continuación, se incluyen una serie
de actividades que podrían resultar
beneficiosas:
Interactuar con otras personas,
incluidos familiares, amigos, niños
y mascotas. Las visitas pueden
aportar una valiosa conexión
humana.
Realizar actividades creativas y
adoptar o retomar pasatiempos y
aficiones; jugar juegos y resolver
rompecabezas.
permanente).
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37
Escuchar música, lo que puede
tener un efecto relajante y activar
recuerdos vívidos del pasado;
cantar canciones conocidas.
Mirar fotos y videos hogareños,
lo que puede estimular la mente,
evocar recuerdos y aportar
una placentera sensación de
continuidad.
Realizar tareas domésticas sencillas
que no requieran un uso de la
memoria exigente, como cocinar,
realizar trabajos de jardinería o
limpiar en forma superficial.
38
Cómo convivir con la Enfermedad de Alzheimer
Participar en actividades, tales
como dar paseos en automóvil,
ir al zoológico o a otros lugares
naturales, y realizar visitas
tranquilas a museos o galerías
de arte. Estas salidas deberían
realizarse en compañía de una
persona que pueda garantizar la
seguridad del enfermo.
Comenzar o continuar una rutina
periódica de ejercicios de baja
intensidad.
Participar en un grupo de apoyo.
Los grupos de apoyo pueden
ser útiles para las personas que
padecen Alzheimer. Estos grupos
suelen ayudar a las personas a
aceptar la enfermedad y el futuro al
poder expresar sus sentimientos y
pensamientos con los demás. Para
muchos enfermos de Alzheimer, los
grupos de apoyo ayudan a “digerir”
la noticia del diagnóstico, superar la
negación y adaptarse a los cambios
en sus vidas. Los grupos de apoyo
ofrecen consejos prácticos sobre
cómo lidiar con los problemas de
memoria, las situaciones sociales y
la adaptación a la vida día tras día, así
como información sobre recursos
para la comunidad. Puede que
ofrezcan actividades diseñadas para
estimular la memoria y mantener la
mente activa. Estos grupos pueden
contribuir a la calidad de vida en gran
medida. Consulte la lista de Recursos
de la Investigación de la Enfermedad
de Alzheimer de BrightFocus para
encontrar grupos de apoyo.
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39
Función del cuidador
Por lo general, el cuidador principal
es un ser amado: el cónyuge
del enfermo, un hijo adulto o un
compañero cercano. Incluso en las
primeras etapas del Alzheimer, el
cuidado del enfermo es una tarea
muy ardua que demanda 24 horas al
día. Es necesario que los cuidadores
sean flexibles y comprensivos al lidiar
con los cambios de comportamiento
y de personalidad. También deben
ser capaces de comunicarse con
los familiares, los amigos y los
profesionales sobre el estado de la
persona.
Existe una gran cantidad de recursos
y libros que brindan consejos
sobre cómo tratar a una persona
con Alzheimer; tenga a mano
estos recursos (muchos de ellos se
describen en la lista de Recursos de
la Investigación de la Enfermedad
de Alzheimer de BrightFocus ). En
determinadas comunidades, se
ofrecen consultas y orientación para
cuidadores. Si bien cada persona es
diferente, existen varias estrategias
que pueden utilizarse para hacer
más fácil la vida del enfermo y de su
cuidador. Estas recomendaciones
incluyen los siguientes puntos:
40
Cómo convivir con la Enfermedad de Alzheimer
Hablarle a la persona de un modo
claro y simple mirándola a los
ojos; darle instrucciones fáciles de
entender en un tono de voz normal.
Compensar las capacidades
cambiantes y ayudar a recordar
información. Puede que elementos
de ayuda para la memoria, tales
como cuadernos con nombres,
direcciones, números de teléfono,
indicaciones, mapas e ideas,
resulten útiles. El enfermo o su
cuidador pueden fijar carteles en
diversos elementos de la casa,
escribir recordatorios para tareas
diarias, anotar citas en calendarios
y colocar fotos con información
sobre las personas.
Mantener contacto con el médico
del enfermo para informar, en forma
periódica, cualquier cambio de
rutina, comportamiento o estado de
ánimo. Se debería analizar cualquier
tratamiento nuevo o existente
contra el mal de Alzheimer y sus
síntomas, así como las terapias
para otros problemas de salud. El
enfermo de Alzheimer y su familia
también podrían considerar la
posibilidad de participar en ensayos
clínicos, en los que se prueben
nuevos tratamientos contra esta
condición o se investiguen temas
relacionados con la enfermedad.
Para hallar información sobre
los diversos ensayos actuales o
en curso consulte los sitios web:
clinicaltrials.gov, researchmatch.org,
y otros sitios en la lista de Recursos
de la Investigación de la Enfermedad
de Alzheimer de BrightFocus.
Implementar rutinas. Las personas
que padecen la enfermedad de
Alzheimer encuentran calma en
lo que les resulta conocido y
puede que les guste realizar tareas
simples y repetitivas. Asegúrese
de que tengan “éxito” en ellas para
reducir la frustración.
Tratar de que la persona realice
actividades simples que se basen
sobre sus habilidades actuales,
en lugar de intentar que aprenda
habilidades nuevas. Es probable
que la persona prefiera los
pasatiempos conocidos. Recuerde
que ciertos momentos del día son
mejores que otros para proponer
actividades y que la persona no
debería sentirse obligada a hacer
ningún tipo de actividad. El estado
mental también puede cambiar de
un día a otro.
Utilice la “validación” para entrar
en el mundo de la persona.
Es muy poco probable que el
cuidador u otra persona sean
capaces de cambiar el concepto
de realidad del enfermo. Es mucho
más fácil responder de forma
positiva que intentar corregir ideas
equivocadas. Evite discutir con la
persona, ya que esto sólo frustrará
al paciente y al cuidador.
Redirija y emplee distracciones si la
persona desea realizar actividades
que no están permitidas (por ej.,
conducir un vehículo). A menudo,
la disuasión se logra presentando
una opción más atractiva.
Evitar situaciones que puedan
asustar o agitar a la persona, tales
como multitudes bulliciosas,
programas violentos en la
televisión y otros factores del
entorno. Con frecuencia, la
agitación representa una forma
de comunicar el estrés, un
comportamiento que se puede
modificar alterando el ambiente.
BrightFocus Foundation
41
Estrés del cuidador
Los cuidadores sufren un desgaste
físico y emocional elevado al tener
que satisfacer y adaptarse a las
cambiantes necesidades de la persona
con Alzheimer, lidiar con conductas
desconocidas y cuestiones prácticas,
y soportar el dolor de una eventual
pérdida. Las personas que padecen
Alzheimer y sus cuidadores deberían
analizar juntos los diversos aspectos
de la enfermedad lo antes posible. La
comunicación temprana puede ayudar
a aliviar la culpa y la frustración del
cuidador en el futuro. No obstante,
incluso en las mejores circunstancias,
los cuidadores sentirán, con frecuencia,
un agotamiento físico y emocional
que los volverá susceptibles a las
enfermedades y la depresión. Para
evitar esto, los cuidadores necesitan
pensar en su propia salud y reconocer
los signos de estrés. Puede que
experimenten negación, depresión,
irritabilidad, enojo y ansiedad, así
como señales de advertencia físicas,
tales como trastornos del sueño,
agotamiento y problemas de salud.
Existen varias maneras de aliviar la
presión y reducir el estrés que producen
los cuidados. Algunas de ellas incluyen
las siguientes acciones: tomarse un
tiempo para relajarse, realizar un
pasatiempo placentero, llevar una lista
42
Cómo convivir con la Enfermedad de Alzheimer
de las tareas, escribir en un diario íntimo,
mantener un buen sentido del humor,
comer bien, hacer ejercicio y descansar
de forma adecuada. Los cuidadores
merecen valorarse por realizar el máximo
esfuerzo en una situación desgastante.
A medida que la enfermedad avance, el
enfermo de Alzheimer será cada vez más
dependiente y menos capaz de participar
en muchas actividades. Puede que el
cuidador principal experimente cierto
resentimiento, se sienta poco valorado y
se aísle. Por lo tanto, es particularmente
importante que los familiares y los
amigos le brinden todo el aliento, el
apoyo emocional y la interacción social
que puedan para ayudar a evitar estos
sentimientos negativos. El cuidador
debería ser capaz de recurrir a los
familiares, los amigos o los profesionales
que estén dispuestos a brindar ayuda
también en cuestiones prácticas. Los más
cercanos al cuidador deberían ayudarlo
con los cuidados y permitirle descansar
lo máximo posible. Los familiares
que vivan fuera de la ciudad deberían
comunicarse en forma periódica y
ofrecerse para ayudar con las tareas que
puedan desempeñarse a la distancia. De
esta manera, pueden explorar servicios
comunitarios y el cuidador contará con el
apoyo de una red de recursos.
Grupos de apoyo
A muchos cuidadores les será de gran
ayuda participar en grupos de apoyo,
ya sea que se reúnan físicamente de
forma periódica o interactúen por
Internet de forma virtual. Ambos tipos
de grupos brindan asesoramiento,
información, recursos y consuelo. En
ocasiones, el cuidador puede sentir
que los familiares y los amigos no
son tan receptivos o comprensivos
como él quisiera. Es probable que las
personas que integran los grupos de
apoyo comprendan mejor su situación
porque están atravesando situaciones
semejantes. Con muchas de ellas se
estrecharán fuertes lazos de amistad, a
veces, similares a los de una familia, al
conversar sobre problemas comunes,
estrategias para sobrellevar la situación
y el cuidado tanto del enfermo como
de uno mismo. Una gran cantidad de
grupos de apoyo pueden localizarse
utilizando la lista de Recursos de la
Investigación de la Enfermedad de
Alzheimer de BrightFocus.
BrightFocus Foundation
43
Opciones de servicios de cuidado
para el futuro
Existen varias opciones de servicios
de cuidado que pueden dividirse
en dos categorías: los cuidados a
corto plazo dentro del hogar o los
cuidados temporarios fuera de éste,
y los centros de cuidado a largo
plazo. Es importante planificar los
cuidados lo antes posible y tener en
cuenta los deseos del enfermo de
Alzheimer, los niveles de atención
actuales y previstos que necesitará el
paciente, así como las restricciones
geográficas y presupuestarias. Puede
que existan recursos de ayuda
financiera disponibles para ciertos
servicios de cuidado a corto plazo.
Por el contrario, Medicare no cubre
los cuidados a largo plazo, por lo que
estos servicios deberán financiarse
a través de planes de salud privados,
préstamos y ahorros personales. En
el caso que estos fondos se agoten,
se puede utilizar Medicaid para
continuar el pago de los cuidados.
44
Cómo convivir con la Enfermedad de Alzheimer
Si bien el costo fluctuará según las
tendencias del mercado inmobiliario,
la ubicación y el nivel de los servicios,
o las prestaciones, los cuidados a
largo plazo son costosos. A la hora de
determinar los recursos disponibles,
se debe evaluar la situación financiera
en forma íntegra y con cuidado.
Las organizaciones incluidas en la
Lista de Recursos de la Investigación
de la Enfermedad de Alzheimer de
BrightFocus le explicarán mejor en
qué consiste cada tipo de atención,
cómo evaluar el tipo de cuidado que
necesita la persona y de qué manera
localizar y evaluar los centros de
cuidado.
Cuidados temporarios y
a corto plazo
Las agencias de servicios médicos a
domicilio (Home Health Agencies)
brindan servicios de asistencia en
el hogar y de ser necesario, acceso
a cuidados externos. Los servicios
pueden incluir cuidados profesionales,
tales como rehabilitación y aplicación
de inyecciones, atención de custodia
(limpieza, preparación de comidas,
etc.), acompañantes y transporte.
Medicare no cubre este tipo de
cuidados. A la hora de decidirse por
una agencia, asegúrese de que ésta
posea las licencias correspondientes,
que cuente con personal calificado,
que brinde el nivel de atención
necesario y que sus costos sean
asequibles.
menudo, representan una alternativa
placentera tanto para el paciente
como para el cuidador, quien puede
utilizar ese tiempo para descansar
de sus responsabilidades. Los costos
varían, dependiendo de los servicios.
Estos programas deben ser pagados
en forma privada, aunque algunos
pueden estar subsidiados pues la
mayoría de estas organizaciones
operan o funcionan con el estatus sin
fines de lucro o públicas.
Los centros de cuidados diurnos para
adultos (Adult Day Centers) ofrecen
programas estructurados en los que
el paciente ingresa a la mañana y
se retira por la tarde o la noche. Los
pacientes pasan el día participando en
actividades supervisadas, tales como
juegos, manualidades y ejercicios de
intensidad leve. Algunos programas
también ofrecen comidas, transporte
y hasta servicios profesionales, tales
como fisioterapia. Los centros de
cuidados diurnos para adultos, a
BrightFocus Foundation
45
Cuidados a largo plazo
Los complejos residenciales
independientes o las comunidades
para jubilados (Independent Living
or Retirement Communities) están
diseñados para personas mayores que,
en general, gozan de buena salud y
son capaces de cuidar de sí mismos, de
modo que estas opciones no suelen ser
una solución a largo plazo para los que
padecen Alzheimer. Ofrecen alojamiento
y diversas actividades recreativas,
educativas y sociales especialmente
diseñadas para personas de la tercera
edad. También es posible que incluyan
labores domésticas, comidas, transporte
y actividades programadas. Ciertas
comunidades y complejos ofrecen una
amplia gama de prestaciones, tales
como golf, tenis, piscina y gimnasio. Los
costos varían dependiendo el tamaño
de la vivienda, la ubicación, los servicios
y las amenidades. La mayoría de los
complejos aceptan únicamente medios
de pago privados, pero puede que se
otorguen ciertos subsidios para personas
de bajos ingresos.
Las instituciones de vida asistida (Assisted
Living Facilities) ofrecen habitaciones o
departamentos privados con servicios de
cuidado en el hogar y actividades sociales
para personas de la tercera edad. En la
atención continua, estas instalaciones
de vida asistida cubren la brecha entre
46
la atención domiciliaria y residencias
u hogares de ancianos. Proporciona
servicios para los que no son capaces de
vivir de manera independiente pero que
aún no requieren el nivel de la atención
prestada por una residencia de ancianos.
Muchas instalaciones tienen secciones
especiales (llamadas unidades de
cuidado de la memoria) para las
personas con Alzheimer, las cuales son
sumamente apropiadas para aquellos
en las etapas iniciales o intermedias
de la enfermedad, quienes necesitan
algún tipo de asistencia periódica
que no incluye cuidados intensivos.
Pueden ofrecer un entorno hogareño,
cobertura de personal las 24 horas,
asistencia en comidas y labores
domésticas, actividades terapéuticas y
servicios médicos en el hogar, de ser
necesarios. Los costos para vivir en
las instituciones de vida asistida varían
mucho, dependiendo, del tamaño de
las habitaciones, las comodidades,
servicios prestados y la ubicación de las
instalaciones. El personal administrativo
debe ser capaz de responder a las
preguntas relacionadas al costo básico,
honorarios por servicios adicionales,
el nivel de ocupación, el personal y
su nivel de capacitación, datos de
los propietarios, y los programas de
asistencia disponibles. La obtención de
Cómo convivir con la Enfermedad de Alzheimer
esta información es crucial en la elección
de la residencia apropiada.
Las comunidades de retiro con cuidado
continuo (Continuing Care Retirement
Communities) o comunidades de
cuidados de por vida (Life Care
Communities) ofrecen diferentes niveles
de atención y por lo general requieren
un compromiso de por vida. Al principio,
funcionan como complejos residenciales
independientes, pero les ofrecen atención
permanente a los residentes a medida
que éstos envejecen, y sus necesidades
cambian. La persona que ingresa debe ser
capaz de vivir en forma independiente,
para luego ser trasladada de un
departamento a un hogar o residencia de
ancianos afiliada con mayores niveles de
atención. Algunas de estas comunidades
ofrecen programas especiales para las
personas con Alzheimer. Normalmente
hay una considerable cuota inicial de
entrada, así como las cuotas mensuales
de mantenimiento, cuyos costos varían
mucho en función del tamaño de la
habitación, los servicios y la región del
país.
Las personas con escasos ingresos
y ahorros pueden averiguar las
comunidades naturales de retiro, que
han comenzado a operar en algunas
regiones. (Las definiciones varían un
poco, pero una “comunidad natural de
retirados” o NORC (por sus siglas en
inglés) es generalmente un área en la
que el cincuenta por ciento o más de
los residentes tienen 60 años o más que
han “envejecido en su lugar”, es decir,
no se mudaron allí específicamente
para jubilarse) Para los que tienen los
recursos, el cuidado a tiempo completo
en su propia casa puede ser una opción.
Las residencias u hogares de ancianos
(Nursing Homes) o los centros de
atención especializada (Skilled Nursing
Facilities) ofrecen cuidados a largo
plazo, las 24 horas, para personas
que atraviesan los últimos estadios
de la enfermedad de Alzheimer.
Muchos centros poseen secciones
especiales para enfermos de Alzheimer.
Proporcionan habitaciones, comidas,
actividades supervisadas y terapias
necesarias para residentes. Las
residencias de ancianos deben contar
con la autorización del estado y una
certificación de Medicare y Medicaid,
por lo que deben cumplir con normas,
inspecciones y evaluaciones estrictas.
Medicare no cubre los cuidados a largo
plazo. Medicaid está disponible para
personas de bajos ingresos o cuyos
recursos se hayan agotado.
BrightFocus Foundation
47
Cuidados terminales y paliativos
Cuidado terminal y paliativo (Hospice
care) Las personas con enfermedades
terminales, cuya expectativa de vida es
de seis meses o menos, pueden recibir
cuidados terminales y paliativos en el
hogar o en un centro especializado. En
los centros de cuidados terminales y
paliativos, más que curar la enfermedad
y prolongar la vida, lo que se intenta
es que los residentes vivan lo mejor
posible.
48
Cómo convivir con la Enfermedad de Alzheimer
El objetivo de estos centros es preservar
la dignidad de la persona y brindar
la más alta calidad de vida durante
el tiempo que sea posible y a la vez
apoyar a sus familiares. Medicare cubre
el costo de los cuidados terminales y
paliativos, un servicio disponible para las
personas que padecen Alzheimer. No
obstante, en estos casos, el beneficio
está infrautilizado, ya que es difícil
determinar el tiempo de vida que le
queda a la persona.
Cómo elegir una residencia u hogar
de ancianos
Es posible que muchos cuidadores sean
incapaces de cuidar a sus seres amados
en el hogar cuando éstos atraviesen
la última etapa de la enfermedad de
Alzheimer. Por más difícil que resulte la
decisión de trasladar a la persona a una
residencia de ancianos, puede que sea
la mejor opción. Las decisiones más
sabias se toman cuando la transición se
ha planificado con bastante antelación.
Una espera demasiado prolongada
podría precipitar un suceso traumático
que requiriese acción inmediata y
llevarlos a tomar decisiones apresuradas
y acciones impulsivas. Los familiares
deberían considerar las necesidades
y los deseos tanto del enfermo de
Alzheimer como del cuidador a la hora
de elegir un establecimiento.
Los siguientes consejos podrían
resultar de ayuda al momento de
elegir una residencia:
Recabe información sobre las
opciones disponibles al poco
tiempo del diagnóstico, de modo
que pueda tomar una decisión
adecuada cuando se presente la
necesidad.
Busque instalaciones en su
localidad y solicite una cita para
evaluar las comodidades, las
actividades, los programas y los
servicios que ofrecen. También
realice visitas sin previo aviso.
Observe de cerca la forma en
que el personal interactúa con
los residentes; averigüe si los
empleados están capacitados
para tratar específicamente con
enfermos de Alzheimer.
Observe el comportamiento de los
residentes y hable con sus familias
y demás visitantes.
Asegúrese de que la residencia
esté limpia y bien iluminada, que
no haya olores desagradables y
que el nivel de ruido sea aceptable.
Si la persona es propensa a
deambular, compruebe la seguridad.
Asegúrese de que la instalación
posea las licencias y las
certificaciones correspondientes.
Lea las encuestas publicadas.
Estudie las opciones de pago y
los acuerdos o los contratos con
atención.
Para más información sobre cómo
encontrar y elegir una residencia u hogar
de ancianos apropiados, visite los sitios
sugeridos de la web, que se incluyen en la
Lista de Recursos de la Investigación de la
Enfermedad de Alzheimer de BrightFocus.
BrightFocus Foundation
49
Algunas palabras finales…
Muchas personas con diagnóstico de Alzheimer
afirman que, cuanto más saben de la enfermedad,
mejor se sienten.
Aunque aún no se ha encontrado
una cura para la enfermedad de
Alzheimer, existe una enorme
cantidad de investigaciones que se
están realizando bajo la dirección de
científicos especialmente dedicados
en todo el mundo. A lo largo de los
últimos años, se ha logrado un gran
avance. Nuestra comprensión de esta
compleja enfermedad es muchísimo
mayor ahora y a medida que unamos
las piezas del rompecabezas,
estaremos cada vez más cerca de
resolver el misterio y encontrar
maneras de tratar, curar y prevenir esta
condición.
Ellas desean entender qué esperar y
compartir sus preocupaciones con
sus seres amados, otros pacientes,
profesionales y miembros de grupos
de apoyo. Estas interacciones pueden
ayudar a sentirse más en control,
menos ansiedad y más capacidad para
aprovechar los tratamientos existentes
y las fuentes de asistencia disponibles.
Las organizaciones y las publicaciones
que se incluyen en la lista de Recursos
de la Investigación de la Enfermedad
de Alzheimer de BrightFocus son
recursos muy valiosos.
Después de adaptarse al nuevo
diagnóstico y prepararse para el
futuro, se debería hacer hincapié
en cómo convivir y lidiar con la
enfermedad. Por más que cambie la
manera de vivir, todavía hay tiempo
de disfrutar la vida. Los enfermos
de Alzheimer y sus seres amados
pueden encontrar consuelo y apoyo
en una red de información cada vez
mayor, en nuevos tratamientos, en
recomendaciones de estilo de vida y
en recursos.
50
Por más que cambie la manera de vivir,
todavía hay tiempo de disfrutar la vida.
Cómo convivir con la Enfermedad de Alzheimer
Como Convivir con la Enfermedad de Alzheimer es producido por el Programa de
Investigación sobre la Enfermedad de Alzheimer de BrightFocus Foundation.
Las siguientes publicaciones de BrightFocus están disponibles en inglés y español:
Atención para el Cuidador: Cómo Manejar la Tensión
La Seguridad y el Conductor Anciano
Cómo permanecer Seguro: La Deambulación y el Paciente con la Enfermedad de
Alzheimer
Entendiendo la Enfermedad de Alzheimer’s: No se Trata Sólo de la Falta de Memoria
Disponible solamente en inglés:
Through Tara’s Eyes: Helping Children Cope with Alzheimer’s Disease
Para obtener más información, visite www.brightfocus.org/alzheimers.
Para información en español, visite www.brightfocus.org/PubsEspanol
Para hacer un pedido de las publicaciones de BrightFocus:
llame al 1-855-345-6ADR (6237);
Envíe un email a info@brightfocus.org;
En línea en nuestro sitio web: www.brightfocus.org/alzpubs.
BrightFocus Foundation es el nuevo nombre de American Health Assistance Foundation
(Fundación Americana de Asistencia para la Salud)
Nuestro agradecimiento a Lawrence A. Friedman, abogado, www.SpecialNeedsNJ.com, Bridgewater, NJ por revisar la
sección sobre cuestiones legales.
Declinación de responsabilidad: La información proporcionada es un servicio público de
BrightFocus Foundation y no constituye el consejo médico. Por favor, consulte a su doctor
para consejos médicos personalizados, asuntos dietéticos y asesoramiento de ejercicios.
Todos los medicamentos y los suplementos se deben tomar solamente bajo la supervisión
médica. BrightFocus Foundation no respalda ningún producto médico o terapia.
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www.brightfocus.org/Alzheimers
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www.brightfocus.org/PubsEspanol
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